Por Débora Montesinos*
Desde hace nueve años y días antes de que llegue octubre envuelto en una nube rosa, recuerdo lo afortunada que soy. De hecho, lo doblemente afortunada que soy, porque en dos ocasiones sobreviví al cáncer de mama.
Esta enfermedad se ubica como la primera causa de muerte de mujeres en México. Cifras oficiales indican que en 2018 fallecieron más de 7 mil 200 y, en 2019, se reportaron 35.25 nuevos casos por cada 100 mil mujeres: la tasa más alta en nueve años, es decir, el periodo en el que desarrollé dos tumores primarios, distintos, independientes, y que llevaron a una doble mastectomía radical.
Entonces, saber estas estadísticas confirma mi fortuna.
Tanto en 2011, mi primer encuentro con el cáncer, como en 2017 todo marchó bien para mí. Los tratamientos -que suman tres cirugías, 16 ciclos de quimioterapia, 55 sesiones de radioterapia y el agregado de 16 “vacunas”, como se les conoce a las quimios de última generación que son un anticuerpo monoclonal humanizado- lograron excelentes resultados y recuperé la salud.
Sé que así es. Lo creo firmemente y sí lo agradezco, cada día.
Sin embargo, en 2012 nadie me previno de algunas de las “letras chiquitas”, como les digo con cariño, que llegan acompañando a la supervivencia del cáncer de mama.
Días después de mi primera cirugía, el médico que me intervino, en la ciudad de Guadalajara, me habló de la conveniencia de que usara una manga de compresión. Obvio, la compré y usé, pese al dolor que suponía ponerla en un brazo que estaba afectado, casi inmovilizado. Sin embargo, distintos médicos que siguieron mi atención en Ciudad de México, donde vivo, me dijeron que no tenía caso usar esa prenda y, ¡error!, dejé de hacerlo.
Eso sí, seguí con mi auto rehabilitación, que incluía ejercicios y ejercicios, hasta que recuperé la movilidad del brazo y pude -y puedo- levantarlo estirado casi de manera recta, por ejemplo.
Un par de años después, sin embargo, empecé a notar que el brazo izquierdo lucía hinchado, muy hinchado, y supe que había desarrollado linfedema, una condición provocada básicamente por la extirpación o el daño de los ganglios linfáticos como parte de la cirugía oncológica, y que puede causar que el brazo alcance un peso de 40 kilos.
Esto ocurre porque el sistema linfático queda, por así decirlo, obstruido y no hay un adecuado drenaje, lo que ocasiona hinchazón por acumulación de líquido. Hasta ahora no hay cura para ello. Aunque ciertamente se puede lograr cierto control… con matices.
Lo pienso así porque, si en verdad se quiere mantener controlado y ver el brazo o mano en niveles habituales, se requiere disciplina, constancia, autocuidado permanente e, importantísimo, contar con la asesoría de verdaderos profesionales en diagnóstico y terapia para linfedema. Y esos, desafortunadamente no abundan. Son escasos en el país.
Así que mientras descubrí a quienes están calificados para diagnosticar e indicar un tratamiento correcto y eficiente, siguieron pasando meses y el brazo creció y creció. Por fortuna, tuve el acierto de encontrar Fundación Salvati, un excelente sitio creado por la doctora Isabel Alois, que me apoya y orienta, además de que en el camino deseché consejos o indicaciones que me hubieran dañado más. Uno de ellos, el más sencillo, evitar masajes.
Entiendo que es muy frecuente que haya quienes consideren que un masaje puede ayudar a desinflamar. Quizá sea así en otras circunstancias. Para el linfedema, no. No solo no lo logra, sino que puede dañar severamente el miembro afectado. A diferencia de los masajes que mueven el músculo, la masa, el drenaje es sutil, es restaurar de forma externa el flujo de líquido concentrado, porque la linfa quedó dañada, para llevarlo a áreas que libraron los daños de la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia.
Esto es importante que se sepa. Estadísticas indican que al menos 40% de las mujeres (y hombres, que no están exentos de ello aunque crean que es una “enfermedad femenina”) que se someten a tratamiento por cáncer de mama desarrollan linfedema en alguna etapa de la vida.
Por eso es importante identificar qué es el drenaje linfático, no como un tratamiento cosmético, sino aplicado al tratamiento de nosotras, las pacientes oncológicas.
Además del drenaje, esta terapia va acompañada de un vendaje multicapas que, en mi caso, abarca de la punta de los dedos a la zona más cercana al hombro y que -entre distintas clases de vendas, alrededor de 10: desde las tradicionales elásticas, hasta unas maravillosas de algodón muy suave y otras que son de un material grueso, similar a un hule espuma plastificado, contribuye a la terapia descongestiva para deshinchar el brazo.
Estos vendajes se cambian cada día, con todo lo que supone: bañarse es complicado, porque no deben mojarse; ¿vestirse? ¡Ni se diga! No hay prendas que queden bien. Ya que hay que evitar que sean ceñidas.
En etapas severas, puedo ir diario, durante 30 días, al terapeuta, lo que significa una inversión considerable si lo haces por tu cuenta. Había opciones en el sector público. Por ejemplo, en el Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS, donde Maru Ramos -especialista en el tema- puso su conocimiento y esfuerzo para crear y dirigir la Clínica de Linfedema y atendía a casi mil 350 pacientes, aunque el año pasado en una situación “extraña”, las nuevas autoridades dijeron que “esa unidad no existía”.
Después de ese tratamiento intensivo, puedo usar la manga de compresión que me recomiendan y que, en mi caso, ya no es la más conocida y que parece una media gruesa. A mí me indicaron el uso de una de tejido plano, aún más gruesa.
Además, he aprendido a hacer caso a algunas de las recomendaciones: evitar estar cerca de fuentes de calor, lo que supuso olvidarme de hornear, por ejemplo; evitar cargar más de dos kilos de peso por brazo (adiós a las bolsas de mano gigantes de antes, en las que llevaba hasta la laptop), pedir apoyo en el super -cuando podía ir-, procurar que mis gatos no se pasen de cariñosos y me rasguñen jugando, lo que ciertamente no logro la mayoría de las veces.
Y, así como esta, hay más en las que sé que debo aplicarme más para cuidar el brazo izquierdo, el afectado por linfedema, y el derecho que está sano. A ambos, les agradezco el enorme servicio que me prestan y que me permiten ser autosuficiente.
* Débora Montesinos es mamá de dos: un hijo y una hija, periodista y editora en Yo También.