Iñaki, el gran maestro

Cada niño es un universo y lo que a uno funciona, no necesariamente será conveniente para otro.

Por Rafa Sarmiento

Durante veinte años, he sido reservado respecto a mis relaciones, mi vida, mi familia y parte personal; sin embargo, la experiencia que he atravesado me ha hecho abrir un poco de esa intimidad, con el único fin de compartir mi sentir, vivencias y camino, con padres que están pasando por una situación similar, además de intentar lograr un cambio de pensamiento en la sociedad a través de la sensibilización, notoriedad y visualización de estos chicos: nuestros grandes chicos diferentes.

No soy el de la tele, no soy el del Oscar, ni el del noticiero ni el esposo de y hermano de…

Soy simplemente Rafa, el papá de Iñaki, quien tiene 5 años.

Iñaki nació en junio del 2015. Un niño buscado, planeado, esperado, amado desde el primer minuto.

Jimena, mi esposa y madre de este fantástico chico, tuvo un embarazo perfecto y en parámetros normales al igual que el nacimiento.

Iñaki tuvo un desarrollo lineal y propio de cualquier otro chico típico de su edad, sin embargo, a los dos años, algo cambió y esto era cada vez más evidente.

Todo lenguaje adquirido, comenzó a esfumarse. Cada vez hablaba menos, cada vez expresaba menos, pero hubo un punto dramático que nos llenó de miedo y que detonó la alarma en nosotros: Iñaki dejó de mirarnos, de responder a su nombre, de seguir instrucciones, de obedecer alguna orden. Entró entonces en una espiral de introspección de la cual era difícil sacarlo o lograr su atención.

Fuimos a ver a un neurólogo, quien nos tranquilizó diciendo que era normal a su edad. Era la personificación de ese alguien que te dice lo que quieres y necesitas oír.

En una larga consulta donde presumió más sus artículos publicados y sus colaboraciones en radio con cierto personaje, que conocer al chico o intentar algo de él; su recomendación final fue inscribirlo en una escuela, para motivar y estimular el lenguaje y socialización con otros niños de su edad. Lo hicimos, por supuesto.

Pasados algunos meses, Iñaki no solo no avanzó sino que incluso, cada vez perdía más lenguaje y cada vez se detonaban más alarmas de que algo no estaba bien, ni funcionando dentro de lo típico. 

A través del pediatra que atiende a Iñaki y a su hermano mayor llegamos con César Reynoso, neuro-pediatra especializado en trastornos del neurodesarrollo y director de la Clínica de Autismo y Trastornos del Lenguaje del Hospital ABC. Con César encontramos el infierno y, poco después, la calma y acción.

Empezamos con César una etapa de observación y de exámenes, para ir descartando cuestiones más serias y graves. Fuimos de mayor a menor. 

Pasamos un estrés familiar inmenso, en el que la preocupación nos devoraba el interior. La desesperanza, fatalismo y sobre todo el miedo definían nuestros días volcados hacia Iñaki. Desde electroencefalograma, que es invasivo y muy molesto para los chicos, hasta una prueba en el Gen X, que podía definir si tenía alguna discapacidad intelectual y entonces eso podría significar un cambio radical en su vida, calidad y expectativa. La situación era aún más complicada porque nos advirtieron que en caso de dar positivo, el mismo examen se le tendría que aplicar a Iker, mi hijo mayor. 

La desazón crecía cada vez más. Mi castillo de naipes se desmoronaba y, encima, dicha prueba no se hace en México, por lo que había que tomarle la muestra, mandarla a EEUU y esperar el resultado. El proceso entero llevaba un mes.

Describir ese mes es complicado. Aún en este momento y viéndolo en retrospectiva me es difícil pensar en ello y recordarlo. Eran justo las navidades y vacaciones invernales las cuales tomamos en familia. En medio de un vuelo, me dio un ataque de pánico incontrolable que Jimena pudo contener y controlar. Para mí era insoportable y simplemente imposible mantener la cordura. Estaba aterrado de lo que podía pasar, significar o definir en nuestras vidas y rumbos. Veía al niño cada vez más perdido en sí mismo y en desconexión absoluta del entorno. Me dolía, me provocaba ansiedad, enojo y un sinnúmero de dudas, culpas, preguntas y tormentos.

Estaba yo en Buenos Aires trabajando cuando Jimena me llamó para darme la noticia de que la prueba había dado negativo. Recuperé un poco el aire y creo que, por primera vez en tres meses, pude dormir más de 3 horas seguidas, sin despertar estrepitosamente.

A partir de ahí empezamos a navegar unos mares inusuales, capitaneados por el Dr. Reynoso.

