Fotografía Paulina Zapata con sus dos hijos, Paulina es una mujer de mediana edad con cabello oscuro que aparece sonriendo frente a la cámara, sus dos hijos traen puesta una camisa formal con un moño al rededor del cuello.
La discapacidad y yo

Fe de erratas: 2 de Abril

Lejos de mejorar, las condiciones en México para las familias que tienen una hija o un hijo con TEA empeoran ante el desinterés del Estado Mexicano y la indiferencia de la sociedad.

Por Paulina Zapata*

En estos días, alguien me preguntó para una tarea qué consideraba que la escuela a la que va mi hijo, podría hacer para mejorar en cuanto al tema de la “inclusión”, que más bien es “integración”. ¡Ah sí!, porque no son lo mismo, aunque lo parecen. La verdad es que entre ambos conceptos existe una abismal diferencia, que podrá parecer irrelevante para cualquier persona, pero para alguien con una condición o discapacidad y para sus familias, la integración es como tolerar tu diferencia y la inclusión es reconocer, enaltecer, celebrar, las diferencias de cada ser humano.

Soy Paulina Zapata, tengo 39 años y soy mamá de dos niños hermosos; el mayor tiene 9 años, ya casi 10 y tiene diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista), en su caso leve, lo que antes se conocía como síndrome de Asperger y tiene comorbilidad con T.D.A.H. (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) en su caso mixta. Mi hijo menor acaba de cumplir 3 años y tiene diagnóstico de Disfasia o trastorno semántico–pragmático del lenguaje… El término, de hecho, se ha ido modificando con el tiempo, sin embargo, también es común que este diagnóstico, posteriormente, se convierta en uno de TEA.

Desde hace 6 años estamos en esto, trabajando, escuchando, leyendo y tratando de integrar a mi hijo al mundo. Sí, porque tenemos claro que el mundo no se va a integrar a él, y como un balde de agua súper fría, como aquel ice bucket challenge, el año pasado, además de la pandemia, recibimos el diagnóstico de mi hijo menor, y es que no lo esperábamos, antes de su llegada pasamos pérdidas muy difíciles. Su llegada, de hecho, fue una odisea: nació de 33 semanas y estuvo 20 días en terapia intensiva, así que piensas “Nos han tocado cosas súper fuertes, súper difíciles de superar, ¿cuál es la posibilidad de que me toque otra?”. Piensas “No creo, ya he tenido suficientes batallas” y, ¡sorpresa!, vino otra.

En este camino nos hemos encontrado de todo. 

Neuropediatras maravillosos, algunos otros mercenarios; terapistas y centros de terapia, EXTRAORDINARIOS en cuanto a preparación, pero sobre todo en cuanto al trato humano y con el objetivo primordial de ayudar, de ponerse a la altura, necesidad y situación de cada familia. También hemos caído con terapistas o especialistas mercenarios que buscan primordialmente un beneficio económico por encima de ayudar, escuelas que tienen departamento de “inclusión”, aunque más bien es de “integración”, que te “permiten” pertenecer a su comunidad, escuelas que te cierran la puerta; maestras extraordinarias que hacen equipo, que se comprometen a la inclusión, que por sí mismas buscan estrategias, y maestras que no lo son tanto; compañeros, alumnos y papás con la mente absolutamente abierta hacia la “inclusión” y otros que no lo son tanto.

En este camino he escuchado chicos con autismo, psicólogos, terapistas, pero he escuchado a muy pocos papás contar este lado de la experiencia, este lado del camino, y es que sí, nuestro centro, nuestro universo gira en torno a ellos, nuestra meta son ellos, nuestros hijos, pero en el camino muchas veces los papás nos consumimos.

Me ha tocado la frustración de discutir con mi esposo que se negaba a aceptar el diagnóstico; las discusiones respecto a medicamentos, terapias; la discusión con especialistas, con psicólogos, los comentarios desafortunados de otros padres, incluso de familiares, y es que la gente cree saber la respuesta, cree tener los mejores consejos, pero la verdad es que no sabes lo que es hasta que te toca vivirlo con tu propio hijo, y eso que cuando son dos hijos con autismo, no es como que ya recorriste el camino una vez y ya sabes por dónde ir, NO, como dicen los especialistas, cuando conoces a un niño o persona con autismo, literal solo conoces eso, no puedes decir o pensar que conoces el autismo, el autismo es una gama infinita de diferencias entre cada caso, tan infinita como las diferencias de cada ser humano.

Cuando mi hijo mayor iba a iniciar el kínder buscamos una escuela con un método tradicional, a pesar de que nos habían recomendado irnos por un método Montessori y pensamos, “la vida no es un Montessori, intentemos lo tradicional y si no puede ya veremos”,  buscábamos una escuela que tuviera desde kínder hasta preparatoria, porque para él los cambios son difíciles de aceptar, viene de la inflexibilidad del pensamiento, y desde luego buscamos una escuela con departamento de psicología e integración, y la “psicóloga” del maternal me dijo que me equivocaba al llevarlo a una escuela “grande”, porque “se perdería”, y pensé “¡ja! de mi cuenta corre que él SÍ pueda”.

Me ha tocado la frustración con la escuela, me ha tocado la frustración conmigo misma: pasé un primer duelo y ahora voy por el segundo, y es que aquí va la parte más cruda, cuando tienes un hijo con una condición o discapacidad, lo difícil no es amarlo y aceptarlo, lo difícil no es decir YO puedo, ÉL puede, la parte más difícil ha sido superar la frustración de no poder hacer o darles todo lo que necesitan, terapias, apoyo, etc., para que tengan todas las herramientas necesarias para integrarse al mundo.

