La discapacidad orgánica y el Día Mundial del Riñón
De cómo mis riñones ahora pequeñitos y heredados, junto con el riñón nómada, llamado Kidnecito, me dan lecciones cada día.
9 de marzo de 2023
Marisol Robles
Tuve conciencia de ellos, de manera rotunda cuando recibí mi diagnóstico, el 28 de junio de 2011: enfermedad renal crónica, esto se traducía en entender que los dos riñones que me fueron dados de nacimiento se habían vuelto pequeñitos, tanto que era imposible hacerles una biopsia y la consecuencia sería que la vida tal como la conocía sería trastocada.
Del tamaño de un puño y discretos, los riñones se encargan de muchísimas funciones como la de regular la presión arterial o de producir una hormona relacionada con los glóbulos rojos, entre otras tantas, son adictos al trabajo y no hacen mucho ruido, así que cuando ya hay síntomas es tarde para detener la caída en picada de su función.
Así pasé de estar en una redacción trabajando a tope, a la plancha del quirófano para que me pusieran mi primer catéter y pudiera seguir en la vida gracias a la máquina que sustituiría la función que hacían mis riñones.
En esos primeros días, estaba rebasada por la información y el miedo, una parte de mí no daba crédito a lo que sucedía. Y recuerdo que alguien de Recursos Humanos de la empresa donde trabajaba se acercó a mí para decirme que podía pedir mi pensión por discapacidad.
Sospecho que en la empresa tenían miedo al costo de tener una empleada con un padecimiento crónico, a mis ausencias, a mis hospitalizaciones, a mi ritmo disminuido después de mis hemodiálisis.
Y para mí, la discapacidad tenía otros muchos rostros, los conocía bien porque mi mamá trabajaba con personas con discapacidad, pero me costaba mucho digerir que mi nueva vida tendría muchas nuevas barreras que saltar.
Así fue como de la mano de mis riñones pequeñitos y heredados entró la discapacidad orgánica en mi mundo.
Que, según la definición de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, es una discapacidad física que proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales producida por el desarrollo de condiciones de salud crónicas.
Y sí, yo tenía una condición renal que me acompañará por el resto de los días. Mi papá también la tuvo, aunque sus días fueron pocos viviendo con esta condición, antes de que pasara un año de su diagnóstico ya no estaba en la vida.
Mi día favorito es el jueves y cada segundo jueves de marzo se celebra el Día Mundial del Riñón, ese que me abre esta ventana para hablar de la salud renal, ese que nos permite hacer visibles a los riñones y todo lo que hacen. Y ese que me reconcilia con aceptar esta condición de vulnerabilidad donde hallar la fuerza un día sí y el otro también.
Dentro de las cosas que tuve que dejar de lado en mis seis años de tratamiento de hemodiálisis fueron los baños largos (por miedo a que se infectara el catéter), beber agua (el aprendizaje de vivir con sed), la independencia (en los días de hospital) y la ausencia de la orina (porque una vez que se está en diálisis como el agua es sacada por la máquina, la orina se vuelve ausente).
Llegó el trasplante, un milagro de esos enormes con una larga historia que incluye un riñón de diferente nacionalidad que fue plantado en mi vientre, porque los riñones nómadas, los donados, se ponen en el vientre, como si de un bebé se tratara.
Y con el trasplante nuevas vulnerabilidades, los virus y bacterias al acecho, la conciliación con esta nueva etapa donde las secuelas pasan factura cuando menos lo espero. Un aprender constante, un agradecer constante hacia mis cuidadores primarios, hacia mi red de protección, pero también hacia el privilegio de tener nuevas jefas y jefes que valoran lo que hago más allá de mis días débiles.
Ahora lo que toca es construir para que cada día más pacientes renales podamos tener esa calidad de vida anhelada, que la enfermedad no sea lo que nos determine sino lo que nos haga pertenecer a una comunidad que se hace escuchar.
En honor a todos esos pacientes que ya no están, a esos riñones que sucumbieron, hoy nos vestimos de amarillo, porque el amarillo es color de la orina clara, del sol y del material que producen los riñones sanos.
Observar nuestro cuerpo, nuestra orina, nos deja escuchar el lenguaje de nuestros riñones: si hay espuma de manera constante es hora de visitar un nefrólogo; si es muy clara, nos estamos sobre hidratando, y si es muy oscura, nos hace falta beber más.
Que la salud renal sea con ustedes. ¡Salud!
Por Marisol Robles
Marisol Robles es presidenta de la Fundación Mario Robles Ossio, coordinadora de la Alianza por la Salud Renal, autora del Diario de la sed y correctora de estilo de Yo También.
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