Mayor riesgo para pcd en catástrofes climáticas
Cuando se realizan planes para emergencias siempre se ignora a las pcd a pesar de que los riesgos que enfrentan son mayores.
27 de junio de 2023
Redacción Yo También
Mientras el tifón Mawar se abatía sobre Guam a finales de mayo, la Agencia Federal para la Gestión de Emergencias de Estados Unidos (FEMA) se preparaba para las consecuencias de la tormenta, la más fuerte que azotaba el territorio estadounidense del Pacífico desde 2002.
Entre reuniones informativas con funcionarios locales y el acopio de suministros para la isla de 150 mil habitantes, la FEMA también se aseguraba de que no se ignorara a personas con discapacidad. Eso implicaba realizar evaluaciones de riesgos, para saber cuántas personas de la isla tenían problemas de movilidad o dependían de aparatos eléctricos para recibir tratamiento médico.
Tras el paso de la que azotó esa isla del Pacífico con vientos de 225 kilómetros por hora tormenta el 24 de mayo, mismos que destruyeron viviendas e interrumpieron el suministro eléctrico, el agua y las comunicaciones, los asesores de la Oficina de Integración y Coordinación de la Discapacidad de FEMA se coordinaron con el Departamento de Servicios Integrados para Personas con Discapacidad de Guam para hacer llegar la ayuda y para desplazarse a los centros de refugio a establecer centros de recuperación.
Si bien los daños a la infraestructura de Guam fueron graves y muchos poblados seguían sin electricidad ni servicios semanas después, no se registraron víctimas mortales.
Pero, no siempre es así. A medida que las catástrofes climáticas se multiplican y convergen y los fenómenos meteorológicos se vuelven más extremos,
los riesgos se agudizan para una de cada seis personas con discapacidad en todo el mundo. __
Estudios e investigaciones han demostrado repetidamente que las personas con discapacidad (pcd) tienen entre dos y cuatro veces más probabilidades de morir o resultar gravemente heridas en situaciones de catástrofe. En situaciones de calor extremo, por ejemplo, las pcd psicosocial corren un riesgo de muerte tres veces mayor.
FEMA, junto con las ciudades y los gobiernos a todos los niveles, están haciendo esfuerzos para actualizar sus planes de respuesta a emergencias y resistencia para incluir a este grupo demográfico que con frecuencia se pasa por alto.
Sherman Gillums Jr., un ex marine que utiliza silla de ruedas y que solicitó el año pasado dirigir la Oficina de Integración y Coordinación de la Discapacidad de la agencia, dijo que se ha enfocado en aumentar la diversidad de FEMA, y mejorar sus esfuerzos para servir a los estadounidenses con discapacidad.
«FEma reconoce que las comunidades con menos recursos y servicios de los que disponen las personas mayores y con discapacidad se enfrentan a riesgos y retos aún mayores en caso de catástrofe»
Gillums, exdirector ejecutivo de Paralyzed Veterans of America, tiene mucho trabajo por delante. A pesar de un nuevo plan estratégico centrado en la equidad y la mejora de los resultados para los grupos demográficos olvidados, la agencia federal y muchos homólogos locales tienen un historial irregular a la hora de dar prioridad a las víctimas más vulnerables de las catástrofes.
Ninguna catástrofe puso esto de manifiesto de forma más despiadada que el huracán Katrina de 2005, en el que el 71 por ciento de las mil 800 víctimas mortales de Louisiana y Mississippi eran estadounidenses mayores de 60 años, y los residentes con discapacidad también padecieron una cifra desproporcionada de víctimas.
Una terrible fotografía de Ethel Freeman, usuaria de silla de ruedas de 91 años, que languideció y murió a las puertas del Centro de Convenciones de Nueva Orleans por falta de autobuses accesibles, se convirtió en un poderoso símbolo de la inacción gubernamental durante la catástrofe y contribuyó a allanar el camino para una ley del Congreso aprobada en 2006 que exigía a la FEMA el nombramiento de un coordinador de discapacidades.
Tras el paso del huracán Sandy por Nueva York en 2012, los grupos de personas con discapacidad ganaron una demanda que habían presentado contra la ciudad antes de la tormenta, argumentando con éxito que los planes de emergencia a gran escala de la ciudad discriminaban a las pcd. Y en 2019, un informe de rendición de cuentas en el que se analizaron los esfuerzos de la FEMA demostró que no había proporcionado una capacitación completa sobre discapacidad a su personal.
