Cerrar ciclos nos da la oportunidad de hacer balances, de lo vivido y aprendido en el camino, de voltear atrás y ver todos los retos superados con esfuerzo y tenacidad, porque las cosas pueden complicarse cuando menos se espera. Hoy, estoy feliz y orgullosa porque mi hijo Santi, un adolescente con síndrome de Asperger, concluyó la primaria y se alista para ingresar a la secundaria. Se dice fácil, pero no lo ha sido.
Santi nació el 24 de abril de 2009, en medio de un parto complicado que terminó en cesárea, ya que su cabeza estaba atorada en mi pelvis; al nacer recibió una calificación Apgar de 6.8. Lo primero que me dijeron los médicos fue:
“Su hijo, probablemente no hable, no camine, ya que sufrió de Hipoxia severa, así que tendrá que estar pendiente de su desarrollo”.
Y así lo hice, Santi empezó a caminar al año 1 mes, estaba yo feliz, pero pasó el tiempo y el momento de escucharlo hablar, no llegaba, decía algunas palabras pero no era capaz de formar frases, aunque empezaba a ver otras cosas: había ruidos que le molestaban, alineaba juguetes, le gustaba jugar con las llantas de los carros, (las giraba todo el tiempo) hacia 25 berrinches al día y se golpeaba contra la pared.
Por esa razón lo llevé al Hospital Psiquiátrico Infantil “Juan N. Navarro”. Ahí le hicieron muchos estudios y el primer diagnóstico fue autismo atípico y retraso en el desarrollo, comenzó con terapias de lenguaje y conductual, asistía una vez a la semana a la escuela de día dentro del hospital.
Al mismo tiempo que empezó a hablar aprendió a leer y a escribir, esto fue a los 5 años, momento en que vuelven a hacerle pruebas y es diagnosticado con síndrome de Asperger y TDAH, terminó el kinder y el momento de entrar a la primaria llegó.
Tanto su psiquiatra como su psicóloga concordaron que Santi debía estudiar en una primaria regular, porque tenía la capacidad de hacerlo. Así que buscamos la que yo creí era adecuada para él, pero no fue así: recibía poca atención y poco apoyo, por lo que lo apoyaba con terapias dos veces por semana.
Terminó el primer año y para el segundo busqué una nueva escuela, pero ocurrió lo mismo, los maestros no estaban preparados para atender a un niño como Santi.
Para el tercer año busqué una nueva escuela, y fue ahí donde apoyaron a Santi, lo ayudaron a socializar, a trabajar a su ritmo y capacidades.
Santi empezó a desarrollar desde pequeño la habilidad para el dibujo, habilidad que ha ido perfeccionando. Y, como no aprende como todos los niños, aprendí nuevas formas de enseñarle, con más dibujos, algo más visual.
Hacer tareas era muy complicado, porque lo que hacen sus compañeros, a él le cuesta el triple, escribir le cuesta mucho trabajo y lo hace muy lento. Pero tiene una letra hermosa.
No ha sido fácil, de verdad que no…
Eran horas para hacer las tareas, que incluían berrinches, enojos, ya no quiero hacerlo, me voy de la casa. Y sin fin de cosas.
La pandemia fue una época más complicada, que nos probó en todas las formas… El encierro, las clases en línea, un nuevo reto.
Pero Santi ha aprendido a ser más independiente: aprendió a bañarse solo, a preparar su desayuno, su cena… Socializa poco, ese siempre ha sido nuestro punto débil, pero al regresar a la escuela, sorprendentemente, hizo nuevos amigos.
Santi es un niño al que le gustan las películas de superhéroes, aprende detalles y tiene una memoria increíble, le gusta armar rompecabezas desde pequeño, colecciona muñecos de las películas que le gustan. Y le gusta ordenar sus juguetes.
Cuando me voy a trabajar y regreso, él ya tiene recogida su recámara.
Sé que hay cosas que no van a cambiar, algunos rasgos autistas van a desaparecer, pero aparecerán otros.
Pero es parte de su condición. Cuando me dieron el diagnóstico, me senté a llorar…
Soy madre soltera, el mundo se me vino encima, pero tenía dos opciones, sentarme a llorar y quedarme ahí, o llorar, levantarme y seguir…
Elegí llorar, levantarme y seguir, y decidí que Santi sería mi siguiente proyecto de vida: renuncié a mi trabajo para dedicarme a él, a sus consultas, terapias; empecé a trabajar como asistente doméstica, cerca de casa y de la escuela, para poder estar al pendiente de él.
De odontóloga, representante médico, a asistente doméstica fue difícil, pero no teníamos los bolsillos con dinero y siempre elegí a Santi.
Hemos tenido días difíciles, días en que o comprábamos zapatos o pagamos terapias…
Hoy al recordar todo esto, no me arrepiento de ninguna decisión tomada. Verlo y escucharlo hablar, ver cómo cada día es más independiente… ¡Vale cada esfuerzo, cada peso pagado!
No sé si la historia de Santi sea una historia de éxito, lo que sí sé, es que es una historia de “aquí la opción no es rendirse”.
Santi tiene 13 años, terminó la primaria con un promedio de 8.9. Y vamos rumbo a la secundaria, una nueva escuela, un nuevo reto.
Agradezco mucho a su psiquiatra porque fue el primero en creer en él, en apoyarlo, a cada uno de sus profesores. A la maestra Paty, que no solo lo hizo hablar, le enseñó a leer a escribir.
Todos formamos un equipo. Por eso soy fiel creyente de que la atención oportuna puede hacer la diferencia. Espero que la historia de Santi ayude a otras mamis que están pasando por lo mismo.
Por Cristina Cruz, como nos lo contó a Yo También
