ActualidadLa discapacidad y yo

«Mi síndrome del hijo mayor»

Fotografía de Agustín Pineda, un hombre de edad adulta, cabello crespo, semi rizado, anteojos de gran tamaño con armazón de color plateado, ojos de color café oscuro, sonríe ampliamente frente a la cámara, viste una camisa de color azul cielo con corbata negra y tiene ambos brazos cruzados, se encuentra frente a una pared de color blanca y detrás de él hay un cuadro con una pintura a blanco y negro del estilo cubismo.

Ser responsable en extremo, no demostrar vulnerabilidad y preocuparse por los demás fueron valores que le dejaron la enfermedad de su madre, su posición de primogénito en una familia trabajadora y su fe religiosa.

Por Agustín Pineda*

Mi madre, Martha Ventura, es una mujer resiliente con una mente brillante. Ella tiene artritis reumatoide desde hace 40 años y, a pesar de eso, nunca ha parado. Es una mujer muy activa, en la medida en que la enfermedad se lo permite. 

Mi madre, como muchas otras madres trabajadoras, salía a trabajar pero también llegaba a la casa a trabajar: hacía la comida y ponía la lavadora.

¡Además siempre tuvimos mascotas! Perros, gatos, pájaros. Mi mamá ha sido muy amorosa con los animales y nunca ha dejado que tengan mala vida.

Yo soy su hijo mayor. Ser el hijo mayor tiene una carga especial, te forma de una manera diferente. 

Curioso, ahora que lo pienso, también ella fue la hija mayor de sus siete hermanos y mi padre el primer hombre de once hermanos que lo hicieron de alguna manera también el primogénito. 

Su enfermedad y ser su hijo mayor han marcado mi vida. 

Mis papás desde niño me decían ‘tú eres el mayor, tienes que dar el ejemplo’. 

Y eso quedó tatuado en mí: tenía que tener buenas calificaciones, portarme bien y asumir el liderazgo frente a mis hermanos. Hasta la fecha sigue siendo así.

Mis padres trabajaban y teníamos que tener autonomía e independencia. Yo tenía que velar por mis tres hermanos, para que no les faltara nada.

Con Diego, mi hermano menor (a quien le llevo ocho años) siento que tengo una relación paterna porque le cambiaba el pañal, lo cuidaba y le daba de comer. 

Recuerdo que ya a los seis años tomaba un camión solo para ir por la leche de Liconsa para toda la familia. Hay muchas cosas que, ahora lo pienso, no sé cómo lo hacía. No alcanzo a dimensionar la responsabilidad que cargaba desde muy temprana edad. 

Cuando estaba en secundaria, mi madre tuvo que operarse. La acompañé al hospital y aún siendo adolescente me permitieron entrar con ella. El tiempo se me hizo eterno mientras esperaba noticias de su intervención. Aunque quizá pasaron sólo unas horas, fueron tiempos de angustia y por mi cabeza pasaba la idea de que no la volvería a ver, que con mis tres hermanos quedaría desamparado. Lloraba sin parar por no tener noticias y no había nadie para consolarme o hacerme compañía.

Como no estamos acostumbrados a compartir los sentimientos, aún cargo con esa imagen de ecuanimidad, de objetividad y de ser muy sabio en mis decisiones. Lo que pienso no lo comparto y me lo guardo para evitar que ella o mis hermanos sientan que pierdo esa posición de liderazgo y mostrarme vulnerable.

El dolor que me provoca la enfermedad de mi madre me lo he guardado por esa responsabilidad que me confirieron de ser el hermano mayor. 

Pero veo el deterioro de su salud. 

Cuando hago ejercicios de introspección (en retiros por ejemplo), y platicamos sobre el futuro en relación con nuestros padres, lloro mucho al pensar que en algún momento ya no voy a poder hacer nada. Son momentos de mucha tristeza, a grito y a moco tendido.

Me pregunto por qué a ella y no a otras personas que no le generan un bien a la humanidad. Luego pienso que esas son las condiciones y debemos enfrentarlas.

Fuimos (mi madre y yo) formados en la Teología de la Liberación (una corriente de la Iglesia Católica que basa su opción preferencial por los pobres), en una comunidad de sacerdotes franceses y pertenecí a la Pastoral Juvenil Obrera. Es un tipo de organización que busca socializar los valores cristianos para tener una congruencia de fe y vida. Creemos que el Reino de Dios no está en el cielo, sino en la tierra, es buscar a Dios en todas las cosas. 

A mí me gusta una frase del jesuita San Ignacio de Loyola: “En todo, amar y servir”. Para todo, para la vida, pero también para quien, como yo, se inclina por el servicio público. 

Yo suelo asumir esa posición de “hermano mayor” no sólo ante mis hermanos, sino ante todo. Me preocupa cómo están los demás. 

La resiliencia y la planeación del futuro, las lecciones

Mi madre tuvo una vida muy sufrida, sí, pero siempre se ha levantado. Me tuvo a mi cuando era muy joven, a los 17 años. 

Yo recuerdo que ella bailaba siempre que escuchaba en la radio Black is Black, de Los Bravos. Ella, como muchas mujeres en México, fue una adolescente que se casó y fue madre muy joven. 

Cuando yo hacía la tarea por las tardes y ella realizaba las labores del hogar, invariablemente en la radio era La Hora de Juan Gabriel y ¡sí! sé todas sus canciones. 

Por mi papá aprendí rancheras, las de Los Tigres del Norte, como Contrabando y Traición, y por un tío, hermano de mi papá, también música clásica.

Mi madre siempre ha tenido el ánimo y los deseos de siempre hacer algo por los demás de corazón, sin necesidad de esperar nada a cambio. Eso es algo que admiro de ella.

De mi madre y de su enfermedad he aprendido importantes lecciones con respecto al futuro. 

Desde la parte física, porque con mi esposa tenemos pensado adquirir en el futuro una casa de una sola planta porque a mi mamá, como a nuestros viejos, le cuesta trabajo subir y bajar escaleras. También claro, pensando en nuestra vejez.

Eso nos lleva a platicar en cómo planificar nuestro futuro. Creo que es importante hacerse preguntas como, ¿Te estás preparando para el mañana? ¿Para la jubilación? ¿Estás ahorrando? 

También hay que formar a los hijos para que lo vayan pensando, aunque a ellos les parezca que aún falta mucho tiempo para que se vean en nuestros zapatos. 

Hay que entender que todos somos vulnerables y tenemos que ser tolerantes con las personas que son vulnerables, que son diferentes. 

Y, además, porque todos y todas lo seremos.

¿Te interesa leer la historia de Martha Alicia Ventura? Da clic aquí.

Agustín Pineda es actual subprocurador de Telecomunicaciones en la Procuraduría Federal del Consumidor, Profeco.


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