Además, “se ha ignorado sistemáticamente” a las pcd en las negociaciones de la ONU sobre el clima y en las políticas climáticas nacionales, afirma Sébastien Jodoin, profesor de la Universidad McGill de Canadá que ha estudiado el tema.
Los grupos climáticos no han hecho de la inclusión de las personas con discapacidad una prioridad importante, mientras que muchos grupos de activistas por los derechos de las pcd no cuentan con el ancho de banda necesario, especialmente después de la abrumadora atención prestada a los problemas relacionados con Covid-19.
«Se piensa que somos bajas previstas; en cierto modo, no se espera que salgamos bien librados», afirma Anna Hope Landre, activista y académica usuaria de silla de ruedas que estudia en el Global Disability Innovation Hub del University College de Londres y trabaja para la Partnership for Inclusive Disaster Strategies, una organización de preparación y respuesta ante catástrofes dirigida por colectivos de personas con discapacidad.
«Los planes de catástrofes se convierten en una profecía autocumplida, en la que las personas con discapacidad están incluídas. No se nos dan mecanismos de supervivencia. Así que, por supuesto, no sobrevivimos»
Una emergencia permanente
FEMA ha estado trabajando para abordar sus deficiencias, dijo Gillums; la agencia ahora «trabaja para contratar a un personal diverso que sea representativo de los sobrevivientes que estamos atendiendo» Más de 500 empleados de FEMA que se identifican a sí mismos con alguna discapacidad se han contratado desde febrero de 2022, agregó, y más de 432 mil 800 solicitantes de ayuda de FEMA han recibido asistencia e informado que viven con alguna discapacidad desde octubre de 2018.
«En la misión de integración de personas con discapacidad, estamos muy conscientes de que la preparación es posiblemente más importante para las personas con discapacidad y los adultos mayores», dijo. «Parte del esfuerzo de nuestro programa consiste en trabajar con los líderes locales para que vean la Ley de Estadounidenses con Discapacidad como una medida de resistencia de la comunidad, más que como un requisito impuesto».
Según David Liebmann, administrador escolar del área de Boston quien escribe sobre discapacidad y ayuda en catástrofes, parte del problema se debe a la falta de comprensión de la diversidad de la población con discapacidad y la variedad de sus necesidades. Cuando escuchan el término, muchas personas se imaginan a alguien en silla de ruedas, lo que lleva a asumir que la respuesta ante una emergencia es la adecuada.
Por ejemplo, los asmáticos — unos 26 millones de personas en Estados Unidos— son especialmente vulnerables a emergencias relacionadas con la calidad del aire como las provocadas por los recientes incendios forestales de Canadá. Afecciones como la esclerosis múltiple y la parálisis cerebral empeoran considerablemente con el calor y la humedad elevados.
Los mayores riesgos que enfrentan las personas con discapacidad también están relacionados con cuestiones económicas. Justine «Justice» Shorter, organizadora de personas con discapacidad visual y experta en gestión inclusiva de emergencias, dijo que es importante entender que las pcd, especialmente las mujeres y las personas de color, se enfrentan a desafíos crónicos en su día a día en un mundo que no fue diseñado para adaptarse a ellos, lo que les pone en una situación de desventaja extrema cuando se trata de prepararse para lo peor. Esperar que esta población sea resistente, dijo, no puede ignorar el impacto de la política y los fracasos del gobierno, como la desigualdad a escala en los barrios y el retiro de inversión en el tránsito.
«Piense por un segundo en lo que tardan las personas en obtener los servicios que necesitan, en integrarse en la comunidad, en establecer opciones de transporte, en conseguir las citas que necesitan», dijo Shorter. «Cuando se trata de preparación y mitigación, estamos constantemente lidiando con esos problemas».
Según datos de la Oficina del Censo de Estados Unidos (EEUU) publicados en enero, la mayoría de los estadounidenses con discapacidad desplazados por catástrofes naturales no sólo ven alteradas sus vidas, sino que literalmente nunca vuelven a casa.
