“Vivir la discapacidad como la vive un niño: sin prejuicios ni complejos”

José Rústico López Delgado

Mi nombre es José Rústico López Delgado, nací el 21 de diciembre de 1962 en el municipio de Valle de Santiago, Guanajuato. A los ocho meses de nacido contraje poliomielitis. Mi mamá cuenta que, tras varios días de fiebre intensa, mi cuerpo quedó como un hilacho. 

Con el paso del tiempo mi pierna derecha quedó torcida hacia un lado, sin fuerza, para caminar. Durante la niñez, aprendí a apoyar una de mis manos en la rodilla derecha, para empujarla y caminar. Así transcurrieron varios años hasta que me operaron para “enderezarla”.

Mi padre, de oficio zapatero y, mi madre, maestra rural, dejaron sus actividades laborales para trasladarnos en 1968 al entonces Distrito Federal y, más tarde, al Estado de México, donde junto con mis hermanos vivimos desde entonces. La situación económica de la familia era muy difícil y empeoró cuando mi padre adquirió el vicio del alcohol. La ilusión de una mejor condición de vida para la familia y particularmente para atender mi discapacidad se desvaneció durante varios años y mis cuidados recayeron principalmente en mi madre y mis hermanos.

Pese a la problemática económica y familiar,  los cuatro hermanos fuimos muy unidos. Mis dos hermanas y mi hermano me cargaban cuando salíamos como familia a algún lugar y, cuando ellos no estaban, recuerdo que mi mamá me amarraba del pie de la cama para que no me saliera. De niño fui siempre muy travieso, aun con mi discapacidad.

La verdad, mi niñez fue hermosa. Yo así lo siento. Jugaba casi todo: futbol y béisbol con el apoyo de mis amigos; era el mejor para jugar juegos de mesa, las canicas, al trompo y el avión; me encantaba subirme a los árboles, a los columpios, a las resbaladillas, hasta me fracturé la mano izquierda al caerme de un columpio; también en esta etapa me enamoré por primera vez de mi maestra de tercer año y hasta “tuve sexo” con una amiguita. En general fue una etapa muy bonita, sin complejos ni prejuicios.

Mi madre, como maestra que era, me ponía a estudiar con otros niños de la vecindad, con lo que ganaba unos centavos más. De esa época, hay un recuerdo que tengo muy grabado, ya que al terminar la primaria, mi madre angustiada le preguntó mi maestro Chava, de sexto año: ¿qué hago con Pepe?, ¿sigo enseñándole en casa o qué hago? Con su discapacidad no podrá ir a escuelas más lejanas, y él le contestó amablemente, “apóyelo señora, su hijo no tiene otra alternativa más que estudiar para poder trabajar en un lugar donde no le cueste mucho trabajo”.

En esa época, gracias al apoyo de vecinos y amigos, pero sobre todo de mi madre que por tanto esfuerzo cayó enferma y casi muere, tuve una cirugía que enderezó la pierna y, aunque delgada, me permitió desarrollar un poco más fuerza, para poder desplazarme, cojeando, pero con mayor firmeza.

Cuando estaba en primero de secundaria, mi padre murió. Mi mamá tuvo que trabajar más para sostener la casa y mis hermanos la apoyaron. Así que solo yo tuve oportunidad de estudiar y me dediqué a ello, pese a que en la secundaria fui objeto de bullying y eso me lastimó emocionalmente, logré sobreponerme a la inseguridad, a los miedos y a la sobreprotección. En la preparatoria, participé activamente en el grupo “Unión de Lucha Estudiantil”, donde empecé a forjar mis ideales por un mundo mejor y más humanitario, y participé en marchas, mítines, pintas, volanteo, etcétera, pese al riesgo latente de en cualquier momento ser reprimido o detenido por la policía.

Más tarde cambié de carrera, la de Derecho en la UNAM por la de Economía en la Escuela Superior de Economía, del Instituto Politécnico Nacional, donde seguí participando en movimientos estudiantiles y aunque nunca fui un líder muy reconocido, gané el respeto de las personas. Concluí los estudios a los 29 años y empecé mi proceso de independencia económica. Tuve algunos empleos de poca duración hasta que llegué a la CONAGUA, donde permanecí 29 años.

Ya con un empleo fijo, me casé con Eva Vásquez Cortés, a quien conocí desde niño. Durante algunos años no tuvimos hijos, hasta que por fin llegó Emmanuel, el 24 de septiembre de 2004. Y entonces, todo cambió. No solo hubo felicidad con su llegada, ya que cuando tenía solo 15 días de nacido, tuvo una cirugía para colocarle una válvula en el cerebro, debido a un cuadro de hidrocefalia. Salió adelante, gracias a Dios, pero en meses siguientes tuvo nuevos padecimientos graves y no fue sino hasta varios meses después, cuando percibimos que sus movimientos eran muy lentos, cuando iniciamos un peregrinar por hospitales y médicos donde cuando tenía 5 años lo diagnosticaron. Nuestro hijo tiene Parálisis Cerebral Infantil con Paraparesia Espástica.

La condición de mi hijo cambió la dinámica familiar. Mi esposa dejó de laborar para atenderlo y llevarlo a diversas terapias, pero nos decepcionamos por los resultados ya que “lo daban de alta” por no haber avances sustanciales en su desarrollo. Tampoco pudo seguir en un CAM, por ser totalmente dependiente.

Por ello, optamos por unirnos con otros padres en condiciones similares y luchar contra la discriminación. Creamos un centro en Ecatepec de Morelos y desde el 2010, con nuestros propios medios, procuramos brindar la terapias a nuestros hijos, además de llevarlos a otros centros para apoyar su desarrollo. En algún tiempo apoyamos a 100 personas con distintas discapacidades, pero hoy solo ayudamos a unos 20 niños, niñas y discapacidad.

En mi actividad procuro seguir el ejemplo de otros líderes sociales, como  Aurelio Hernández Trejo, quien participó como parte de los impulsores de la Convención Internacional de las personas con discapacidad en la ONU, y Margarita Garfias, en temas como los el cuidado de los cuidadores y el reconocimiento de los mismos, los beneficios de la cannabis (del cual nos hemos beneficiado mi esposa, mi hijo y yo).

En el camino ha habido momentos positivos y negativos. Yo me quedo con los primeros porque creo que la discapacidad es una condición de vida que las personas debemos aceptar como algo normal y vivirla como la vive un niño: sin prejuicios ni complejos.