Neurodiversidad vs discapacidad intelectual

Acudí a tramitar una “Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad 2022”. Lo hice bajo protesta. Dejé de hablar de discapacidad desde hace tiempo, porque prefiero hablar de diversidad y de desventajas. En nuestro caso, el síndrome de Down es la desventaja que mi hijo tiene frente a sus pares. 

Esta pensión que otorgan autoridades federales y locales consiste en un “apoyo económico” de 2,800 pesos bimestrales por parte del gobierno federal para las personas con alguna discapacidad. El anuncio oficial que se hizo para informar del registro de solicitantes es necesario criticarlo, porque la secretaria de Bienestar, Ariadna Montiel Reyes, dijo que esta pensión «nació de la mente y corazón de nuestro presidente Andrés Manuel López Obrador».

Permítame subrayar que los programas sociales son una obligación del Estado mexicano.

Articular y gestionar estas iniciativas (y cuantas sean necesarias) para que las personas tengan acceso a todos los derechos fundamentales consagrados en la Constitución son obligación de los funcionarios públicos. No son dádivas que dependan del «corazón» del gobernante en turno.

Lo que la Secretaría del Bienestar denomina un “apoyo económico” solo demuestra que en México carecemos de un programa de financiamiento formal, como ocurre en otros países, para atender de manera puntual las necesidades de las personas que viven una condición que les impide acceder a derechos básicos como educación, salud, trabajo.

Vamos de cero. Para empezar, si no facilitamos que  estas personas puedan salir de sus casas, entonces cómo van a ir a la escuela o cómo van a ir a trabajar. Salir de sus casas puede implicar fisioterapia para que puedan salir caminando o colocar rampas y financiar dispositivos que les permita su movilidad en la calle como una silla de ruedas o aparatos auditivos. 

Se requiere de un programa articulado entre distintas instancias de gobierno que permita acceder a financiamiento para pagar intervención temprana y oportuna, así como terapias físicas, de lenguaje o conductuales. Además no podemos meter en un solo saco a todas las condiciones, porque los requerimientos de una persona dentro del espectro autista son distintos a los de una persona con parálisis cerebral. 

Ayer, que acudí al módulo de la secretaría del Bienestar, me faltó la fotocopia de mi acta de nacimiento. Llevaba todos los demás papeles completos, incluido mi CURP y mi credencial INE que debían ser suficientes para acreditar mi identidad. Desde ahí pensé en cómo las autoridades deberían procurar un registro mucho más ágil.

Eso me parece que es algo básico, cómo hacer más sencillo el acceso a este trámite para las personas que incluso deben trasladarse en sillas de ruedas. 

Una vez que regresé con mi acta de nacimiento (una hora después de volver a mi casa por dicho documento y regresar), la atención en el módulo fue buena, podría decir que hasta cálida.

De pronto, me encontré explicando, a la señorita que me atendió, qué era el síndrome de Down y en qué consiste esta condición que se denomina Trisomía 21.

La manera sencilla de explicarlo es que tienen un cromosoma adicional que provoca alteraciones en su cuerpo. La más significativa es el bajo tono muscular y dado que aprendemos a través del cuerpo, si nuestros músculos están muy relajados, entonces aprenderemos más despacio.

Hace tiempo que se erradicó la idea de que las personas con síndrome de Down sean “retrasados mentales”. ¡Por favor, dejen de usar esas expresiones!

Tan solo escribirla, me resulta incómodo. Las neurociencias nos han permitido entender que si damos estimulación oportuna podemos hacer frente desde muy temprana edad a aquello que podría ser una discapacidad intelectual. 

Con eso terminé mi explicación a la señorita del módulo del Bienestar. Ella no sabía si en el formulario anotar que mi hijo tiene una discapacidad física o intelectual. Se lo hice fácil y le dije que —aunque yo no estoy de acuerdo— debía anotar que es una discapacidad intelectual. 

No estoy de acuerdo, porque antes cuando no se estimulaba a los niños con Down desde el nacimiento se provocaba que también tuvieran discapacidad física y que se comprometiera su movilidad, lo que impedía que consolidaran su independencia para poder comer o caminar. Hoy por hoy, sabemos que si fortalecemos sus músculos desde muy bebés, son personitas que pueden aspirar a que su cerebro también se ejercite cuando los estimulamos cognitiva y sensorialmente de muchas maneras. Así que espero que pronto también se erradique el término discapacidad intelectual y migremos al de “neurodiversidad”. 

Por Delia Angélica Ortiz*

*Delia Angélica Ortiz es periodista mexicana. Ha colaborado en medios como Reforma, Expansión, Televisa Radio y Animal Político.

Twitter: @angyortiz5