También hay disparidades asombrosas. En general, sólo el 1 por ciento de los residentes en EEUU se vieron obligados a abandonar su hogar a causa de una catástrofe el año pasado, frente al 21 por ciento de las personas con discapacidad visual y el 31 por ciento de los que no pueden valerse por sí mismos. Esta comunidad también sufre privaciones mucho más graves tras el desplazamiento: El 70 por ciento de los estadounidenses con discapacidad auditiva vivían en condiciones insalubres un mes después de la catástrofe, al igual que el 74 por ciento de los que no pueden caminar, y muchos son institucionalizados innecesariamente tras las catástrofes.
En un informe de mayo, el Consejo Nacional de Discapacidad (NCD) esbozaba una letanía de preocupaciones cada vez más urgentes sobre el ritmo acelerado de las crisis meteorológicas, el creciente número de estadounidenses con discapacidad en peligro en estados como Florida y los retos a los que se enfrentan los desplazados tras las catástrofes. Entre ellos: la búsqueda de vivienda y empleo, la incapacidad de Medicaid para transferir a través de las fronteras estatales, y los fracasos de los gobiernos locales y los equipos de respuesta a desastres para cumplir con las leyes federales de derechos de las personas con discapacidad.
«Las personas con discapacidad se enfrentan a un conjunto único de obstáculos durante las catástrofes, pero los organismos de gestión de emergencias no tienen en cuenta esos obstáculos y no se coordinan con las organizaciones de personas con discapacidad y las organizaciones comunitarias que los representan», señala el informe.
Abundan los ejemplos de catástrofes recientes. Los estudios sobre el impacto del huracán Harvey en Houston descubrieron que las personas con discapacidad cognitiva y física tenían muchas más probabilidades de vivir en barrios inundados antes de la tormenta de 2017, y una auditoría del estado de California después del Camp Fire de 2018 descubrió que __los servicios de emergencia no habían protegido adecuadamente a las personas con discapacidad. __
Los investigadores que estudiaron las secuelas del huracán María de 2017 en Puerto Rico descubrieron que «los niños, los ancianos y las personas con discapacidad se han visto particularmente afectados y se enfrentan a desafíos continuos, incluida la pérdida de apoyo a medida que los miembros de la familia abandonan las islas.»
Por eso muchos miembros de la comunidad de defensa de las pcd presionan para que se coloque a más personas con discapacidad en puestos de liderazgo en los gobiernos y organismos locales dedicados a la planificación de emergencias y la resistencia. Muchos de los grupos de ayuda mutua que han surgido a raíz de catástrofes, o en respuesta a Covid-19, hablan de «sabiduría con cojera»: la experiencia vivida resolviendo crisis creadas por un mundo desigual.
«Tenemos la experiencia y los conocimientos necesarios para ser resistentes y estar seguros», afirma Jodoin, de McGill, que padece esclerosis múltiple. «Somos los primeros expuestos a algunos de estos acontecimientos extremos».
Hasta ahora, la investigación de Jodoin ha revelado que sólo dos naciones, Vanuatu y Kiribati, tienen lo que él llamaría planes que reflejan las mejores prácticas; estas naciones insulares del Pacífico, que están en primera línea del cambio climático, han recibido la influencia del Foro de Discapacidad del Pacífico, un grupo regional pionero en este campo.
«Debido a la fuerza cada vez mayor de las perturbaciones del clima, me preocupan los refugiados climáticos», dijo Liebmann. «Mi preocupación es que, si los refugiados climáticos ya están más abajo en el tótem, por así decirlo, en términos de concienciación de la gente y de planificación y recursos gubernamentales, un refugiado con discapacidad estará aún más abajo».
Detener el progreso
El interés académico por la planificación inclusiva en caso de catástrofe está creciendo, según Liebmann, y Landre afirma que las organizaciones humanitarias han mejorado a la hora de incluir a las pcd en sus planes. Pero su aplicación sigue siendo un reto. Cuando Landre trabajó con grupos locales en Ucrania que ayudaron a evacuar a residentes con discapacidad que huían de la invasión rusa, observó que a menudo no había vehículos ni refugios accesibles para silla de ruedas.
La FEMA ha elaborado planes más detallados y ha fijado objetivos para una recuperación más equitativa. Gillums, quien se ha propuesto viajar al mayor número posible de lugares afectados por catástrofes, escribió que los equipos de la FEMA evalúan ahora la accesibilidad física de los centros de recuperación antes de abrirlos, asegurándose de que cumplen los requisitos de la ADA y contienen herramientas de comunicación y recursos para las personas con discapacidades auditivas o visuales, como interpretación en lengua de señas americana y materiales en Braille. La ayuda financiera y de recuperación de la FEMA incluye ahora un __mayor financiamiento para modificaciones de accesibilidad, como rampas para sillas de ruedas.
