España impulsa la Ley ELA para apoyar a pacientes con esta condición
Los pacientes diagnosticados con esta condición, calificada como una de las más crueles, no sobreviven más allá de cuatro años con ella.
5 de abril de 2023
Redacción Yo También
Cada día, en España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España y tercera con más incidencia, sólo detrás del alzhéimer y el párkinson.
A pesar de ello y de que el país europeo tiene registro de cuatro mil personas con esta enfermedad, se trata de una condición “prácticamente invisible para la sociedad”, indicó El País.
La ELA es una enfermedad que provoca rápidamente el deterioro de las neuronas motoras que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, la disminución de su funcionamiento y la muerte y que aparece entre los 60 y los 69 años de edad.
“La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución o la respiración de las personas que la sufren. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama”,
explicó el medio.
Debido a que su afectación es únicamente a las neuronas motoras, otras funciones como la memoria, inteligencia, personalidad, así como los sentidos, permanecen intactos, lo que, según la nota, la convierte en “una de las enfermedades más crueles”.
La Fundación Luzón indica que apenas el 34 por ciento de las personas que viven con ELA superan los cuatro años de vida tras el diagnóstico.
José Tarriza, coordinador de la plataforma de personas afectadas por la enfermedad, celebró que el pasado 8 de marzo el Congreso de los Diputados aprobara la propuesta de ley ELA.
“La valoramos muy positivamente. Es un primer gran paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA. Nuestra idea es intentar matizarla y mejorarla en muchos aspectos en el periodo de enmiendas que se abre”, dijo Tarriza.
Ana Martínez Gil, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), lamentó que hasta el momento no exista cura para la enfermedad.
“Estamos absolutamente en mantillas. Las enfermedades neurodegenerativas son muy complejas, todas llevan una desintegración progresiva de una parte del sistema nervioso central y, de momento, no hay un tratamiento efectivo”,
mencionó la también docente.
Actualmente en España hay 13 ensayos clínicos activos, la mayoría de ellos en fase 3, detalló Patricia Jarabo, del departamento de investigación de la Fundación Luzón.
A pesar de que no hay una cura para la ELA, hay medicamentos que ayudan a combatir los síntomas de la enfermedad, como calambres, espasticidad, alteraciones de sueño, problemas de salivación, así como para prevenir complicaciones.
En el mercado está el Riluzole, un medicamento que fue aprobado en 1994 y que hace que la progresión sea más lenta, según apunta Jesús Esteban, vocero de la Sociedad Española de Neurología.
La ley ELA, aprobada con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, tiene cuatro pilares principales:“El reconocimiento del 33 por ciento de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados en los que sea necesario el uso de ventilación mecánica, y el servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día”, precisó el diario.
Por Redacción Yo También
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