Disautonomía Internacional (organización sin fines de lucro) define la disautonomía como: “un término general que se utiliza para describir diversas afecciones médicas que provocan un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo”.
El sistema nervioso autónomo controla las funciones automáticas del cuerpo, aquellas que no controlamos de manera consciente, como el ritmo cardíaco, la presión arterial, la digestión y otras. La disautonomía provoca que el cuerpo de quienes la desarrollamos, tenga dificultades para regular el sistema provocando por ejemplo: mareos, desmayos, inestabilidad de la presión arterial, frecuencias cardíacas anormales, desnutrición y otros síntomas.
Pero, ¿qué significa la disautonomía para mí?
Una tarde del año 2016 desperté en el área de urgencias de un hospital sin poder hablar ni mover la mitad superior de mi cuerpo, recordaba que esa mañana había ido a ver a la enfermera de mi trabajo porque me sentía mal. ¿Qué me dolía? Todo. ¿Qué sentía? Dolor de estómago, de cabeza, mareo, náusea, hormigueo en las manos, los pies helados, mucha fatiga y sentía el corazón a punto de estallar. Un minuto después de haber llegado con la enfermera, me desmayé y no desperté hasta después de unas horas en el hospital. Esa fue la primera crisis de disautonomía que cambió mi vida.
Desde entonces, he estado en un constante ir y venir de médicos, pruebas, tratamientos, exámenes y medicamentos. Soy de las pocas personas que ha recibido un diagnóstico oportuno y correcto para esta enfermedad, que a pesar de ser bastante común, no es muy conocida.
Hasta el día que tuve aquella primera crisis, yo también desconocía completamente lo que es la disautonomía y me he dedicado a investigar a fondo lo que es, cuáles son los síntomas, cómo vivir con ella, cómo explicarla a los demás y a informar sobre ella para que otras personas puedan ser diagnosticadas a tiempo y de manera correcta y así poder evitar las consecuencias de no conocerla.
Pasaron muchos meses antes de ser diagnosticada de manera correcta pero una vez que lo supe, fue definitivo para poder desarrollar estrategias para vivir con la disautonomía y prevenir muchos de los síntomas.
Fue muy importante y significativo tener un diagnóstico correcto ya que he tenido síntomas de disautonomía toda mi vida pero siempre fueron inexplicables e incómodos para todos: la mayoría de las veces ni médicos, ni familiares, ni amigos ni en el trabajo me creían todos los malestares ni el dolor que sentía ya que no me veía enferma. En ocasiones, yo llegué a preguntarme si esos malestares y dolores eran sólo psicológicos.
Cuando obtuve el diagnóstico y me empapé de información sobre la disautonomía es que comprendí que no estaba “loca” y no estaba “inventando” síntomas y malestares. Fue un gran alivio para mí saber que hay, -aunque pocos-, médicos que me creen y saben por lo que he pasado, y lo más importante, que me pueden ayudar y dar un tratamiento adecuado.
La disautonomía es una enfermedad invisible, lo que quiere decir que es muy complicado que las personas entiendan qué es, qué provoca los síntomas, y crean que estos son reales.
Al ser el sistema nervioso autónomo el que no funciona, se ocasionan “una serie de síntomas derivados de una reducción del flujo sanguíneo en algunas zonas del cuerpo o de los intentos imperfectos por compensar la situación“. Por lo que cualquier día te despiertas y te sientes relativamente bien, pero en poco tiempo algunos síntomas te invaden: piernas hinchadas y con dolor, pies helados, dolor de cabeza, mareo, hormigueo y temblor en las manos, dolor de estómago y náusea, dificultad para concentrarte, dolor de pecho y el sentimiento que el corazón explota. Y sobre todo, una fatiga crónica que o te obliga a volver a la cama o no te deja salir de ella por la mañana.
¿Cómo es vivir con disautonomía?
Después de aquella primera crisis, tuve que dejar mi carrera como operativa para no poner a mis compañeros ni a mí en peligro ya que en cualquier momento los síntomas pueden aparecer y terminar en desmayo. Desde entonces estos han sido años de aprendizaje y enormes cambios, adaptaciones y modificaciones en mi forma de vivir y en mis actividades cotidianas. Todo esto, como con cualquier otra enfermedad crónica, sólo se puede llevar con muchísima paciencia, aunque parezca imposible. Aprendí incluso otra carrera.
Afortunadamente tengo el apoyo de mi familia, sobre todo el de una de mis hermanas, quien me ha cuidado, ayudado y me consiente desde que me diagnosticaron. Los síntomas de la disautonomía pueden ser desde muy leves hasta crisis severas como las he tenido a lo largo de estos años. Tener el apoyo de mi hermana ha sido fundamental para mi recuperación. Otra razón importante por la que conocer los síntomas, saberlos reconocer, saber cómo tratarlos y prevenirlos ayuda muchísimo en el día a día de quienes tenemos disautonomía.
A pesar de esto, los síntomas y consecuencias de la disautonomía pueden ser tan variados, que en este año he tenido crisis de disautonomía por periodos muy largos, de meses, en los cuales me he sentido muy mal y los síntomas se agudizaron.
Después de más estudios y consultas, tuve la fortuna de encontrar a una médica quien reconoció como necesario el uso de un marcapasos para regular el corazón y hace un mes que lo pusieron. El cambio es notable, y aunque todavía tengo crisis de disautonomía, estas son menores en cantidad y en intensidad.
El tratamiento para la disautonomía requiere de ajustes a lo largo del tiempo, ajustes que dependen de las condiciones y vida de cada persona.
Hoy sé que los especialistas con mayor conocimiento y dominio del tema son los electrofisiólogos, es decir, médicos que después de estudiar cardiología realizaron una alta especialidad en arritmias y otras enfermedades del corazón.
Hoy comparto mi experiencia con el objetivo de que si tú o tu hermana o tu compañera de trabajo tiene estos síntomas, sepan por dónde empezar a buscar ayuda, aprender y convivir mejor con la disautonomía, tú con ellas, con o sin disautonomía.
Por Regina Pérez Martínez Cáceres*
* Regina Pérez Martínez Cáceres es licenciada en Administración con Maestría en Ingeniería. Tiene discapacidad visceral adquirida con diagnósticos de disfunción autonómica y disfunción sinusal extrínseca desde hace 7 años. Es activista social y pro animal.