El informe de la NCD contiene otras recomendaciones, como la de pedir al Presidente Joe Biden que firme una orden ejecutiva por la que se encargue a las agencias federales que «aborden específicamente la forma en que cada agencia integrará a las personas con discapacidad» en la preparación y recuperación ante catástrofes.
En preparación para la próxima temporada de huracanes, la agencia ha «identificado 14 puntos potenciales de desigualdad común en las catástrofes, y nos hemos planteado el reto de pensar en formas de evitarlos antes de que ocurran», dijo Gillums. «Esto empieza con la inclusión de la comunidad de personas con discapacidad en la planificación de emergencias, e incluye puntos críticos en el ciclo del desastre como el transporte, el refugio y la comunicación».
FEMA también pretende medir la eficacia de este enfoque y enseñarlo a otros. «Hay problemas sistémicos dentro de todas estas desigualdades potenciales que requerirán el esfuerzo de toda la comunidad para hacerles frente», dijo Gillums. «FEMA por sí sola no puede corregir estos problemas, por lo que estamos trabajando con nuestros socios estatales, locales, tribales y territoriales hacia el objetivo final de acortar el ciclo de desastres para las personas con discapacidad y adultos mayores.»
Estos cambios se producen cuando algunos activistas están cuestionando las fórmulas de ayuda y asistencia de FEMA, que tienden a favorecer a los propietarios frente a los inquilinos y conllevan importantes sesgos sistémicos y raciales en términos de resultados, según concluyó un análisis del Center for American Progress.
«Para crear en última instancia resultados equitativos en la asistencia en caso de catástrofe», concluía el estudio del CAP, «FEMA debería pasar de las adjudicaciones basadas en los daños a las basadas en las necesidades, reforzar su apoyo a la asistencia pública para proyectos de condados y municipios en comunidades de color con bajos ingresos, y considerar cómo su ‘norma de equidad’ puede ofrecer igualdad de condiciones a todos los afectados y reducir la desigualdad en la distribución de la riqueza”.
Diseño para personas con discapacidad
Incluso el proceso de reforma de la FEMA más exitoso sólo puede ser probado en una emergencia. Muchos activistas sostienen que la verdadera resiliencia debe abordarse a nivel de planeación y reglas de construcción. Eso implica que todos los autobuses y estaciones de tránsito sean accesibles, afirma Jodoin, así como adaptar los edificios y espacios públicos para instalar centros de refrigeración o «centros de resistencia» climática que también proporcionen energía y ayuda a las comunidades que se recuperan de huracanes, inundaciones y olas de calor. «Ya no lo llamo diseño inclusivo», dice. «Simplemente lo llamo buen diseño».
También se aboga por más tecnología y nuevas herramientas que pueda utilizar la comunidad de personas con discapacidad en situaciones de emergencia. Por ejemplo, coches pequeños y accesibles en silla de ruedas y sistemas de bicicletas compartidas que tomen en cuenta otras capacidades diferentes pueden ayudar a resolver lagunas de movilidad.
Ideas como ésta se estudian en el Global Disability Innovation Hub, que ha creado un centro en Kenia para probar innovaciones y nuevas tecnologías. El grupo también presiona a las Naciones Unidas para que modifique sus pliegos de condiciones, de modo que las compras de vehículos cumplan los requisitos para personas con discapacidad. En Estados Unidos, la Ley de Reducción de la Inflación otorga mil 750 millones de dólares para el Programa de Acceso a Todas las Estaciones, que ayudará a adaptar las infraestructuras ferroviarias más antiguas para que cumplan con el ADA.
Varios defensores señalan que estos esfuerzos no se limitan a ayudar a las personas con discapacidad. Sistemas e infraestructuras más resistentes y equitativos ayudan a todos a hacer frente a los efectos del cambio climático.
«Nos han adoctrinado para que creamos que no tenemos suficiente, pero tenemos opciones y tenemos decisiones», dijo Shorter. «Se trata de decisiones políticas sobre sanidad, transporte y refugios. Dicen que no podemos permitirnos más respiradores, pero decidimos construir un estadio. No estoy en contra. Sólo digo que tenemos que entender que fue una decisión».
Por Patrick Sisson /Bloomberg
Traducción: Graciela González
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