Vivir con esclerosis múltiple, la ruleta rusa autoinmune

Por Mariana Orozco

Siempre que alguien se entera de que vivo con esclerosis múltiple me pide que le explique de qué va la enfermedad. Mi explicación siempre inicia con: enfermedad autoinmune, más prevalente en mujeres 3:1 sobre hombres, que suele detectarse entre los 20 y los 40 años y que radica en que tu cuerpo deja de reconocer a la mielina -proteína que recubre a las neuronas- como propia y la ataca, dejando a estas células desprotegidas en la transmisión de los impulsos nerviosos.

Es como si un ácido atacara a todos los aislantes de los cables de luz de la casa y ahora los impulsos pasan por “cables pelones”, algo que no suena nada prometedor.

Pero detrás del fondo de esa narración que despersonaliza lo que tengo y que está hecha para que alguien entienda la definición de diccionario, nadie que escuche esto entenderá lo que es vivir con esta enfermedad maldita.

Yo le llamo la ruleta rusa autoinmune, porque un día te levantas y tu cuerpo está respondiendo al cien y en unas horas algo se está apagando y no sabes si volverá a prender con la misma intensidad o si se mantendrá apagado para siempre.

Es desolador pensar que tu cuerpo deja de reconocer como propia a una proteína y que decide que es un cuerpo extraño y que la policía que debería de protegerte de los agentes extraños reales se haya inventado una fantasía y hoy te ataca sin tregua.

El enemigo está dentro y no tienes cómo convencerlo de que está equivocado.Vivir con esclerosis múltiple es casi sinónimo de vivir con dolor y fatiga todos los días. Pensemos en esas semanas de trabajo sin descanso cuando se está en cierre fiscal o cuando tuviste que quedarte en la oficina más de doce horas o cuando tuviste a los niños todo el día en la pandemia mientras tenías que trabajar vía remota y además cocinar, limpiar y todo lo que hay que hacer en un hogar, pero multiplicado por cien.

Hay días en que pensar en bañarme se me antoja como subir el Kilimanjaro, pero hay otros días donde puedo dar clases durante 12 horas y me siento cansada como todo el mundo. Hay días donde recibir el abrazo de mi pareja se sentía como si estuviera en las garras de un compactador de autos y otros donde parecía el único oasis posible. Hay días donde encontrar las palabras para comunicarse es casi pensar en las fórmulas matemáticas más complejas y otros donde palabras de novelas que has leído a lo largo de tu vida enriquecen tu vocabulario y te hacen sentir un diccionario ambulante.

A veces no puedes caminar, a veces el dolor te atraviesa por la mitad y te hace pedir que la vida dure poco tiempo, a veces piensas en si será lo correcto renunciar a tener hijos y a veces piensas cuando no puedes ni pararte para ir al baño que es lo mejor que has decidido en la vida.

Esta enfermedad es una ruleta rusa que disparas de nuevo todos los días. Jamás sabes cuántas balas tiene. Lo único que queda es esperar a que tengas acceso a los mejores médicos, a los mejores tratamientos, a que la gente que te ama te acompañe y tenga paciencia y amor a manos llenas para los tantos días malos que te esperan en el camino.

A que no haya desabasto en tu hospital, a que no se descomponga el resonador, a que alguien pueda enamorarse de ti a pesar de esto tan terrible que te aqueja, a que no te corran del trabajo porque te enfermaste, a que puedas seguir viviendo tu vida de la manera más cercana a lo que soñaste algún día.

Vivir con esta enfermedad es luchar todos los días contra la depresión que ocasiona la falta de certeza y que el futuro parece tan gris o negro y que el color nomás llega con los pequeños grandes triunfos de cada día y con el amor que uno construye y multiplica en lo cotidiano, en la paz de la rutina, en el amor de la gente y en las fantasías que una se crea todos los días.

No hay cura para esta pesadilla, pero hay posibilidad de controlarla con tratamiento médico, que la mantenga a raya con ayuda del seguimiento de especialistas que te ayuden a enfrentarla con conocimiento y adelantándose a su daño -a veces irremediable-.

Desde que estoy enferma de esto, desde hace diecisiete años, solo me he prometido una cosa en esta vida y no sé si lo logre, pero se me irá todo en ello, que en este dolor donde nadie puede acompañarme y donde no puedo llevar nada, pueda yo convertir las tinieblas de mi existencia en luz.