Fotografía de madre e hija recargadas en una barandilla color blanco que da al mar, donde se aprecia el oleaje. Ambas visten de blanco. Georgette está de pie, con su cabello negro y expresión seria; mientras Noemí, sentada en su silla de ruedas, sonríe feliz y luce su cabello largo, rizado, en tonos rojizos.
Pequeñas Victorias

“Ser mamá de una niña con discapacidad es la fortaleza que me inspira y que me sostiene”

Noemí tiene un doble reto: enfrentar una enfermedad genética que ocasiona pérdida de autonomía y cuidar de su hija María Georgette, quien tiene discapacidad intelectual

Por Karina González Fauerman                    

Aun cuando Noemí tenía 23 años, su embarazo fue considerado de alto riesgo: las constantes amenazas de aborto ocasionaron que estuviera seis veces hospitalizada. Y, cuando su hija María Georgette cumplió año y medio, el neurólogo confirmó el diagnóstico: discapacidad intelectual de leve a moderada, epilepsia y trastorno del comportamiento por lesión cerebral congénita.

Con el paso del tiempo, su maternidad presentó un doble reto: no solo cuidar a su hija, sino además salir adelante de su propia enfermedad, hoy en día con diagnóstico inconcluso. Los médicos le han dicho que tiene polimiocitis2, mielitis transversa reincividante3, Enfermedad de McArdle y Miopatía Metabólica Cpt1A). Su pronóstico es poco favorable y le ha ocasionado discapacidad física motora.

En entrevista para Yo También, Noemí Guzmán Gutiérrez, de 47 años, comparte la satisfacción que tiene al ser mamá de María Georgette, de 22 años, y las dificultades que ha sobrepasado para cuidarse a ella misma y a su hija. 

Fotografía de Georgette que se inclina a darle un beso en la frente a su mamá, Noemí, quien recibe la muestra cariñosa con una gran sonrisa. Las dos están de perfil, visten de rojo y se aprecian sus largas cabelleras rizadas.
Georgette besa a su mamá, Noemí. Ambas son muy apegadas y acostumbran pasar juntas el mayor tiempo posible.

¿Cómo supiste que tu hija tiene discapacidad intelectual?

El doctor sospechó que tenía síndrome de Down, ya que vio grande el tamaño del cráneo de mi hija, pero la midió en el ultrasonido y descartó esa condición. Sin embargo, nunca me mandó a hacer pruebas especiales. Hasta que tenía 12 años le hicimos pruebas genéticas que arrojaron que el diagnóstico de su lesión era por daño congénito. Tiene discapacidad intelectual de leve a moderada, epilepsia y trastorno del comportamiento por lesión cerebral congénita. 

María Georgette siempre presentó conductas fuera de lo común como comerse monedas, globos y su propio pelo (tricofagia). Los genetistas han pensado que quizá se debió a la enfermedad que tengo.

¿Qué tratamiento recibe?

Es epiléptica y tiene varios trastornos psiquiátricos, por lo que ha sido medicada desde los tres años con psicotrópicos. A los 8 años presentó una crisis de alucinación y desde ahí toma un antipsicótico que le ha permitido estar controlada.

¿Cómo es tu relación con ella?

Me convertí en su mundo y creí que iba a poder estar siempre para ella. Somos muy apegadas, ya que mi hija es mi vida y si persisto, es por ella. Hasta ahorita no tengo el valor de enseñarla a vivir sin mí. Aunque cada día puedo hacer menos por ella, como preparle la comida y peinarla, su bienestar es mi prioridad.

Siempre ha dormido conmigo, ya que las convulsiones que tenía eran de noche y la posibilidad de que se ahogara con su vómito, espuma o con su propia lengua, son muy  altas. Hoy estamos trabajando en la separación para que aprenda a que puede dormir con alguien más, como su abuela, y sentirse tranquila.

¿Cómo es su conducta actualmente?

