Permitiendo a mi corazón hablar: soy cuidadora

Mi nombre es Sandra Garnica, mamá de José Roberto, de 20 años, y de Leonardo Jesús, de 9.

Quiero contarte sobre la transformación de mi maternidad al tener un hijo típico y después un hijo con discapacidad múltiple y necesidades diferentes y especiales.

Lo primero que te diré es: no soy más fuerte que tú.

Muchas veces me han dicho: ¿No sé cómo lo haces?, yo no podría hacer todo lo que haces, eres tan fuerte, Dios no se equivoca, él sabía que tú sí podías con esto, etcétera.

¿Sabes?, la falsa idea que muchos se han formado de que soy más fuerte que la persona promedio porque tengo un hijo con diferente condición es completamente errónea y me ha hecho vivir en una soledad y aislamiento que, poco a poco, les parece más normal.

Quiero que sepas que la realidad es que, ni a mí, ni a ninguna de las otras mamás de niños con discapacidad nos dieron superpoderes cuando nacimos, pensando en que en el futuro los íbamos a usar por ser madres de niños con discapacidad o médicamente complejos; la verdad es que si a ti te hubiera tocado, también podrías manejarlo igual que yo, porque el amor de madre hace que podamos con todo.  

No soy una supermamá, no tengo una mayor capacidad para los desafíos que tú, ni tampoco la capacidad de superar cualquier cosa que la vida me depare con facilidad.

Hay tantos momentos en los que siento que me voy a romper, que siento que no puedo más, que simplemente lo único que quiero es poder acurrucarme en mi cama, levantar una bandera blanca y decir «¡basta!» «¡Ya no puedo con tanto!».

Lo que no sabes y que hoy te quiero decir es que los padres de niños con discapacidad  diferentes somos fuertes porque tenemos que serlo. No porque seamos superhumanos, sino porque elegimos seguir adelante incluso cuando somos débiles; tenemos muchos miedos reales, debilidades y defectos reales, porque solo somos simples humanos.

Quiero que sepas que detrás de cada uno de nosotros padres cuidadores, solo hay un ser humano respirando con dificultad por tanto estrés y que está haciendo lo mejor que puede para despertar cada día, levantarse y cuidar de nuestros hijos sin importar cuáles sean sus necesidades, luchamos, luchamos y seguimos adelante. 

Si en este momento me atrevo a escribir esto, es porque quiero dar voz a ese grito de auxilio silencioso que ningún padre cuidador se atreve a hacer, por miedo a ser juzgado, porque con toda esa supuestamente admiración y adulación nos han callado, porque es más fácil decirnos te admiro y yo no podría hacer lo que tú haces, que preguntarnos abiertamente cómo estamos y escucharnos, porque tal vez no te has dado cuenta, pero siempre que queremos hablar, notamos cómo se incomodan o se aburren.

Si estás cerca de una familia que cuida de un hijo con discapacidad, trata de ser más empático, escúchalos, cuando te quieran platicar, no te está pidiendo nada, no se está victimizando, solo necesitan  ser escuchados y no sentirse invisibles, créeme es mucho el estrés que viven, su salud física y emocional se deteriora porque siempre están pasando sustos, porque su hijo requiere de muchas cosas fuera de lo normal, pero no te van a pedir nada, solo necesitan sentirse parte de una familia y de una sociedad que no excluye.

Por Sandra Garnica, colectiva Yo Cuido México