Esta enfermedad rara y congénita puede aparecer a lo largo de la vida, lo que complica los diagnósticos ante la falta de conocimiento sobre ella entre el personal médico de primer nivel.
Aun cuando la AME suele ser devastadora y llevar a la muerte, oficialmente no se le reconoce como enfermedad rara ni cuenta con un registro.
Es la condición provocada por una mutación genética que afecta el proceso por el que se forma la epidermis.
Este 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Epidermólisis Ampollosa o Bullosa, conocida también como “piel de mariposa” o “piel de cristal”.