Le cuesta mucho convivir con las personas, si salimos a un lugar está alejada de todo mundo, juega y da vueltas. Prefiere estar con niños entre cinco y siete años y jugar a las muñecas. En el supermercado ella corre a los juguetes.

¿Cómo es el avance intelectual de tu hija?

Aunque me dijeron que no iba a aprender a leer ni a escribir, lo hizo a los 12 años. Escribe en su tablet, no en una  libreta, y actualmente aprende el uso de puntos y comas.

Un día tuvimos una visita de extranjeros y estábamos hablando en inglés. De pronto, ella empezó a comunicarse en este idioma. Como le gustan los cómics y todo lo que tiene que ver con las caricaturas asiáticas, aprendió al escucharlo. Antes de la pandemia tuvo una maestra particular de inglés y ha demostrado que tiene una capacidad increíble para los idiomas.

Lo último que hemos hecho es intentar hacer la secundaria abierta, nos permitieron hacer juntas el examen y logró pasar 10 materias (quedó pendiente matemáticas). Sueña con terminar la secundaria para luego hacer preparatoria y tener una carrera universitaria; si Dios me lo permite, lo vamos a hacer.

Aprendió a bañarse, a servirse cereal con yogurt y a hacerse un sandwich. No le he enseñado a cocinar porque su capacidad motriz está averiada y tengo miedo de que se lastime con cuchillos o con la lumbre.

Fotografía de Noemí sentada en su silla de ruedas durante una visita a la playa. Ella viste un traje de sirena. El corpiño es blanco y la parte inferior del atuendo es color turquesa con un diseño que semeja escamas. Ella luce feliz y alza sus brazos al cielo. Su cabello rizado y en tonos rojizos se mueve con el viento. Detrás de ella se aprecia el mar y las siluetas difuminadas de algunas personas.
Noemí tiene una serie de enfermedades raras con un 
pronóstico poco favorable y que le han ocasionado discapacidad física motora. Aun así, ella ama y disfruta mucho la vida.

¿Qué es lo más difícil que has vivido con ella?

Parece una chica normal, y la gente la ve tan entera y completa, y me han dicho “es floja”, “es agresiva”, “quiso ahorcar a la niña” (mi hija no sabe manejar su fuerza y quería abrazar a alguien). Adaptarla a la sociedad ha sido muy difícil.

La última vez que la vi en la secundaria, la encontré en una crisis psicótica en un rincón diciéndome que había brujas. Aun con sistema de integración no se pudo adaptar a tantos maestros y alumnos. A pesar de llevar a la escuela toda la documentación y reportes médicos, en una ocasión tuvo dolor de cabeza, una crisis que no era perceptible, y no me llamaron, lo cual me generó mucha molestia. La aceptación de los demás es muy difícil porque es una discapacidad que no se ve.

¿Qué hobbies comparten?

Yo escribo un poco de poesía y ella escribe teorías de sus cómics. A veces logro ponerla a pintar cerámica y telas.

¿Cuál es el mayor reto al que te enfrentas actualmente como mujer y mamá?

Aceptar que ya no puedo darle lo que se merece me duele mucho. Sin embargo, hice todo lo que pude: la llevé a todas las terapias que me recomendaron para que pudiera adaptarse lo más posible a la sociedad.

¿Qué es lo que más disfrutas de ser su mamá?

Ser mamá de una niña con discapacidad es vivir una experiencia espiritual cada día: es la fortaleza que me inspira y la fuerza de su amor me sostiene. Adoro su inocencia y cuando la escucho reír a carcajadas digo: “lo he hecho bien”.

¿Tienes algún pendiente con ella?

Aunque sé que mi familia no la va a desamparar, no sé con quién se va a quedar en particular. No sé si es por la negación de aceptar la posibilidad de que me muera, pero es un tema que no he hablado. A nadie le he podido decir “mira, estas son sus medicinas, estas son sus citas del médico, aquí tengo este seguro que he pagado”… eso no lo he hecho, porque todos tienen miedo de aceptar que existe la posibilidad de que no me recupere. Ese es mi único pendiente, aunque no directatamente con ella. 

