«Es una discapacidad invisible»: la durísima travesía de los padres de niños con síndrome alcohólico fetal

Encontrar el diagnóstico para las personas con Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) se ha convertido en una auténtica travesía que actúa en contra de pacientes y sus familias en una condición más común de lo que se piensa.

De acuerdo con El Periódico de España, tan solo en ese país nacen cada año casi 5 mil niñas y niños con TEAF, aunque ello no se ha traducido en mejores condiciones para tratamientos ni diagnósticos.

Según el medio, la incidencia del trastorno es mayor en los hijos e hijas adoptados que proceden de países de Europa del Este.

“Las familias se quejan de falta de empatía y hablan de mucho sufrimiento. Una ‘travesía durísima’, relata Mercedes del Valle Díaz, madre de Cristina, una niña llegada de un orfanato ruso con 3 años, que hasta los 16, no fue diagnosticada”,

se lee en el reporte.

De acuerdo con Del Valle, lo más grave de esta condición es que se trata de una discapacidad invisible y totalmente prevenible, por lo que es urgente que desde los servicios públicos se atienda la problemática.

Aunque hay consenso médico sobre los daños que causa la ingesta de alcohol durante el embarazo, no se ha extendido suficientemente que las consecuencias para los bebés son irreversibles como lesiones cerebrales, reportó el sitio.

“Existe evidencia científica sobre la capacidad para interrumpir o alterar el desarrollo del embrión o feto. En el primer trimestre puede causar anomalías estructurales: faciales o cerebrales; en el segundo, hay más riesgo de aborto espontáneo y en el tercero suele notarse un retraso en el crecimiento intrauterino tanto en el peso, longitud como en el crecimiento cerebral”,

explicó la nota.

El alcohol es capaz de atravesar la placenta, por lo que los niveles de etanol en sangre fetal y en el líquido amniótico son similares a los de la persona embarazada, de ahí que no haya alguna cantidad “segura” de ingesta de alcohol en ninguna etapa del embarazo y que se recomiende abstinencia total, continúa el reporte.

Las afectaciones por TEAF pueden ir desde una leve disfunción cognitiva, hasta el síndrome alcohólico fetal (SAF), donde se presentan anomalías faciales características, retraso en el crecimiento y trastornos del neurodesarrollo severos.

De acuerdo con Maite Cortés, vicepresidenta de Socidrogalcohol, un estudio del Ministerio de Sanidad indicó que hay una prevalencia de consumo de alcohol en el embarazo de entre 40 y 60 por ciento de mujeres en España, aunque la incidencia del TEAF no se ha establecido de manera precisa.

“Cuando hablamos de 5 mil niños, estamos diciendo alrededor del 1.5 por ciento de afectación en población general”, dijo Cortés.

“Es la única causa de discapacidad cien por cien prevenible”,

recalcó Del Valle.

La dificultad del diagnóstico ha causado además que quienes tienen TEAF vivan “ocultos” en etiquetas de otras condiciones de desarrollo neurológico “en los que no acaban de encajar y en los que se les proponen tratamientos que no se ajustan a sus necesidades”, aseveró Cortés.

El 9 de septiembre se conmemora el Día Mundial de los TEAF, lo que ha resultado en una fecha para que organizaciones como Socidrogalcohol, Visual TEAF, la Confederación de Alcohólicos, Adictos en Rehabilitación y Familiares de España, pugnen por visibilizar la problemática de esta condición.

Por Redacción Yo También