Iñaki comenzó sus terapias con apenas dos años y medio. Mucha estimulación, discriminación visual, terapia cognitiva, conductual. Un programa que lleva el doctor Reynoso y que se realiza en la escuela. Iñaki en ese entonces asistía a un jardín de niños- guardería.

Al cumplir los tres años ingresó a la escuela. La recomendación de Reynoso siempre fue involucrarlo con niños neurotípicos. Ojo que estoy diciendo “neurotípicos” y no “normales” porque todos los niños son normales, aun en sus diferencias y diversidad. 

Decidimos inscribirlo en una escuela que tiene el sistema de educación francés, por tres razones básicas. La primera es que mi esposa es ex alumna, el modelo nos encanta. Por otro lado era darle exactamente las mismas oportunidades que a su hermano, quien ya era alumno de dicho liceo. Finalmente, era contar con el protocolo que ofrece esta escuela que es de hecho regulada por Francia: en este país se promulgó una ley, en 2011, que indica que todo niño que viva con una dificultad motriz, psicológica, neurológica, física o lo que sea y que necesite ir acompañado por un monitor, sombra o asistente; podrá hacerlo. Francia ofrece, de hecho, este tipo de servicio para las familias como una asistencia social; España lo hace también. En México, tuvimos que hacerlo de forma privada, por supuesto.

Ahí apareció Sara, terapeuta de Iñaki y parte del equipo del Dr. Reynoso. Sara ha sido una guía fundamental en el desarrollo del niño, además de alguien importante en su vida a nivel personal. Sara acompañaba diariamente a Iñaki a la escuela, en su curso normal con Caroline, su maestra francesa, y Malena, mexicana quien le daba español.

Al ingresar al Liceo Franco Mexicano, encontramos de parte de su directiva y luego de padres y alumnos, mucha empatía, ayuda, humanidad, simpatía. Encontramos amigos e Iñaki, a su manera, lo hizo también. A pesar de no hablar, de casi ignorar a los niños de su salón, se convirtió en uno de los más queridos. La mera mirada que tiene y su forma siempre amorosa de conducirse y tratar a los demás, le hizo ser el consentido sobre todo de las niñas y muy en especial de una nena llamada Ainhoa, quien fue también una especie de guía y protectora dentro de clase y patio. 

Ainhoa e Iñaki

Ainhoa para mí siempre ha representado el corazón inocente, puro y libre de prejuicios, movido por dos cosas tan bellas y tan simples como el amor y la amistad. Considero que la discriminación se banaliza y se normaliza, pero sobre todo se aprende.

Otorgarle un diagnóstico a Iñaki ha sido difícil y aun el día de hoy lo sigue siendo. Presentó desde el principio una serie de rasgos muy característicos del espectro autista y otros tantos nada típicos que podían contradecirlo.

Habrá que esperar a que cumpla los siete años para tener un panorama más claro.

Pasado el tiempo el Dr. Reynoso concluyó que Iñaki padecía TEL o Trastorno Específico de Lenguaje, una condición del neurodesarrollo, similar al autismo, que de alguna forma impide el procesamiento de información y lenguaje. No es nada más que el niño no hable, pero que tampoco entienda o procese el lenguaje.

Tomamos la decisión de irnos a España a vivir, por varias razones, pero Iñaki fue la principal.

Cambiarle el modo de vida era urgente sobre todo por la cuestión ambiental y de distancias, pero también por la especialización, programas, integración, visibilización que hay para estos trastornos y estos niños.

Hice un viaje a Madrid al cual mi esposa no pudo acompañarme por cuestiones laborales. En él, dediqué las mañanas a buscar centros donde Iñaki pudiera hacer su terapia y las tardes, buscar donde vivir.

Encontré un centro que, tras la entrevista que sostuve, me convenció. Así conocimos a Eva, una profesional de pies a cabeza, pero quien es además una linda persona. Trató al niño, y a nosotros, con la calidez y cariño suficiente, jamás abandonando lo que nos atañe.

Dentro del equipo de Eva está Fran, terapeuta y asistente de Iñaki, quien lo acompaña cada día al mismo Liceo con el mismo sistema al que asistía en México, pero ahora en Madrid. Iñaki no asiste a una escuela especial o diferente. Iñaki va a una escuela típica. 

Un neurólogo en España vio y evaluó a Iñaki. No confirma o niega el diagnóstico de TEL y de la misma forma tampoco niega o descarta que sea Trastorno del Espectro Autista. Quisiera verlo y observarlo por los siguientes meses y hasta que Iñaki cumpla 7 años, para tener algo más definido.

