Por Bárbara Anderson
Tardé 3 años en saber que el diagnóstico de mi hijo era parálisis cerebral. Hasta ese momento, Lucca había sufrido hipoxia (falta de oxígeno en el parto) lo que dejó secuelas en la zona central del cerebro donde están los ganglios basales, la auténtica computadora del cerebro.
Hasta ese momento su ficha en el seguro decía “leucomalacia periventricular bilateral en ganglios basales’. Sí tenía un diagnóstico, o al menos un nombre muy científico, para explicar porque no hablaba, ni sostenía su cuerpo, ni podía comer ni vernos con intención.
No tener un diagnóstico claro de cualquier discapacidad es como lanzarse al mar sin una brújula y es quitar muchas posibilidades de mejora tanto para quien vive con la discapacidad como para la familia completa.
México es un país con un enorme volumen de personas sin diagnóstico. Y lo revela con datos muy precisos el reportaje especial que escribió para nuestro sitio Aníbal Santiago. ¿Sabían que el rezago de diagnóstico es de seis a nueve años en promedio? Si esto ocurre en una discapacidad de nacimiento, se han perdido los mejores años para apoyar a los niños y usar la magnífica plasticidad cerebral, que es ni más ni menos que poner neuronas de otras áreas lejos de la afectación para que reemplacen a esas células que están dañadas.
“Tiene algo, pero no sé muy bien qué”.
Esta frase la he escuchado de muchas personas, de padres, de abuelos, de tíos, de amigos de personas con alguna condición (de todos los códigos postales) cuando me piden que hable con los padres o que les recomiende una terapia o una escuela.
Lo primero y fundamental es saber qué tiene una persona para saber qué es lo que más puede ayudarlos. La verdad salva, dicen, pero también la verdad puede ser la oportunidad de tener o no una mejor calidad de vida.
Me sorprendió mucho cuando Ariadna Montiel presentó hace unas semanas que finalmente se había superado a la meta de más de 1 millón de beneficiarios de las pensiones de Bienestar para personas con discapacidad permanente.
La última evaluación de este programa por parte de la Coneval ponía como foco rojo el hecho de que en el padrón de beneficiarios no se incluyera el tipo de discapacidad (¿tendrán todos un diagnóstico preciso?) y se hacía hincapié en la falta de capacitación de los servidores de la Nación encargados de aprobar estas pensiones para determinar qué tipo de discapacidad tiene cada potencial pensionado.
“Mide lo que sea medible y haz medible lo que no lo sea”, decía Galileo Galilei. ¿Cuándo sabremos con precisión qué diagnóstico tiene cada mexicano que vive con una discapacidad?
La vaguedad estadística es un perfecto caldo de cultivo para la pérdida de derechos y para la opacidad.
La propia Secretaría de Educación Pública tiene matriculados a 585 mil 196 estudiantes con alguna discapacidad, pero solo 3 de cada 10 de ellos tiene un diagnóstico preciso de su condición.
¿Cómo se pueden adecuar contenidos o materiales de estudios y capacitar a los docentes si el 70 por ciento de los estudiantes solo saben que ‘tienen algo’?
