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Testimonios de enfermedades raras

Pequeñas Victorias
15 de febrero de 2022

“Ser mamá de una niña con discapacidad es la fortaleza que me inspira y que me sostiene”

Noemí tiene un doble reto: enfrentar una enfermedad genética que ocasiona pérdida de autonomía y cuidar de su hija María Georgette, quien tiene discapacidad intelectual.

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Actualidad
28 de mayo de 2021

Síndrome de Treacher Collins, la efeméride que conmemoramos este día

Se trata de una de las llamadas enfermedades raras que se presenta en dos de cada 100 mil nacimientos y afecta a cuatro de los cinco sentidos. También se le conoce como disostosis mandibulofacial.

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Actualidad
3 de marzo de 2021

“Raro es ser fuerte”: el mantra de quienes tienen una enfermedad rara

Las historias de tres mujeres, dos de ellas mamás de pacientes, se entrelazan por las necesidades similares de visibilidad y apoyo, pero también por la fortaleza que imprimen en su núcleo familiar y en el de su comunidad.

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