Iñaki entró al programa de ABA con Valentina Piermattei, una romana fantástica de divino acento, quien comanda un equipo formada por Irene, una canaria con quien Iñaki hace buenas migas y se tira carcajadas, y Antonio, un sevillano quien le pone más disciplina pero con quien se divierte de igual forma. Me parece que entre Fran, Irene, Antonio, Valentina y Eva, Iñaki ha tenido y tiene los elementos necesarios para poder avanzar en su desarrollo y estirar más sus capacidades.

Han habido cambios drásticos. Palabras pronunciadas espontáneamente producto de la necesidad. Respuestas, imitaciones, capacidades mostradas que nos indican que vamos por buen camino.

Iñaki está a punto de terminar el jardín de niños, por lo que es necesario cambiarlo de sistema escolar e institución. El idioma es un inmenso impedimento y el francés no es nuestra lengua vehicular. El Liceo no puede continuar y él tampoco. Encontraremos la mejor opción para él sin duda alguna.

No quisiera entrar en términos médicos, de tratamientos y de escuelas porque no es mi área o función. No quisiera hablar de métodos y eficacias porque cada niño es un universo y lo que a uno funciona, no necesariamente será conveniente para otro. Podría compartir lo que a nosotros nos ha servido, pero con todas las reservas. Siempre atiendan a los especialistas y no a los opinadores; sin embargo, me era importante poner todo este contexto, para entonces concluir una serie de cosas que me parecen relevantes, cuando se atraviesan caminos duros y accidentados como este.

La sensación que esto te provoca es asfixiante y en un principio predomina una fuerte sensación de tremenda soledad porque, a pesar de que hay mucha gente querida entre familia y amigos y muchos desconocidos te tienden una mano, te ofrecen ayuda y apoyo, la responsabilidad final y dependencia del niño es tuya y solo tuya.

Con el tiempo uno se va dando cuenta que -efectivamente- no estaba solo, que es un trabajo en equipo, que hay que apoyarse en la gente querida que lo rodea, que hay que confiar en los especialistas pero, sobre todo, lo más importante y bajo cualquier circunstancia, hay que confiar en el niño. Nunca hay que bajar las manos porque el niño jamás lo va a hacer.

Jamás encontré una lectura o un texto que me dijera en qué cosas fijarme, qué cosas evitar o a nivel personal, como sobrellevarlo. Nunca encontré unos párrafos que me hicieran sentir acompañado, que me dieran un poco de calma o que me orientaran un poco. Sólo encontré muchos textos clínicos, que por supuesto ayudan aunque a veces confunden y aterrorizan más, pues la interpretación ofrece variables a veces un tanto escabrosas.

Cada quien aborda, procesa y supera las cosas a su manera. Los hay más fuertes, los hay más débiles. Ninguna de las dos está mal.

Yo jamás entré en negación. Creo que el primer punto para poder ayudar a un hijo que tiene algún tipo de condición, es justamente la aceptación de lo que está sucediendo. 

Como padre conoces los movimientos, expresiones, actitudes y comportamientos de tus hijos.  Cuando algo está fuera de lugar, uno se da cuenta y hay que actuar. Mientras más rápido es mejor.

Confía en ti y en tu pareja al tomar decisiones. Hablen, analicen, comparen e intenten y sepan que a veces hay que cerrar los oídos. Todo mundo tiene una opinión. Todo mundo quiere decirte qué hacer y, a veces, los juicios son tan duros, que te hacen sentir un mal padre, cuando en realidad estás volcado sobre tus hijos. Sólo ustedes saben realmente lo que el chico necesita y siempre se actúa con buena fe. Sean humildes y rectifiquen si intentan algo y no funciona.

Experimenten. Todo suma. Si hay cambios sigan. Si no los hay, busquen opciones.

Creo que pasar una especie de duelo también es necesario. Se vale. 

Procesar los dolores y frustraciones  es importante, pero también lo es superarlos y no quedarse atorado en el fango de la compasión, la autocompasión o peor aún, la autodestrucción y autoabandono. 

Volcarte a la causa y nada más, también es un error. Tiene que haber un balance total en la vida de los padres, como pareja, como familia y como individuos. De lo contrario, nada servirá.

Puedo decirles que yo toqué fondo. Darse cuenta que llevas años sin mirarte al espejo es pavoroso. Yo sin tener consciencia, me abandoné a mí mismo en muchos sentidos. Chocar contra el piso fue muy duro. 

Me llevó muchas horas de terapia, miles de lágrimas, muchos miles de pesos y decenas de pastillas poder salir a tomar aire de nuevo. Descubrí que era un recolector de memorias dolorosas, de actitudes equivocadas, de alivios temporales. Un emperador de la evasión, un manojo de miedos enquistados, de culpas y responsabilidades asumidas que no me correspondían siquiera. Tenía un largo historial de arrastre y esta situación la acentuó aún más. Pensé cosas horripilantes. Irreversibles. Para mí era el fin.

