Ice Bucket Challenge y cómo benefició a la ELA

Hace nueve años, en el verano de 2014, un reto en internet se convirtió en un fenómeno que, hasta ahora, se considera “la mayor sensación de redes sociales en la historia de la medicina”: el Ice Bucket Challenge -o desafío del cubo de hielo en español- para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Unos 17 millones de personas publicaron en sus cuentas de Facebook videos en los que se echaban cubos de agua helada en la cabeza y posteriormente retaban a amigos, familiares y famosos a hacer lo mismo, en nombre de una campaña de colecta y concientización sobre la enfermedad, reportó National Geographic.

In the summer of 2014, the ALS Ice Bucket Challenge quite literally drenched the internet, quickly becoming what is now considered the largest social media movement in medical history. The viral challenge's success continues to be felt todayhttps://t.co/EAwOnqNg16 pic.twitter.com/zBmOQ7XXrk

— National Geographic (@NatGeo) June 24, 2023

En solamente seis semanas, continuó el medio, el reto viral recaudó 115 millones de dólares y logró poner sobre la mesa la ELA, una enfermedad mortal y, hasta ahora, incurable.

“El Ice Bucket Challenge fue increíble y sin precedentes para cualquier organización benéfica. Cuando tienes más dinero para invertir, tienes más posibilidades de que las cosas funcionen, y eso es lo que estamos viendo ahora”, afirmó Neil Thakur, director de misión de la ALS Association (ALSA), una organización estadounidense en favor de los pacientes de ELA.

La afección degrada las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que desencadena pérdida de control muscular y, con el tiempo, incapacidad para hablar, moverse, comer e incluso respirar, explicó el portal.

Solamente en España, unas cuatro mil personas tienen ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

Tras la aparición de los síntomas, la mayoría de las personas viven solamente entre dos y cinco años.

Los logros a partir del Ice Bucket Challenge

De acuerdo con ALSA, el Ice Bucket Challenge “aceleró drásticamente la lucha” contra la enfermedad, pues contribuyó al financiamiento de investigaciones que llevaron al descubrimiento de cinco nuevos genes asociados y al desarrollo de nuevas terapias farmacológicas.

Tan solo en el último año, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) aprobó dos nuevos tratamientos para ELA, ambos financiados con los fondos del reto viral.

“Hoy se considera que los investigadores están más cerca que nunca de hacer de la ELA una enfermedad vivible y, en última instancia, curable”, agregó el medio.

Patrick Quinn, padre de Pat Quinn, uno de los tres fundadores del desafío viral y fallecido en 2020, es uno de los testigos del gran avance tras el reto.

“Esta fue una de las mayores hazañas de mi hijo. Es lo que le impulsó durante su batalla de siete años y medio contra la ELA”, aseguró Quinn.

Aunque la enfermedad fue descrita hace más de 150 años, el primer fármaco para su tratamiento tardó 126 años, en 1995, y sólo 16 años después se tuvo una segunda opción.

Luego vino el Ice Bucket Challenge.

“Fueron varios meses estimulantes y agotadores para ALSA. Brian Frederick, portavoz de la organización, dice que las salas rebosaban de cheques, mientras organizaciones que recaudaban dinero para luchar contra otras enfermedades llamaban desesperadas pidiendo consejo para iniciar sus propias campañas”, relató el medio.

Otra consecuencia fue que las clínicas de tratamiento de ELA en Estados Unidos prácticamente se duplicaron, mientras que el financiamiento de los Institutos Nacionales de Salud ha pasado de 49 millones de dólares en 2015 a 220 en 2024, de acuerdo con previsiones.

“Los fondos del desafío también ayudaron a los científicos de Dartmouth a lanzar un programa de investigación para estudiar las causas ambientales de la ELA; en 2018, descubrieron que la enfermedad está asociada con niveles elevados de mercurio en las uñas de los pies”, continuó el texto.

Para Don Cleveland, director del departamento de medicina celular y molecular de la Universidad de California y cuyo equipo de investigadores ayudó a desarrollar un fármaco para ELA, el Ice Bucket Challenge tuvo la bondad de ofrecer recursos rápida y flexiblemente.

A la par del avance extraordinario en el desarrollo de fármacos y de investigación, se ha logrado una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

“La afluencia de dinero ayudó a la startup Pison a desarrollar tecnologías que permiten comunicarse a los pacientes de ELA que han perdido la capacidad de hablar y que pueden ayudar a los médicos a detectar cambios en las neuronas motoras de los pacientes para controlar la progresión de la enfermedad”, indicó el sitio.

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