Entre 1 a 3 por ciento de los niños en nuestro país vive con alguna discapacidad intelectual y existen organizaciones civiles de apoyo en todos los casos.
Se trata de una enfermedad rara con 100 pacientes en el mundo y una de ellas vive en México.
Debra México te invita a participar en su concurso de baile para visibilizar Epidermólisis Bullosa.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el doctor Jesús Navarro comparte datos y consejos esenciales para afrontar estos padecimientos.
Invitación a pláticas “raras” en “mesas raras”
Participa en estas mesas de debate con especialistas en enfermedades raras.
Si oyes ruidos de cascos, piensa en caballos, pero ¿y las cebras?
Este animal, aunque pocos lo sepan, es el símbolo de las
enfermedades raras y es un recordatorio bicolor de ciertas condiciones invisibles pero no por ello menos discapacitantes que otras.
Científicos en Australia desarrollan una prueba que permite tener un diagnóstico precoz para tres condiciones genéticas consideradas raras.
Noemí tiene un doble reto: enfrentar una enfermedad genética que ocasiona pérdida de autonomía y cuidar de su hija María Georgette, quien tiene discapacidad intelectual.
Tras varios estudios genéticos, Noemí Guzmán Gutiérrez recibió el diagnóstico correcto de su condición con una observación: es 0 por ciento frecuente en una población global popular
Se trata de una de las llamadas enfermedades raras que se presenta en dos de cada 100 mil nacimientos y afecta a cuatro de los cinco sentidos. También se le conoce como disostosis mandibulofacial.