Esta enfermedad rara no es demasiado frecuente en México, lo que en muchas ocasiones dificulta el diagnóstico. Sin embargo, es importante hacerlo por la gravedad de sus secuelas.
La FDA podría aprobar en febrero la aplicación de una crema que promueve la generación de piel sana en personas con epidermolisis bullosa y, aunque es un remedio temporal, sí daría un alivio a quienes viven con esa condición.
Esta enfermedad rara y congénita puede aparecer a lo largo de la vida, lo que complica los diagnósticos ante la falta de conocimiento sobre ella entre el personal médico de primer nivel.
Este 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Epidermólisis Ampollosa o Bullosa, conocida también como “piel de mariposa” o “piel de cristal”.
Las y los sobrevivientes de cáncer tienen mucho que compartir sobre el tema de discapacidad como secuela de, paradójicamente, superar el reto que significa esa enfermedad.
En plena pandemia, y tras meses de dolor, le fue detectado un cáncer que requirió cirugía y radioterapias; hoy está en remisión y lo monitorean periódicamente hasta que pasen 5 años.