Opinión: Si no es a Teletón, ¿dónde llevo a mi hija?

Por Xixili Fernández

El gobierno de Yucatán decidió recortar el subsidio que daba al CRIT, dejando a niños y niñas con discapacidad sin alternativas de rehabilitación integral. Un grupo de padres lucha porque el gobierno brinde una alternativa pública para sus hijos e hijas.

Criar a una niña con discapacidad neuromotora no era algo que estuviera en mis planes. Además de tener que estar pendiente de los berrinches tengo que ocuparme de que aprenda a hacer, con muchísimo esfuerzo, lo que bebés de meses aprenden sin pestañear, como comer sin atragantarse o gatear por sí sola.

A nuestra familia nos tocó parálisis cerebral, provocada por una falta de oxígeno al nacer.  Mi hija apenas va a cumplir 4 años, no camina y no habla y aún no sabemos qué tanto va a poder lograr en su vida ya que todo depende de su rehabilitación.

Nuestra familia es luchona y trabajadora, y con mucho amor estamos saliendo adelante. Por eso, lo único que le pido al Estado es que garantice el derecho a la rehabilitación de mi hija.

Su rehabilitación, eso que desde afuera todo el mundo acepta y comprende, pero que en realidad nadie sabe de qué se trata en realidad.

La rehabilitación de niños con daño neurológico es algo muy complejo y multidimensional, al igual que la afectación de origen. Hablamos de parálisis cerebral, distrofia muscular de Duchenne, mielomeningocele o síndrome de West, entre otros. No hay dos niños iguales ni dos discapacidades iguales.

No sólo se trata de caminar, se trata de que todo el sistema nervioso aprenda a funcionar de manera autónoma para poder sobrevivir. Entre las afectaciones más comunes están problemas para deglutir, respirar y expulsar secreciones, afectaciones en la vista, el oído o en otros sentidos como el tacto o el gusto. La falta de movimiento autónomo provoca malformaciones que hay que prevenir con prótesis o férulas que corrigen la posición. Todo el funcionamiento del cuerpo humano se ve alterado, por lo que todo debe aprenderse de manera específica y particular.

Y ese “todo” significa que se necesita una atención multidimensional; una atención integral. Integral, esa palabra que se usa como comodín sin asumirse su real significado.

Integral significa que aborda la totalidad de las necesidades que se tienen, desde los aspectos de la motricidad gruesa y fina, la comunicación humana, el funcionamiento de los órganos internos, los aspectos médicos asociados como intervenciones o cirugías, la atención psico-emocional del niño o niña y su familia y entorno, hasta la inclusión educativa y social.

Todas estas cuestiones son las que mi hija necesita, para así, tras miles de horas de terapias y consultas, poder lograr ser un ser humano autónomo con una vida digna y no una adulta dependiente de asistencia social.

México se enorgullece de ser haber sido el país que impulsó la creación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y sin embargo, no ha asumido las observaciones que hizo la ONU en 2014 señalando que el derecho a la rehabilitación no debía dejarse en manos de una entidad privada porque ponía en peligro la sustentabilidad del servicio al dejarlo en manos de un tercero.

Las peores previsiones se han hecho realidad, primero en Yucatán, pero también en otros estados de la República.  Quienes necesitamos una rehabilitación infantil integral para nuestras hijas o hijos bien sabemos que el mejor lugar para ello, y el único al menos en Yucatán, se llama Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT).  Nos guste o no la institución que hay detrás, su modelo de atención era de primera calidad.

Este año, el Gobierno de Yucatán ha decidido recortar el dinero que daba al CRIT de 44 millones a 10, sin ofrecer una alternativa de rehabilitación infantil integral equiparable. Ha dejado en situación de abandono a cientos de niñas y niños, mi hija entre ellos, ya que el CRIT ha recortado dos tercios los servicios que ofrecía perdiendo la atención integral.

Por eso, algunas familias hemos decidido alzar la voz y exigir al gobierno asuma su responsabilidad de crear un sistema de rehabilitación integral infantil público. Su actual servicio es el Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), pero no es un  centro especializado en rehabilitación infantil ni tiene un modelo de atención integral que aborde de manera multidisciplinar y articulada las necesidades de cada niño y su familia.

El CREE no es un lugar donde los y las niñas con la condición de mi hija puedan alcanzar su mayor potencial como ser humano. Por su dignidad, se merecen mucho más.

Hemos entregado al Gobierno de Yucatán un manifiesto y hemos creado una petición en Change.org que ya lleva más de 30 mil firmas en tres semanas.

Ahora es Yucatán, pero mañana serán el resto de estados, que con la excusa de los recortes presupuestales están reduciendo las partidas dedicadas a la salud. Como madre y como ciudadana de este país no podemos permitir semejante atropello a nuestros derechos humanos y fundamentales en algo tan básico como el derecho a la salud del grupo más vulnerable de los vulnerables: las niñas y niños con discapacidad.