¿Cuánto incluye darlo todo por una hija o hijo con discapacidad? Buscar escuelas especiales, encontrar alternativas terapéuticas, detectar las formas en que su inclusión a la sociedad y todos sus niveles de interacción sea lo más plena posible. Todo. Pero en ese proceso, es inevitable hablar de agotamiento, frustración y culpa. Aun así, lo hablamos poco.
La literatura especializada lo comprueba: el nacimiento de un bebé con algún tipo de discapacidad detona un trauma ante el acontecimiento inesperado. Por mucho amor que haya en el seno familiar, la situación confronta permanentemente expectativas e idealización de la maternidad con una realidad desconocida y estigmatizada.
Un dato muy revelador de la Organización Mundial de la Salud: más del 70 por ciento de las madres de niñas y niños con discapacidad percibe falta de información y 56 por ciento, ausencia de apoyo. Las emociones que más reportan a nivel global son miedo, culpa, enojo, frustración, ansiedad, irritación e incluso pensamientos suicidas; sentimientos que, según la investigación “El estrés en madres de niños con discapacidad y su influencia familiar”, están más presentes en ellas que en los padres, porque generalmente son las responsables del cuidado de sus hijas e hijos: los roles de género no perdonan.
A esas variables emocionales se agrega el estrés económico que conlleva criar a un menor con discapacidad; la frecuencia de las citas médicas y terapias implican un costo difícil de solventar con una sola jornada laboral. Si bien programas del gobierno federal como Apoyo para el Bienestar de Niñas y Niños, Hijos de Madres Trabajadoras —aporta 3 mil 600 pesos bimestrales a las familias— han tenido un impacto positivo, no es suficiente y muchas tienen que duplicar su carga laboral: el agotamiento es inevitable. Pero sufrirlo en silencio no.
Este Día de las Madres nos abre una buena oportunidad para incluir la maternidad de una niña o niño con discapacidad en la deconstrucción de roles y estereotipos que ya se encuentra en curso.
Cada vez menos marcas ofrecen electrodomésticos como regalo; quizá parezca un ejemplo superficial, pero es significativo en cuanto a nuevas dinámicas y formas de comprender el ser madre.
Hoy podemos hacerles saber a todas las mujeres que maternan algún espectro de discapacidad que su cansancio es normal, que tienen derecho a expresar su frustración y que sentirse culpables no las hace ser malas madres. Son humanas en una experiencia imperfecta y no están solas: acompañemos con empatía y sin prejuicios. Ese será el mejor regalo.
Darlo todo no equivale a quedarse sin nada.
Por María Elena Esparza Guevara*
*La autora fundó y preside Ola Violeta A.C. Es Doctoranda en Historia del Pensamiento por la UP, Maestra en Desarrollo Humano por la Ibero y egresada del Programa de Liderazgo de Mujeres en la Universidad de Oxford, Inglaterra. Twitter: @MaElenaEsparza.
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