Opinión: Quiero hacer que la palabra discapacidad no asuste

Integrante de Familias Extraordinarias, la madre de Nicolás hace un recuento de lo mucho que falta para la inclusión de su hijo y de todas las personas con discapacidad: políticas en claras educación, trabajo, quitar barreras y miedos.

Por Karem Robert *

Hace ocho años, antes de tener a mi segundo hijo, me preciaba de afrontar sin problema, sin miedos, todos los retos que la vida me presentaba. Después de que las palabras discapacidad, síndrome de Down y retos conductuales entran en tu vida, todo el panorama te cambia. Sigo afrontando los retos, pero no dejo de sentir dentro de mí la ansiedad, la preocupación de qué va a ser de mi hijo en una sociedad que le cuesta incluir, aceptar, asumir a las personas con discapacidad como uno más de la comunidad. Uno más, como todos.

Muchas personas me preguntan por qué me preocupo. Que todos las cosas “van ir saliendo”, “se van a ir dando”. Que mi hijo va a estar bien. Pero en el tema de discapacidad, las cosas no se dan por sí solas.

Estamos casi por iniciar el 2020 y parece que el panorama no es el más alentador. Si la discapacidad no forma parte de tu vida, no es fácil que te sientas empático. Escuchamos de avances en otros países pero,  ¿por qué no veo claro que lo estemos haciendo en México?

Son muchos los temas que me preocupan. El principal es la inclusión en las escuelas. Cuántas veces no escuché las palabras: ‘Lo siento, pero no estamos preparados para recibir a su hijo’, ‘Lo siento, pero su hijo estaría mejor en otra escuela’. O lo que es peor:  ‘Señora, ¿usted cree que su hijo sí pueda?’ ¡Claro que sí! Pero es un peregrinar continuo, agotador física y mentalmente, para dar con la escuela que sí crea en el potencial de tu hijo, que sí crea que es merecedor de una educación junto con los demás niños, con los apoyos que él requiera. Yo solo quiero que mi hijo vaya y regrese de la escuela feliz. Así de simple.

¿Cómo voy a preparar a mi hijo a que tenga una vida a futuro lo más independiente que sus habilidades funcionales le permitan, si no lo preparo desde pequeño a convivir en la escuela? ¿Cómo va a desarrollar esas habilidades? ¿Cómo voy a impulsarlo a ser productivo y útil si no aprende a convivir en comunidad?

Y no nada más es labor en las escuelas. Hace poco entró a clases de natación junto con otros niños y yo iba armada de todos los argumentos y justificaciones para que los profesores no me lo rechazaran, como había escuchado que les había pasado a otras mamás en otros lugares.  Y qué decir de las respuestas que yo ensayaba por si alguna mamá se quejara de que su hijo compartiera clase con el niño “malito” o “enfermito”. Iba mentalizada a canalizar mis miedos en algo positivo.  

Pero al escuchar a los profesores que mi hijo iba a ser bienvenido, que darían lo mejor para que él pudiera aprender y convivir con los demás, no hay palabras que describan mi emoción y gratitud.  Pero, ¿no debería ser así siempre? ¿Que pudieran incluirlos sin pretextos en todos los lugares donde llevamos a nuestros hijos a divertirse o aprender un deporte?  

Y si quiero ser honesta, debo confesar que también me preocupa como a muchas de nosotras, que va a ser de mi hijo cuando sea mayor. ¿Cómo y de qué va a vivir? ¿Quién va a ser su voz cuando yo ya no esté? Yo no quiero que mi hijo sienta que es una carga, sino que tenga su trabajo y que gane su propio dinero. No hay nada como el trabajo para darle dignidad a una persona al hacerla sentir útil y valorada.

Me han preguntado que si yo soy realista y si acepto la discapacidad de mi hijo, y ¡así es! Lo que me cuesta trabajo aceptar son las barreras que le imponen para educarse, para trabajar, para incorporarse a nuestra sociedad, para recibir atención médica. Con un presupuesto federal muy disminuido para atender a las personas con discapacidad, no quiero apoyos o dádivas aisladas. Quiero políticas públicas fuertes con mensajes claros que fomenten su inclusión en todos los ámbitos. No quiero que le den el pescado a mi hijo, quiero enseñarle a pescar y que luego él lo haga solo.

Por eso quiero que se hable del tema, quiero que a cualquier mamá que tenga un hijo con discapacidad le digan, nos digan, que nuestros hijos van a estar bien con todos los apoyos que requieran. Saber que los toman en cuenta. Y que cada una de nosotras sepamos cuáles son los derechos de nuestros hijos y los hagamos valer.

Dicen que no hay que preocuparse sino ocuparse y veo pasar los años y más quiero hacer para que la palabra discapacidad no asuste. Quiero que se considere una característica más de mi hijo, pero que no sea lo que defina su personalidad. No quiero etiquetas, quiero que lo llamen por su nombre. Se llama Nicolás y es un niño feliz que quiere estar incluído junto con todos. Quiero que lo vean como yo lo hago. Y a eso me dedico todos los días junto con muchas mamás que estamos en la misma lucha. Esa es nuestra misión.

*Karem Robert es presidenta de Familias Extraordinarias