En México existe una Ley General para la Atención y Protección de Personas con Autismo, pero esa ley es, en realidad, letra muerta. En México no existe un apoyo real, incluso las aseguradoras dejan de cubrir ciertos padecimientos y/o accidentes de un niño con autismo si consume algún medicamento necesario para su condición.

Las aseguradoras privadas no cubren terapias; el sistema de salud del gobierno no te las proporciona o subroga; para las escuelas aceptar a un niño con una condición es casi un favor, y un niño de primaria termina costando lo que pagaríamos por un chico universitario.

Un conocido me preguntó si había considerado inscribir a mi hijo en una escuela pública, y bueno mi respuesta fue esta: ‘en las escuelas públicas los salones tienen más niños de los que una maestra puede atender a conciencia, las escuelas públicas no cuentan con psicólogos suficientes, el programa USAER tiene buenas intenciones pero escasos recursos humanos y económicos, y finalmente en la mayoría de los casos el nivel académico de una escuela pública está muy por debajo del de las escuelas privadas’. Y pensé, “si este señor  escuchara a mi hijo hablar inglés y portugués entendería el potencial enorme que tiene y porqué buscamos una escuela con un buen nivel académico”.

Hace casi tres años trabajaba en una institución pública y renuncié a mi trabajo porque mis hijos me necesitan, porque aun cuando la escuela tiene la disposición y apertura de implementar las estrategias sugeridas por el terapista externo, yo tengo que involucrarme en todo lo que se hace, dar seguimiento y reforzar en casa las estrategias implementadas en el colegio, hago un trabajo de coordinación entre la persona de “acompañamiento” (monitor, sombra), el terapista externo, maestros, psicólogo de la escuela.
La parte triste y frustrante es que, además de la enorme carga física, mental y económica y aun cuando la diversidad en una comunidad educativa enriquece enormemente los valores y la formación humana de cada uno de sus integrantes, la verdad es que para ninguna escuela es un “privilegio” tener alumnos con una condición o discapacidad. Al final resulta un privilegio para tu familia que los acepten. Y miren que reconozco enormemente la postura de la escuela a la que va mi hijo, porque efectivamente se implementa todo lo que el terapista externo propone, porque nos abren la puerta y nos sentimos como de la familia, porque todo el personal de la escuela tiene la mejor actitud hacia la inclusión, pero tristemente tener un niño en una escuela como esa nos cuesta el triple de lo que cuesta tener a un niño neurotípico.

A todo esto pensaríamos: ¿Y el gobierno? Bien gracias. El gobiernos nos hace el favor de concedernos una beca del 40% de la colegiatura, misma que es doble o triplemente superada por el costo del acompañamiento, terapistas, medicamentos, capacitación, consultas con los doctores y especialistas, etc. Y por cierto solo se otorga una por familia, por lo que si tienes dos niños con una condición o discapacidad solo hay beca para uno de ellos.

Cuando nos dieron el diagnóstico de mi hijo mayor, dentro de las sugerencias decía que recomendaban que los papás también tomáramos terapia psicológica, incluso escribiéndolo oigo esa carcajada irónica y sarcástica en mi cabeza, y es que tener un hijo con una condición fue difícil económicamente, ahora, tener dos, me viene a la cabeza “es para millonarios”.

Recuerdo que cuando recién diagnosticaron a mi hijo mayor, una amiga me comentó que una prima tenía un niño con autismo y lo llevaba a una lista larguísima de terapias diferentes, y pensaba pues nada más que me saque la lotería, porque hace unos meses una terapista de lenguaje que realmente creo que es muy buena en su trabajo, me dijo que cobraba $800 la sesión de una hora, y de nuevo “es para millonarios”, no es para mi familia.

Hoy leí un post donde alguien pedía ayuda o apoyo por una situación familiar difícil y a mi mente vino el pensamiento, “yo también necesito ayuda” y, seguro, detrás de mí mucha gente necesita ayuda.

2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Desde hace 6 años escribo en mis redes sobre autismo y, la verdad, lo único que ha cambiado en estos 6 años es que muchos centros de terapia han incrementado los precios excesivamente. Nos siguen viendo a las familias como una mina de oro, como si todas las familias contáramos con un presupuesto millonario para terapias, que sí lo desearíamos tener, pero en la mayoría de los casos no lo tenemos. Las “asociaciones” parecen más “sociedades” entre especialistas que se refieren unos a otros como en una red, y que te hacen sentir que se enriquecen más de lo que ayudan.

Este 2 de abril, con tristeza pienso que nada ha cambiado; todo ha empeorado. Tal vez es porque me encuentro aún debajo de la nubecita negra porque todavía no hallo el camino a seguir con mi hijo menor; tal vez porque la pandemia lo ha intensificado todo, porque con la escuela en línea los papás hemos tenido que meter el hombro y apoyar en la parte escolar. Todo es más caro, la economía es cada vez peor y el ingreso familiar en México disminuye día con día. Tal vez porque con frecuencia me he sentido sola en esto, pero también porque la realidad siempre se asoma de una o de otra manera, a través de mis hijos o de otros niños.

NADA ha mejorado, no existe la integración, no existe la protección, ni la atención, ni se vela por el interés superior de la niñez por parte del Estado Mexicano, y gran parte de la sociedad es indiferente ante esto.
*Paulina Zapata es madre de dos niños con TEA. Y puedes contactarla en pauzzita81@gmail.com.

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