Una serie de sucesos en cadena.
La semana pasada viajé a CDMX por invitación de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo, como conferencista. Tal como se los platiqué en mi columna 2023, ¡ahí te voy!
A la vez, desde hace tiempo intenté a través de mis redes sociales que me dieran la oportunidad de ingresar a la conferencia de prensa del presidente de México. Necesitaba una plataforma lo suficientemente visible. Intenté hacer el mayor ruido posible para que me voltearan a ver.
Milagrosamente, logré el acceso. El reto, ahora, era llamar la atención y que me dieran la palabra. Preparé el material. Dos planteamientos claros y concisos. Para empezar. Llegué temprano y entregué dos carpetas. Una digital y una física. Simples hojas de papel que imprimí en la papelería de la esquina. Folder amarillo vibrante. Sudadera verde limón. Me tocó en segunda fila.
Desde antes de empezar muchos se acercaron a tomarme fotos y preguntaron mi nombre.
Era lógico. ¿Cuántas veces se ve a una persona con parálisis cerebral severa acudir a la conferencia presidencial?
Afortunadamente me dieron la palabra.
Saltando las reglas, me puse adelante. Necesitaba hacer contacto visual directamente. El hombre estaba en shock. Lo entiendo. Los presidentes también son personas y también pueden aprender cosas nuevas. Ví en su mirada que algo de mi mensaje le llegó.
Lo demás es historia conocida. Tuve la oportunidad de hacer visible una causa de muchos.
En menos de una hora, los titulares de las principales dependencias se estaban comunicando personalmente a mi celular para reunirse conmigo.
Y así fue. Tuve reuniones de trabajo. Reales. No sólo la bonita foto.
Ante la SEP hice tres propuestas: incluir en los libros de texto gratuitos información sobre tableros de comunicación alternativa y aumentativa, y que haya personal de educación especial en los módulos del INEA, esto porque -como puede leerse en 75 por ciento de los mexicanos con discapacidad entre los 12 y 22 años nunca fueron a una escuela– son demasiadas las miles de personas con discapacidad analfabetas.
La tercera propuesta es crear el primer banco de pictogramas mexicano. De uso gratuito, por supuesto. Que incluya imágenes acorde a nuestra cultura. Taco, por ejemplo.
Lo de los cambiadores lo estoy trabajando con el gobierno de Ciudad de México y con el titular del IMSS.
Con la secretaria de Bienestar, expuse lo siguiente: no me den la beca, mejor denme un empleo en mi área: la comunicación social.
Y lo logré. Ahora soy (creo) la primera persona con parálisis cerebral severa en obtener un empleo en el servicio público. Lo cual me causa mucha satisfacción pues las personas con discapacidad tienen muy pocas opciones de desarrollo.
La semilla está sembrada. Espero se concreten acciones al respecto. Mi objetivo ahora es dar a conocer estos temas, y crear conciencia en la sociedad.
Por lo general, las personas con parálisis cerebral severa, somos ignoradas. Y no tenemos muchas opciones de desarrollo integral. Por principio, para comunicarnos, y también para hacernos presentes en los espacios públicos. Ni se diga de inclusión educativa, laboral y social.
Además, ¿quién diseña las políticas públicas para personas con discapacidad?
¿Quién se ocupa de comunicar sobre discapacidad a la sociedad en general? ¿Quién decide cuánto es suficiente o necesario respecto de nuestra pensión?
De ahora en adelante, NADA SOBRE NOSOTROS, SIN NOSOTROS.
Por Daniel Robles Haro
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