¿Cuál es la mayor lección que puedes darle a tu hija?

Enseñarle que cada día que Dios nos regala es un milagro y que los milagros nunca deben de rechazarse. Si Dios quiere que ella siga viva aunque yo no esté, María Georgette deberá seguir amando y disfrutar estar viva. Y creo que esa es la mejor lección que puedo dejarle: amar la vida.

¿Cómo evitas darte por vencida?

He llevado tratamiento terapéutico desde que mi hija nació y fui a grupos de autoayuda hasta la fecha.  Tengo una relación consciente con mi poder superior (le llamo Dios) y he dejado mi vida a su cuidado.

Considero que si la vida te voltea la jugada, hay que volteársela también, jugarla y bailarla al son que nos toque. Quiero amar y disfrutar la vida aunque tengo un diagnóstico a medias con una enfermedad rara. Es probable que en Jalisco (estado donde radico) sea la única paciente y no sabemos si también en toda la República Mexicana.

¿Cuál es tu diagnóstico?

Tengo casi un mes con periodos muy cortos de energía y solo logro pasar poco tiempo en la silla de ruedas, ya que la mayor parte del tiempo estoy en la cama. A veces es tan leve mi fuerza que no logro empujar sola mi silla y a veces tampoco puedo hablar. Se suponía que debería estar caminando con apoyo, pero no ha sido así. Mi último pronóstico médico dice: malo para la funcionalidad y reservado para la vida.

A veces quedo totalmente paralizada en cuadriplejía desde donde inicia el cuello hasta las puntas de mis pies. El límite máximo han sido tres días, la única vez que lo rebasé me internaron 10 días en terapia intensiva. Empecé a tener dificultad respiratoria, bradicardia, estuve sin orinar y sin defecar, ya que es como si el cuerpo se detuviera en esos días. Es una locura de enfermedad, hasta los doctores se sienten impotentes ante ella.

Fotografía de madre e hija recargadas en una barandilla color blanco que da al mar, donde se aprecia el oleaje. Ambas visten de blanco. Georgette está de pie, con su cabello negro y expresión seria; mientras Noemí, sentada en su silla de ruedas, sonríe feliz y luce su cabello largo, rizado, en tonos rojizos.
 Noemí inculca a su hija el amor por la vida y desea hacerla una joven fuerte, aun cuando no habla con ella del riesgo que tiene de morir y dejarla sola, al cuidado de sus familiares.

¿Tu enfermedad es hereditaria?

Sí, pero para que alguien lo herede como yo, es porque los dos papás deben tener la alteración en el gen, por eso se llaman enfermedades raras porque son alteraciones en genes poco comunes y es poco frecuente que se junte una pareja con la misma alteración. Es probable que si mis seis hermanos se hicieran las pruebas, también tengan el gen, pero no desarrollaron la enfermedad. Según lo que me han dicho y he estudiado, esta alteración genética se puede volver a repetir en una sexta generación de la familia.Hacerse las pruebas es muy caro, no las hacen en el país sino en Estados Unidos y cuestan alrededor de 75 a 80 mil pesos. La insuficiencia médica que prevalece en el país para atender las enfermedades raras es lo más difícil de mi situación: ir a cada cita y que me digan “No hay nada que hacer”. El propósito es que me manden a Centro Médico Siglo XXI en Ciudad de México para que me hagan los estudios en conjunto con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, pero ha sido un proceso largo y pesado en parte por la pandemia y por la falta de recursos para llegar a mi diagnóstico preciso.

¿Sabías que?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7 mil de ellas.En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

Inspiración y creatividad

En su cuenta de TikTok, Noemí comparte videos de sus bailes (danzas polinesias como hawaiano y tahitiano) en sillas de ruedas, así como mensajes de amor y agradecimiento para su familia. Actualmente tiene cerca de 2 mil seguidores.

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