Esclerosis múltiple: del diagnóstico a la rehabilitación

Parálisis en los dedos y dolor que la inmovilizó fueron los primeros síntomas de la esclerosis múltiple que le diagnosticaron a Maytée Ramos a sus 33 años y que la puso en el camino para crear comunidades de apoyo a quienes tienen esta enfermedad.

Luego del diagnóstico, Ramos, residente de Florida, tuvo que aprender de nuevo a lavarse los dientes, a usar cubiertos, a subirse en un auto, como parte de la rehabilitación necesaria para minimizar la discapacidad que causa la esclerosis múltiple.

“Vinieron una serie de pruebas, parálisis del lado derecho del cuerpo, pérdida de memoria, hospitalización y el diagnóstico: esclerosis múltiple. No había oído mucho al respecto. Nadie en mi familia la había tenido. Pero cuando mis hijos llegaron a visitarme y no pude agarrarlos bien, me di cuenta de que me había cambiado la vida para siempre”, contó Ramos a Univision.

Ahora, a sus 45 años, Mayteé es una activista que busca difundir las opciones para personas con su misma condición, en especial a la comunidad latina en Estados Unidos.

“Después de rehabilitación… convencí a los médicos de que me dejaran ir a casa. Era Nochebuena. Decoré el peor árbol de Navidad de mi vida, hice una lasaña con una mano y mandé a mi esposo a comprar regalos para mis tres muchachos. Echarme a llorar no era opción. Por más que sintiera mucho dolor, mis hijos me necesitaban.

“Decidí que la vida debía seguir adelante. Me propuse aprender de todo sobre la enfermedad. Pronto me enteré de los recursos en internet de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, los llamé y averigüé cómo empezar un grupo de apoyo”, relató la activista, que tiene en YouTube el canal MS Positive, donde trata temas de rehabilitación, acompañamiento y asesorías, entre otros.

Encontrar médicos que hablen español, tratar con la aseguradora, solicitar fondos para accesorios de movilidad, son algunas de las cosas que más se dificultan para las personas de origen latino que son diagnosticadas en Estados Unidos, por lo que grupos como Puertorriqueños Unidos por la Esclerosis Múltiple -fundado por Ramos-, se vuelven primordiales.

“Lo he visto: cuando todo está en inglés, quienes solo hablan español quizá se sientan intimidados, tengan que esperar meses para una cita, reciban un diagnóstico tardío, estén reacios a pedir una segunda opinión u obtengan información vaga del personal del hospital. ‘Vaya a la izquierda’, les dicen. Así empiezan a recorrer pasillos, llenos de preguntas y temores”, aseguró.

Para el tratamiento de la enfermedad, que afecta a cerca de un millón de personas en Estados Unidos, es crucial el diagnóstico oportuno, de acuerdo con Univision.Entre los latinos, la incidencia ha aumentado con los años, además de que la enfermedad se presenta con más discapacidad que afecta la movilidad, según el reporte.

Por Redacción Yo También