Opinión

La paradoja de la discapacidad

Kathleen R. Bogart

Cuando subestimamos la resiliencia que tienen quienes vivimos con alguna condición de vida le damos pie al capacitismo. ¿Cómo podemos cambiar esto?

Cerca del 26 por ciento de los estadounidenses adultos viven con alguna discapacidad, lo que significa que las personas con discapacidad (pcd) son la minoría más grande en aquel país. Aunque la discapacidad es una experiencia que, en cualquier momento, puede afectarnos ya sea a nosotros o a nuestros seres queridos, existen muchas imprecisiones en relación al tema.

Las personas tienen miedo a la discapacidad, a tener que vivir con alguna, y sienten lástima por quienes lo hacen. Asumen que la calidad de vida de las personas que viven con discapacidad es menor, pero esto no es lo que piensan la mayoría de las pcd.

Cuando se pide a las personas sin discapacidad que califiquen la calidad de vida de las personas con discapacidad, asumen que es baja, más baja de la calificación que las personas con discapacidad dan a su calidad de vida. La diferencia entre lo que las personas sin discapacidad creen y lo que las personas con discapacidad viven en realidad es lo que se llama la paradoja de la discapacidad.

Esta paradoja es el resultado de la concepción errónea que se tiene de la discapacidad y que nunca se cuestiona y también de la falta de capacidad de las personas de predecir lo que sentirían en situaciones hipotéticas.

De hecho, los estudios indican que incluso el 82 por ciento de los médicos creen que las personas con discapacidad severa tienen una mala calidad de vida, lo cual puede afectar profundamente la toma de decisiones. Por ejemplo, cuando hay pocos recursos, como sucede en una pandemia, los doctores deciden a quién le corresponde el uso de los respiradores, las vacunas, etc.,  tomando en cuenta la probabilidad de la buena calidad de vida que resulte. Esto significa que algunos doctores pueden pasar por alto a algunas personas con discapacidad.

Pronóstico afectivo pobre

Pronóstico afectivo se llama eso que las personas predicen sobre sus sentimientos en el futuro. Normalmente la gente es muy mala para esto, lo que significa que también sería muy mala para predecir lo que otros sienten. La gente tiende a exagerar lo felices que serían ante un acontecimiento dichoso y lo tristes que se sentirían ante una situación negativa y también el tiempo de duración de ese sentimiento.

El pronóstico afectivo es la causa principal de que muchos consideren que las pcd son desdichadas. Una de las causas de este error es el anclaje, que es la tendencia a enfocarse en un solo aspecto de una experiencia sin tomar en cuenta todo el panorama. Esto explica que muchos se enfoquen en los síntomas de una discapacidad y no en la forma en que las personas se adaptan.

Los simulacros de discapacidad

Se ha trabajado para que las personas sin discapacidad entiendan mejor lo que es vivir con una discapacidad. Los simulacros tienen la finalidad de hacer que las personas aprendan sobre la discapacidad llevando a cabo de forma  temporal tareas que simulan una, ya sea con una venda en los ojos que impida la visión o con tapones en los oídos para bloquear el sonido. Desafortunadamente, hay estudios que demuestran que estas actividades bien intencionadas pueden resultar contraproducentes.

Durante dos experimentos, los participantes sin discapacidad simulaban ceguera. Se les vendaron los ojos y realizaron tareas dentro de una habitación reuniendo monedas. En comparación con lo que sucede en un grupo de control, los participantes que simularon no poder ver calificaron a las personas con discapacidad visual como menos capaces y predijeron que si ellos perdieran la vista tendrían menos capacidad y se adaptarían con mayor lentitud.

Los simulacros de discapacidad provocan que los participantes se enfoquen en la fase inicial del momento en que adquirieron una discapacidad y no proyectan las adaptaciones que desarrollan con el tiempo quienes viven con discapacidad. Debido a que es complicado realizar tareas durante la simulación de una discapacidad, la gente piensa que las pcd son menos competentes y temen adquirir una discapacidad porque entonces serían menos capaces.

El sistema inmune psicológico

Los simulacros de discapacidad subrayan la tendencia a pasar por alto nuestra capacidad para recuperarnos ante la adversidad. No tomamos en cuenta la fuerza de nuestros sistemas de inmunidad psicológica, nuestras estrategias para lidiar con los problemas, y la resiliencia. 

La negación de la inmunidad es una de las razones principales por las que tenemos errores en los pronósticos y es muy importante para quienes llegan a adquirir una discapacidad más adelante.

Adquirir una discapacidad puede ser muy difícil debido a los cambios repentinos en la vida de una persona. Al principio hay una tendencia a obsesionarse con las pérdidas, en lo que ya no pueden hacer, pero con el tiempo las cosas cambian.

Con el paso del tiempo y si tienen acceso a una red social de apoyo y si cuentan con recursos, se van adaptando y desarrollan habilidades que les permiten hacer lo que pensaban que no volverían a hacer. Algunas adaptaciones implican cambios en el estilo de vida o descubrir qué recursos buscar. Por ejemplo, Jeff, de 47 años y  agente penitenciario, descubrió cómo tener un espacio adecuado. Jeff utiliza silla de ruedas y tuvo muchas dificultades en su vida diaria hasta que se puso en contacto con un especialista en información y ayuda para las personas con discapacidad. El especialista le ayudó a encontrar organizaciones que lo ayudaron a instalar un nuevo equipo en su casa que le permitió vivir con independencia. Jeff es solo un ejemplo de las personas con discapacidad que se adaptan a una situación, algo que muchos consideran imposible de lograr.

Muchas personas no consideran su sistema de inmunidad psicológica y la importancia de contar con los recursos adecuados, esto los lleva a tomar malas decisiones con respecto a las pcd y a su capacidad de adaptación. 

Y si en lugar de realizar simulacros de discapacidad, mejor aprendemos de las personas que viven con discapacidad, de la ingenuidad y la creatividad que desarrollan con el tiempo, esta sería una mejor forma de derrotar el capacitismo. Porque solamente así se podrá tener una mejor comprensión de esta experiencia humana para entender que las adaptaciones y las instalaciones adecuadas permiten a las personas con discapacidad tener vidas felices. 

La paradoja de la discapacidad sirve para hacernos recordar que contamos con la capacidad de recuperarnos con el tiempo.

Por Kathleen R. Bogart y John Knowlton para Psychology Today

Traducción: Graciela González

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