Parálisis que no paraliza

Por Bárbara Anderson

*168 horas, todo el tiempo, toda la vida. *

Este es el nombre de un documental que me hizo llegar ayer una amiga madrileña que apoya a Aspace, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral.

168 horas tiene una semana y si vives con una personas con parálisis cerebral (pc) sabrás que es el número de horas de lunes a lunes, los 365 días del año en que hay que estar pendientes, atentos, organizando, vigilando, atendiendo, procurando o asistiendo a quien vive con esta discapacidad. 

El 80% de las personas con pc tienen grandes necesidades de apoyo tanto físicas (moverse, cambiarse, bañarse, comer, dormir, ir al baño), de comunicación (no pueden hablar por sus propios medios) o incluso intelectuales. 

Lucca y su sonrisa que conquista el mundo.

Tengo un hijo con parálisis cerebral, Lucca. En unos pocos días más cumplirá 10 años, una década que no pesa lo mismo que otras por las que he transitado. 

La primera vez que escuché las palabras ‘parálisis cerebral’ Lucca tenía tres años. 

Estábamos probando la nonagésima terapia física nueva para ayudar en el desarrollo motriz de mi hijo que tenía “leucomalacia periventricular bilateral en ganglios basales”. Ese largo y complicado diagnóstico me daba cierta tranquilidad porque eran una colección de palabras tan científicas que seguro se podrían superar con rehabilitación, tiempo y cariño. 

“Bueno, leucomalacia es lo mismo que parálisis cerebral infantil. Generalmente los neurólogos esperan unos años en decirles a los padres porque son de esas palabras fuertes, brutales… como cáncer”, me explicaba la terapeuta mientras hacía rodar a Lucca sobre una colchoneta. 

Efectivamente esas palabras se sintieron en mi cuerpo como si me hubiera caído una placa de mármol en la espalda. 

¿Y ahora qué? Busqué en internet y di con la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC). Una amorosa Leonor Ortiz Monasterio, que estaba a cargo de esta institución en la CDMX, me invitó a conocer su centro de rehabilitación y escuela. 

Mi angustia iba en aumento a medida que subía por la rampa de un piso a otro y me cruzaba con niños, con adolescentes y adultos, la mayoría de ellos en sillas de ruedas, muchos con espasticidad (con sus músculos rígidos) y emitiendo sonidos guturales y movimientos involuntarios con sus brazos y piernas.  

Ella saludaba a todos como siempre: sonriendo, acariciando su pelo y hablándoles por su nombre. Yo me sentía en el otro extremo de los sentimientos: estaba angustiada y triste de ver a unos 50 ‘Luccas’ en distintos grados de dependencia. 

Le llamé al médico que lo trataba y le pregunté “¿existen grados de gravedad dentro de la parálisis cerebral porque no creo que Lucca esté como esos niños que vi hoy?” Y me dijo que sí y que Lucca era justamente de los grados más agudos de pc, porque no podía hacer nada por sí mismo. Nada, en ninguna de las 168 horas de cada semana del resto de las semanas de nuestras vidas. “Imaginen su vida de hoy, igual será dentro de 20 años. Lucca no podrá hacer mucho solo. Vayan haciéndose a la idea que deberán cuidarlo como bebé siempre”. 

Lucca en una de sus terapias.

La segunda vez que las palabras ‘parálisis cerebral’ me llenaron los ojos con lágrimas fue hace dos años. 

Bruno, mi segundo hijo, había invitado a un amigo de la escuela a comer a casa. Lucca estaba en la punta de la mesa sentado en su silla de ruedas y acababa de regresar de la escuela. “¿Qué le pasa a tu hermano?”, preguntó el niño con los ojos azorados al ver que le estábamos dando de comer con una jeringa llena de una pastosa mezcla verde a través de un botón como de flotador implantado junto a su ombligo. 

“Nada. Solo tiene parálisis cerebral”, contestó Bruno en automático. “¿Eso quiere decir que tiene el cerebro paralizado?”, dijo el niño a lo que mi hijo contestó “claro que no. ¡Cómo crees! Si lo tuviera paralizado no podría hacer nada! Y mira hace un montón de cosas y acaba de regresar del cole”. “¿Pero cómo estudia, si no puede ni hablar, ni moverse solo ni escribir?”, insistía su amigo. “Ay, si supieras: hay como 1000 maneras de estudiar!!!”. 

Y es cierto. 

En esta década descubrí que hay muchas maneras de aprender (usamos desde tarjetas de papel y mensajes binarios con nuestras manos hasta complejos sistemas de comunicación aumentativa con un Ipad y botones interactivos), de jugar, de elegir música, de pasear, de viajar, de tener amigos y hasta de coquetear con sus compañeras. 

Gracias a Lucca, que llegó a ponerme un chip activista e inclusivo o por la necesidad de ayudar a otros (incluso creando con Katia D’Artigues este medio que es Yo También) conocí a más personas con parálisis cerebral: Agustín de Pavía, un abogado especializado en derechos humanos que adora bailar, a Mariana Díaz otra abogada inquieta y luchona en la SCJN, a Maite Ibarra que creó una plataforma de ayuda a personas necesitadas en un modelo de cadena de favores; a Kike Vázquez, un psicólogo que combina las terapias narrativas con su pasión por el stand up en Comedy Central; a Sandra Jiménez que es directora de cine; al gamer Adrián Ponce y a Lupita Rivera, una egresada de APAC que ahora estudia Educación en la UVM y adora maquillarse como de portada de revistas. 

La mirada de Lucca, siempre cálida y atenta.

Hay mucho por hacer con y para las personas con parálisis cerebral en nuestro país, donde es la primera causa de discapacidad entre niños (6 de cada 10 mexicanos que nacen con alguna discapacidad viven con pc). Somos de los países con mayor incidencia y menos conciencia hacia esta condición. Se calcula que hay 500 mil personas con parálisis cerebral en México y cada año se suman 12 mil nuevos casos. 

Sí que hay 1000 maneras no solo de estudiar sino de incluirse. 

Pero requieren de una familia que no se paralice, que salga rápido del shock de esas dos palabras tan brutales y que se anime a plantarle cara a las (también) 1000 barreras que se encontrarán que bloquean el desarrollo de cada uno de estos niños.

Porque los avances, la independencia, la dignificación no la esperen de ningún gobierno ni de ninguna organización, sino que están escondidos en cada una de esas 168 horas de cada semana que están con ellos.