Noemí tiene un doble reto: enfrentar una enfermedad genética que ocasiona pérdida de autonomía y cuidar de su hija María Georgette, quien tiene discapacidad intelectual.
Se trata de una de las llamadas enfermedades raras que se presenta en dos de cada 100 mil nacimientos y afecta a cuatro de los cinco sentidos. También se le conoce como disostosis mandibulofacial.
Las historias de tres mujeres, dos de ellas mamás de pacientes, se entrelazan por las necesidades similares de visibilidad y apoyo, pero también por la fortaleza que imprimen en su núcleo familiar y en el de su comunidad.
Aunque el ente regulador manifestaba dudas sobre un posible calentamiento del chip en el cerebro, el multimillonario estaba confiado en que lo aprobaría porque las pruebas en humanos son un paso importante pensando en un beneficio mayor.
Julio Bango, uno de los especialistas más reconocidos en el tema, detalla las mejores prácticas sobre el tema que realizan países latinoamericanos y dice en qué punto se ubica México.
México da un paso importante en la construcción de solidaridad desde la ciudadanía, tal y como ocurre en otros países que cuentan con instrumentos medibles y fiables sobre la discapacidad.
