No sólo comparten la fama y los millones de seguidores en redes sociales. Billie Eilish y David Beckham tienen algo más en común: ambos viven con síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquiátrico hereditario que provoca en quien lo tiene tics motores y fónicos (palabras o sonidos) casi imposibles de controlar y resistir.
Con inicio en la infancia o en la adolescencia (antes de los 18 años), más comúnmente presente en hombres que en mujeres (con una proporción de aproximadamente 4:1), los tics del síndrome de Tourette aumentan o disminuyen tanto en número como en intensidad y tipo, con períodos de agudización o remisión.
De acuerdo con Gricha Raether Palma, fundador y presidente de la Fundación Mexicana de Tourette, A.C., quien desde los 10 años presentó tics y a los 25 se enteró de la existencia del síndrome al buscar en internet “enfermedad con tics”, existen varios prejuicios y malentendidos comunes sobre esta condición.
“Probablemente el estereotipo más extendido es que todos los afectados tienen tics vocales obscenos. En realidad, sólo una pequeña proporción de las personas con Tourette los presenta (fenómeno conocido como coprolalia)”.
Otro prejuicio, puntualiza, es que las personas con Tourette pueden controlar sus tics, pero difícilmente pueden hacerlo por voluntad propia. Algunas logran suprimirlos temporalmente, lo que puede causar una sensación de tensión que sólo se alivia al permitir que el tic ocurra.
Asimismo, existe la falsa creencia de que el síndrome de Tourette es una enfermedad mental. Es un trastorno neurológico que está relacionado con cómo se organiza y funciona el cerebro, no con la capacidad para pensar de manera racional o manejar emociones.
“Las personas con Tourette tienen la misma variedad de inteligencia y habilidades que aquellas sin el trastorno. Pueden enfrentar desafíos adicionales, pero con apoyo y comprensión pueden alcanzar el éxito en todas las áreas de la vida.
“Es fundamental fomentar la conciencia y la comprensión para proporcionar un entorno más inclusivo y de apoyo para aquellos con síndrome de Tourette. Hay que combatir la desinformación que puede llevar a la discriminación y estigma”, subraya Gricha Raether Palma, papá de dos hijos que también tienen síndrome de Tourette.
Síndrome de Tourette, ¿cómo tratarlo?
No existe ninguna medida preventiva conocida para el síndrome de Tourette, afirma Raether Palma. “Es importante notar que no es causado por las acciones o el estilo de vida de los padres antes o durante el embarazo. La investigación sigue en curso para entender mejor las causas y cómo puede ser mejor tratado o potencialmente prevenido.
“Hay que tomar en cuenta que lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra, y el tratamiento debe ser individualizado. También es esencial el apoyo emocional y psicológico, tanto para las personas con Tourette como para sus familias”.
Los tratamientos del síndrome de Tourette se centran en ayudar a controlar los tics que causan más problemas o que interfieren con las actividades diarias. Algunas alternativas son:
- Terapias cognitivo-conductuales: una de las más efectivas es la Terapia de Reversión del Hábito, que ayuda a las personas a reconocer el impulso de un tic y a hacer un movimiento opuesto o neutralizador.
- Medicación: algunas personas con Tourette pueden beneficiarse de medicamentos que ayuden a controlar los tics o los trastornos asociados, como el TDAH o los trastornos de ansiedad.
- Estimulación cerebral profunda (DBS): en casos severos, cuando los tics no responden a otras formas de tratamiento, puede considerarse la DBS, una intervención quirúrgica que implica la implantación de un dispositivo médico en el cerebro.
Tómalo en cuenta
De acuerdo con Gricha Raether Palma, el síndrome de Tourette parte de un espectro de trastornos por tics, que incluyen los transitorios o provisionales (aparecen y desaparecen en el transcurso de menos de un año; bastante comunes durante la infancia) y crónicos (persisten por un año o más incluso hasta la edad adulta).
Conoce algunos datos importantes:
- Se estima que, a nivel global, incluyendo en México, entre 1 por ciento y 2 por ciento de la población tiene este síndrome. De estos, el 10 por ciento desarrolla coprolalia, condición de decir palabras altisonantes o fuera de contexto en alto volumen.
- No afecta el intelecto. Quien vive con el síndrome de Tourette es como cualquier otra persona y la condición no afecta sus procesos cognitivos.
- No es degenerativo. A diferencia de muchas condiciones neurológicas (alzhéimer o párkinson), el síndrome de Tourette no deteriora el cerebro y no aumenta con el tiempo.
- Es molesto, pero no peligroso. Aunque el síndrome de Tourette es muy molesto para quien lo tiene, no representa un peligro para la persona ni quienes lo rodean.
- Entre 0.4 por ciento y el 3.8 por ciento de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales.
- El síndrome de Tourette varía de persona a persona. Algunos encuentran que sus tics se reducen o incluso desaparecen por completo en la adultez. Sin embargo, no es así para todos. Algunos adultos continúan experimentándolos, y puede que necesiten seguir con tratamientos para manejar sus síntomas.
- Es importante destacar que, aunque los tics pueden disminuir con la edad, las personas con síndrome de Tourette pueden seguir enfrentándose a comorbilidades relacionadas, como problemas de ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o dificultades con el aprendizaje.
- La película más conocida sobre el tema es Front of The Class.
¿Sabías que? Tourette es el apellido de un médico francés a quien se le atribuye el descubrimiento de la afección. En 1885, Gilles de la Tourette informó que nueve pacientes presentaban los síntomas clásicos de este trastorno. Es por ello que esta afección recibe el nombre de su descubridor. Fuente: Healthy Children
Por Karina González Fauerman | Fotografías Cortesía Gricha Raether Palma
