La cuidadora

Pelo descuidado, sin peinar, que ya no recuerda su último corte, escaso por la caída frecuente derivada del estrés y la mala alimentación, y con un tinte del que solo queda lo oxidado en las puntas abiertas. 

Ojos tristes, con algunas arrugas a pesar de que no es tan vieja, siempre tan irritados que parece como si tuviera derrames y con carnosidades que aún no tienen ningún tratamiento porque ella no les ha puesto la atención que requieren; todo esto producto de que solo duerme 3 horas al día debido a las alteraciones de sueño de su su hijo. 

Siempre sonriente a pesar de lo que callan esos labios, la boca descuidada, a pesar de la limpieza ya tiene una que otra caries pequeña y una muela rota porque aprieta la mandíbula tan fuerte que la quebró en sus pocas horas de sueño, lleva 4 años sin pararse en el dentista. 

Uñas sin pintar, manos de mucho trabajo y un poco rasposas. 

La piel de su cuerpo está reseca porque con trabajos le da tiempo de bañarse y no siempre se acuerda de ponerse crema, siempre un grito o el llanto de su hijo la interrumpen en ese proceso tan básico de cuidado que para todos es casi intrínseco, menos para muchas cuidadoras. 

La ropa es lo de menos, el estilo y la moda es algo que se quedó atrás y olvidó hace tiempo, sin recordar cuándo fue la última vez que se compró algo que le gustara muchísimo o que no fuera absolutamente necesario. 

Eso es lo que toda la gente ve, y muchos creen que tienen el valor moral para juzgar y para opinar si la mujer que observan está haciendo mal o bien, personas que nunca han convivido con una discapacidad y se creen perfectas, doctores y terapeutas piden y piden cosas, nadie piensa en ella, no saben si está pasando por una depresión, si ya superó el duelo del diagnóstico o si incluso ha pensado en el suicidio; porque desde que su hijo nació todo fue distinto, y más después del diagnóstico, toda la familia se concentra en opinar cuál será la mejor atención para sacar adelante a ese pequeño, solo opinan porque nadie se ofrece a pagar ningún tratamiento o llevarlo a alguna terapia, nadie le pregunta a ella cómo está, si se siente bien, si ha dormido o incluso si ha comido. 

Así es como me veía, desde que nació mi hijo y aún duró un buen tiempo después de su diagnóstico, hablo de “ella” porque lo veo lejano aunque aún hay mucho por superar, así es como se ven muchas cuidadoras, la falta de corresponsabilidad hace que cuidemos de todos menos de nosotras. 

Nuestra apariencia es un grito más de ayuda, no es una ventana para las opiniones, por eso les invito a que si no tienen nada bueno que ofrecerle a una cuidadora, no la juzguen y sigan su camino. 

Pero ¿quién soy yo?

Mi nombre es Xareni… Sí, ya sé, ¡Qué nombre tan raro!, y si intentas pronunciarlo, es aún más complicado y raro. Tengo 35 años, soy madre de Dante, un niño de 6 años con autismo. 

Hace meses me pidieron escribir; he de decir que a mi parecer en ese entonces, la inspiración había llegado y me sentí satisfecha con mi redacción, pero creo que al final el texto no fue tan bueno y tal vez este tampoco lo sea, de hecho, dejé de escribir por pena al “qué dirán”, pero hoy me encuentro de nuevo frente a mi computadora con el teclado lleno de migajas y la pantalla salpicada con café, agua y té, pues es mi compañera en todas mis sesiones. 

Quiero que este escrito se trate más de mí, de mis sentires y experiencias como madre y activista, aunque Dante es mi motivo, en esta ocasión no quiero que trate de él, ya que regularmente cuando tienes un hijo con discapacidad, todo tu entorno y vida se vuelcan para atender, guiar y sacar adelante a esa persona.

Me doy cuenta que mi camino en el activismo tenía que pasar, incluso antes de tener un hijo con una discapacidad fui aliada de ciertas minorías. Ahora sé que nací con un corazón revolucionario. 

Mi nacimiento como activista no fue premeditado, y nunca imaginé llegar a ser parte de Yo Cuido, aún me acuerdo de la primera marcha de Yo Cuido México. Fue una mañana de noviembre del 2019, con sueño y el corazón latiendo, las tripas revueltas, marchando y gritando nuestra consigna que ahora llevo tatuada en mi ser “Yo cuido, yo cuido 24/7, ¿Quién cuida de mí?, si ni las leyes me protegen”. Intentando contener las lágrimas, no de tristeza, pero sí de un cúmulo de emociones por enfrentarme al golpe de la realidad de nuestras vidas, una realidad que hasta ese momento entendí que era mi presente y mi futuro, y solo estaba en mí hacerlo distinto, en mí, y en toda la que, en ese momento, no sabía que sería mi manada. 

Llegué a esa marcha gracias a una invitación, y es que en realidad yo ni siquiera tenía claro qué tanto cuidaba de mí y de los demás, no fue hasta que la pandemia por Covid-19 llegó a nosotros que empecé a accionar de manera voluntaria en un taller para padres de EE+, gracias a que su directora Mariangie vio algo en mí y me invitó a participar, después de unos meses de estar ahí me platicó de la convocatoria para participar en Yo Cuido y me preguntó si me interesaba, le respondí que sí, sin saber que se convertiría en uno de mis grandes motores de lucha. 

Así fue que en junio del 2020, me sumergí junto con mis compañeras que ya habían dedicado esfuerzo a esto; con otras que igual que yo, tenían muchas ganas de trabajar, pero no sabíamos ni por dónde empezar. 

Debo admitir, que al inicio me daba miedo incluso hablar enfrente de mis compañeras, pues son mujeres sumamente brillantes y fuertes, pero poco a poco su sororidad me abrazó, y me hicieron sentir que mi voz también es fuerte; sí, la voz que algún día se encargaron de callar en otras partes. Aprendí mucho más sobre cuidados, entendí hasta donde es responsable el Estado, la sociedad, e incluso el mercado en este tema. Ahora entiendo que el conocimiento y mis saberes son mis armas más poderosas, porque sin ellos no podría exigir lo que me corresponde, y sin querer me llevó a cumplir aquello que algún día me prometí cuando me dieron el diagnóstico de Dante. Me prometí ser la voz de todes aquelles que no pudieran alzar su voz por sus derechos. 

Mi camino por el activismo no para aquí, ni pienso hacerlo, ahora mismo no sé si he logrado algo, espero hacerlo, no solo por mí o por mis compañeras, sino por todos aquelles quienes no puedan hacerlo y por los que vienen detrás. Lo único que sé y me queda claro, es que mi voz no se va a volver a silenciar nunca más.

Yo Cuido ¿Y tú?

Por Xareni Maya | Colectiva Yo Cuido México