Por Nurit López Castorena*
Si pusiera en una balanza mis primeros años de vida con el síndrome de Down evaluando mis experiencias agradables y no agradables, no habría un lado más inclinado que otro, estaría en término medio. El nacimiento de Nicole derrumbó aquel mundo construido en mi mente, corazón y en mi futuro hasta entonces.
En esos tiempos nada podría moverse o salirse de lo planeado; entonces… ¡sucedió!, todo aquello que concebía como una vida “normal” se derrumbó.
Desde el momento que recibí la noticia hasta el día de hoy, 15 años después, podría enumerar todas aquellas situaciones que me han hecho perder el rumbo, el control y la esperanza, podría también contar cada una de las ocasiones que pedí dejar de existir para no seguir soportando y enfrentando los prejuicios de un mundo que pareciera cada día querer aislarnos más, y que cuanto más grita o pone de moda la inclusión, más ahoga y esconde sus derechos, aquellos derechos por los cuales no se necesitaría pelear, luchar y mucho menos mendigar.
Muchos años fue constante sentir que entraba en una guerra de interminables batallas, las cuales se calmaban por un lado e iniciaban por distintos frentes obligándome a diseñar municiones para cada una de ellas, eso es aún desgastante hasta el tuétano.
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No había día en que no existiera una angustia en mi corazón, que en lugar de disfrutar el desarrollo de mi hija, era taladrante preguntarme, si estaba lista para cada momento, si ya era suficiente para su etapa, si ya estaba conforme (y eso no llegaba). Era YO la que no estaba lista, era YO la que me sentía insuficiente, era YO la inconforme con la vida.
Las manos de Dios y la potencia de la fe, que crece incluso en los corazones más desolados hicieron que mi vista, mi alma y corazón empezaran a desempañarse. Empecé a notar que mi angustia lejos de ayudar entorpecía la calidad de vida que ofrecía a Nicole, atormentándola con con mi tormenta personal, con mi falta de aceptación ante aquello que seguía negando por no querer enfrentar el dolor .
Sí, tenía una hija con un diagnóstico que no era el esperado, pero no por ello dejaba de ser mi hija, ni mucho menos un ser humano con cada una de las características que se necesitan para serlo.
Siendo yo docente de profesión, acepté que mi hija era quien me llevaba de la mano por el camino del aprendizaje, pero ese aprendizaje que vale la pena, ella me daba enseñanzas de vida, las que no se olvidan, las que no tienen costo, las que siempre se guardan en el corazón, las que te forman, las que te hacen ser persona de verdad; ella confiaba en su mamá y su mamá no confiaba en ella.
Cuando me di cuenta de la oportunidad que la vida me ofrecía mediante este ser excepcional, del gran regalo que Dios me estaba mandando en un PAQUETE NO ESPERADO, acepte que la felicidad ya no es parte de mi búsqueda; es parte de mi vida, llegó de la manera menos esperada, entró a mi hogar de manera abrupta (porque la puerta jamás se hubiera abierto), Dios me dio la felicidad, ya no tengo que perseguirla; la condición es cuidarla, defenderla con uñas y dientes ante los retos que cada día aparecerán para desestabilizarnos.
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Nuestra historia cobró sentido al decidir abrir espacios donde pudiéramos compartir esta experiencia de vida, la cual no fue fácil visualizar, pero lo vamos logrando, y por ello con la creación de Nikky House A.C. y Nikky Luna papelería (en honor a Nikky), diariamente pequeños como ella y distintos a ella aquí comparten y aprenden, disfrutan y se sienten incluidos, se sienten como deben sentirse siempre, como personas, como seres humanos, como niños, así simplemente sin un extra, sin un diagnóstico, sin un juicio, sin etiquetas.
A mí me gusta contar mi historia, no porque esté orgullosa de ella, sino porque estoy segura de que si yo logré romper con todo el dolor, prejuicios que me persiguieron y atormentaban durante años, muchos padres pueden más, pueden salir adelante y brindarle a sus pequeños una vida digna y de calidad, a pesar de lo que digan, escriban o crean los demás.
Ellos son la felicidad que muchos buscan, ellos son nuestros, confían en nosotros y por ellos estaremos de pie. En el alma no hay cromosomas ni existe la discapacidad.
*Nurit López Castorena es presidenta de Nikky House.
