Tag: Enfermedades raras

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La distrofia muscular de Duchenne, el nuevo reto del médico chino preso por modificar embriones genéticamente

Tras prácticamente crear una nueva especie humana, He Jiankui estuvo en la cárcel y, ahora, en libertad, busca encontrar soluciones a las enfermedades raras.

Síndrome de Angelman podría detectarse ya en recién nacidos

Científicos en Australia desarrollan una prueba que permite tener un diagnóstico precoz para tres condiciones genéticas consideradas raras.

Mujer española tiene seis enfermedades raras que médicos no saben cómo tratar

"Mi mayor deseo es que mis hijos no las tengan", dice Marta Cucurella, quien está consciente de que sus condiciones las comparte con un número tan reducido de personas que las farmacéuticas no investigan posibles tratamientos.

Discapacidad intelectual: cuáles son los síndromes que la causan y dónde pedir ayuda

Entre 1 a 3 por ciento de los niños en nuestro país vive con alguna discapacidad intelectual y existen organizaciones civiles de apoyo en todos los casos.

¿Qué es el síndrome de Escobar?

Se trata de una enfermedad rara con 100 pacientes en el mundo y una de ellas vive en México.

Muestra tus colores: Día de las Enfermedades Raras

Debra México te invita a participar en su concurso de baile para visibilizar Epidermólisis Bullosa.

Urge un registro de enfermedades raras en México

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el doctor Jesús Navarro comparte datos y consejos esenciales para afrontar estos padecimientos.

Participa en estas mesas de debate con especialistas en enfermedades raras

Invitación a pláticas “raras” en “mesas raras” Participa en estas mesas de debate con especialistas en enfermedades raras.

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El 22 de febrero de 2022, el Senado aprobó una iniciativa de reforma a la Ley Federal del Trabajo en favor de la inclusión laboral de las pcd y sigue parada en la Cámara de Diputados.

Evelyn Labanda, la primera periodista de televisión con síndrome de Down

En Ecuador, su país natal, es una reconocida figura que se muestra feliz por sus logros, pero sobre todo porque siente que con su trabajo abre camino a otras personas con su condición.

La ropa biónica que facilita caminar a personas con discapacidad motriz

En unas semanas podrá adquirirse bajo ciertas condiciones esta funda para la pierna creada para apoyar a personas con trastornos neurológicos como ictus, esclerosis múltiple, parálisis cerebral y lesiones medulares.
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