Ante la necesidad de generar una base de datos sobre la enfermedad, hace dos años se creó el Registro Mexicano de Lupus, un proyecto que ya reúne a 2 mil pacientes, la mayoría del centro de México: Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro.
“Buscábamos analizar las variantes genéticas asociadas a esta enfermedad en población mexicana”, detalla en un comunicado Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.
“Al tratar de entender cómo las variantes podrían estar contribuyendo en nuestra población, nos dimos cuenta que había pocos datos en nuestro país de las personas que padecen la enfermedad”.
A dos años de creado, el registro de pacientes con lupus tiene apoyo y colaboración de diferentes instituciones nacionales e internacionales, entre ellas el Instituto de Neurobiología y la Facultad de Psicología de la UNAM; los hospitales regionales 1 y 2 del IMSS en Querétaro; el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán; el Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (LANGEBIO) del Centro de Investigaciones y Estudios Avanzados del IPN; el Brigham and Women’s Hospital de Harvard Medical School, y el Wellcome Sanger Institute, del Reino Unido.
¿Qué buscan con el Registro Mexicano de Lupus?
Primordialmente saber quiénes son los pacientes, dónde están, cuáles son sus características y qué requerimientos tienen.
“Nos ha permitido comenzar a analizar y entender un poco más de esta población”, asegura Hernández Ledesma en el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo.
El Registro es una plataforma en línea conformada por diferentes cuestionarios que buscan abordar diversas perspectivas de la vida de quienes tienen lupus: variables sociodemográficas (edad, ocupación, grado de estudios, etcétera) y datos clínicos (qué medicamentos toma, en qué dosis, desde hace cuánto, manifestaciones físicas y psicosociales como depresión y ansiedad, etcétera).
El equipo del Registro Mexicano de Lupus ha identificado diferentes características. Por ejemplo, han determinado que la media es de 36 años, “pero hay personas desde 18 y hasta 79 años”, detalló Hernández Ledesma.
Para sumarse al Registro o consultar los requisitos, están disponibles en lupusrgmx.liigh.unam.mx y sus cuentas en redes sociales.
Por Redacción Yo También
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