Lo digo con cierta tristeza, pero sin ningún tipo de reparo o vergüenza. Es terrible que se estigmatice a quienes han padecido depresión o acuden a una terapia.¿Cómo podía yo ayudar a mi hijo, cuando yo también estaba tan roto? ¿Cómo podía apoyar a mi esposa en esta travesía cuando yo estaba tan abandonado por mí mismo? Estuve siempre, tal vez automatizado, pero olvidado de mí. 

Me lleno de lágrimas al escribir estas letras cuyos recuerdos causan mucho dolor, pero al mismo tiempo no dejo de agradecer todo lo que me ha sucedido y he aprendido en el inter.

Primer paso para ayudar a tus hijos: Ayúdate a ti mismo. Si lo necesitas, busca esa ayuda.

Segundo, no abandones nunca al resto de la familia. Si bien hay un miembro que necesita especial atención, quizá más tiempo, esfuerzo e incluso presupuesto que otro; en la familia hay varias partes igual de importantes y necesarias que necesitan de ti, tu atención y tu amor para que todo pueda funcionar.

Estoy enteramente consciente y además plenamente agradecido de las facilidades que he tenido dentro de las dificultades.

Nuestra migración fue fácil y un mero trámite. Tenemos los medios para poder darle la mejor atención que podemos al chico y está en una escuela cuyo cupo es muy limitado y además su ingreso es difícil.

No represento a la mayoría y siempre pienso, que además del desazón, dolor y angustia; además de la preocupación que provoca esto, hay miles de padres ahí afuera con limitantes económicos, que están abandonadas por las autoridades ya que no tienen planes, grupos, especialistas, terapeutas e instituciones educativas, que ayuden a los chicos que tienen un padecimiento o condición.

Es inaudito y además una inmensa vergüenza que las aseguradoras en México no cubran padecimientos psicológicos y neurológicos. Como si la depresión o el autismo fueran una elección de quien la padece. Urge que se cambie la concepción de estos padecimientos así como la legislación en materia de salud mental y neurológica y que Seguro Social y privados comiencen a incluir, cuidar y tomar en cuenta a todos estos.

Cada persona que ha intervenido en el crecimiento, desarrollo y mejoría de Iñaki llevará siempre un pedazo de mi corazón. Lo han retado, han confiado en él, y han desarrollado una curiosidad especial por Iñaki, sus capacidades, reacciones y cualidades y creo que eso ha sido muy relevante. 

Me encontré con un grupo de padres en España, que se confesaron privilegiados por poder contar con alguien como Iñaki en la misma clase que sus hijos asegurándome que van a aprender mucho más ellos de mi pequeño, de lo que podrían aportarle a él. Lindo gesto. El mismo comentario recibí de un papá en México. “A nosotros no nos tocó”. Es cierto. Nunca nos mezclaron. No aprendimos que hay gente diferente y con dificultades y que pertenecen a nuestro mundo. La vida misma es así. ¿Por qué no hay más inclusión entonces?

Hoy puedo ver avances sólidos en Iñaki. Tiene una capacidad de autonomía muy potente, tiene formas de lenguaje y sin duda se está moldeando en muchos sentidos. Estánsucediendo las cosas. Pequeños pasos que muchos padres quizá no apreciarían, pero que alguien que ha cruzado este pantano, sabe que representan la noche y el día.

Este proceso es largo y jamás hay que perder la esperanza. Cada día es diferente y como todo en la vida, hay buenos y malos momentos. Los cambios llegan lentamente, pero llegan.

Mi hermana llama a Iñaki “El Gran Maestro”· El mote viene de cuando nos dimos cuenta, incluso con complaciente envidia, la forma en la que goza la vida y sus pequeños detalles. Desde un sonido, o un sabor. Una sensación, una canción, la llegada de alguien. Iñaki diariamente nos recuerda que hay muchas cosas disfrutables y bellas en la vida. Nos ha enseñado a paladear lo que parece intrascendente y a mí personalmente, no solo me ha hecho ser un mejor padre, pero además una mejor persona.

Viendo todo lo que hemos pasado, parece una inmensa ironía lo que me ha enseñado y cambiado una persona que aún no puede decir bien su propio nombre, pero que en amor y nobleza, no tiene el mínimo problema de dicción y pronunciación.

*Rafa Sarmiento lleva 21 años dedicado a los medios de comunicación. Es papá de Iñaki y de Iker junto con Jimena. Bajista en una banda madrileña. Actualmente trabaja con TNT y se dedica a su familia. Está en Instagram como @rafasarmi.