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¿Cómo representar el autismo sin eliminar a nadie?

Más importante que cambiar el color o el símbolo que hasta ahora habían representado a las personas con autismo necesitamos cambiar la forma en que la sociedad las percibe, trata y valora.

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9 de junio de 2023

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Silvia Romero

Christopher odia el color amarillo, pero le gusta el rojo. De hecho, califica los días buenos y malos, de acuerdo al número de carros rojos o amarillos que se encuentra por la mañana. Christopher es el protagonista de la novela de Mark Haddon: “El curioso incidente del perro a media noche”. 

Cuando mi terapeuta me mandó un tuit en el que un colectivo describe el por qué no se identifica con el rompecabezas, ni con el color azul, recordé esta gran novela. El colectivo en cuestión dice que ahora el color del autismo es el rojo, porque en la paleta de colores es exactamente lo opuesto al azul. También les ha parecido que cambiar el rompecabezas, por el símbolo de infinito donde utilizan azul, rosa y sus degradados, es cambiar solo a otro símbolo, igual de estereotipado que el rompecabezas, que solo representa géneros binarios. 

Hace 2 años escribí sobre la historia del azul y su referencia a la Fundación Autism Speaks. Y es que en el pasado la fundación centraba sus políticas y acciones en buscar la cura del autismo, utilizando un lenguaje estigmatizante y deshumanizante. Afortunadamente, existe evolución y, hoy en día ha tomado medidas para solucionar todo lo anterior. Su retórica cambió y ha promovido una mayor inclusión y representación de personas autistas en su organización.

En su misión institucional hoy habla de investigación que mejore la calidad de vida de las personas con autismo. Habla de acelerar soluciones para el trabajo, la vivienda, la salud y el bienestar. Habla de promover principios de diversidad y equidad. Un discurso sin duda muy distinto al de hace algunos años.

No defiendo a la fundación, solo recuerdo que yo no le puse dos últimos refuerzos de vacunas a mi hijo porque tenía miedo de inyectarle “autismo”. Sí, esa era yo. Nunca totalmente convencida, pero con la duda y el miedo bastan.

Aún hoy en día, muchas familias agotan todo: dietas, suplementos, tarjetitas o pseudoterapias extrañas, hasta comprender que la meta no es normalizar a nuestro hijo, sino valorar su persona, sus diferencias, sus aportaciones y garantizarle calidad de vida.

Lo que intento decir es que, Autism Speaks, como muchos de nosotros, se ha equivocado y rectificado el camino.  Y al final, la organización continúa prestando servicios y apoyo a las personas con autismo y sus familias. También, ha contribuido significativamente a la conciencia pública y a la investigación del autismo. 

Hay que escuchar todas las voces

En primer lugar, hay que escuchar la voz de las personas autistas. Pero hay que escuchar todas las voces, porque el espectro es muy diverso y cada persona tiene su propia identidad. 

Por ejemplo, a pesar del supuesto macabro pasado de Hans Asperger y a pesar de que ya no existe en los manuales, muchas personas aún se identifican con el diagnóstico de Asperger.

También están las voces de las familias. Y si, muchas familias tomamos rutas equivocadas en el camino que nos conduce a la comprensión del autismo. Pero ¿qué le digo? Nuestros hijos llegaron sin instructivo y no en pocas ocasiones colocamos la escalera en la pared equivocada. 

Por último, están las voces de los profesionales, quienes también deben ser escuchados, puesto que de ellos emana la investigación. Ellos tampoco tenían o tienen todas las respuestas, pero su conocimiento y estudio sigue evolucionando y los que antes hablaron de esquizofrenia infantil y de “mamás refrigerador”, hoy realizan investigación que nos acerca más a lo que realmente es el autismo y la manera de intervenirlo. 

De la sensibilización a la acción.

Total que en esto de escuchar, yo empiezo por escuchar a mi hijo, el cual se identifica precisamente con el color rojo, que es su preferido. Y si le preguntan por un símbolo que lo represente, dirá que es el logo de Chevrolet, puesto que su auto soñado es el Camaro. Por la calle, igual que Christopher, cuenta los Camaros que se encuentra en el camino.

A él no le interesa si el rompecabezas o si el infinito. Para él es importante su rutina de ir a la escuela, cumplir con sus proyectos, tener amigos (de hecho, eso es lo más importante) y cuidar su salud. Hace planes para trabajar, ganar dinero y comprarse un Camaro, también quiere vivir en Japón. 

Él tiene bien definido su propósito de vida y trabaja cada día en él. Pero, para lograrlo, en una sociedad que rechaza las diferencias, se necesita mucho más que sólo cambiar de símbolos y colores.

Y aunque los colores y los símbolos nos sirven como identidad, a muchas personas autistas poco les importa cuántos edificios se encendieron de azul este año, si cada año los gobiernos prometen construir centros de atención al autismo que pocas veces se concretan. Algunos dicen ahora sí este año va, otros ponen la primera piedra, pero se olvidan de poner la segunda y la tercera. Otros restringen el servicio solo a niños con retos menores, rechazando precisamente a quienes requieren más apoyos.

Y es que eso de los grados es un caos. Si es grado 1, no es candidato a programas sociales, como la pensión de Bienestar, como si no existieran retos y necesidades a cubrir. Pero si el grado es 3, entonces no merece atención en centros “especializados” en autismo, como si fuera un caso perdido. Y perdón que lo diga así de fuerte, pero como mamá ese es el mensaje que llega: “Su hijo está tan mal, que no lo puedo atender”. Y si ellos no pueden, ¿entonces quién?

¿De qué le sirve a un niño o joven con autismo un símbolo o un color, si en la escuela todos los días es víctima de bullying? ¿De qué le sirve si cuando llega su familia a pedir cupo en alguna escuela le dicen “si quisiéramos, pero no sabemos cómo”? Porque se podrá cambiar el color y el símbolo, pero lo que no va a cambiar es que, si bien le va, solo podrá estudiar hasta los 15 años.

Sí, el encendido de azul, de rojo o de colores, sirve para sensibilizar a la sociedad y para seguir poniendo el tema en la mesa de las autoridades hasta que entiendan que somos una comunidad no tan pequeña que no está pidiendo caridad, sino el respeto a los derechos de nuestros hijos. Y por eso participo y seguiré participando en los encendidos y en muchas actividades más. 

Roma no se construyó en un día, en una de esas se hartan de nosotros y empezamos a ver cambios de fondo. En una de esas, se diseñan espacios y programas que promuevan que una persona autista alcance todas las dimensiones del modelo de calidad de vida que propone Miguel Ángel Verdugo, por ejemplo. Y así, una persona autista no deba depender de una pensión que no alcanza, ni a cubrir la línea de pobreza extrema.

Por eso, a mi poco me importa si es azul, rojo o de plano mejor nos quedamos sin colores, sin símbolos y en poco tiempo hasta sin nombre. Porque, al no poder cambiar la definición del autismo, puesto que sus raíces etimológicas ya no concuerdan con lo que hoy conocemos por autismo, pues tendremos que cambiarle el nombre al diagnóstico de manera que no sea utilizado con fines peyorativos. 

Lo que me queda claro, es que cada quien sus interpretaciones. Y son tantas como la misma diversidad de la condición y todas, absolutamente todas, merecen respeto. 

Para concluir, me gustaría que en lugar de perseguir pírricas victorias por colores y símbolos. Nos uniéramos en comprendernos todas las partes y si vamos a escuchar la voz, escuchemos la voz que nos dice cómo fue su experiencia al crecer, a qué retos se enfrentó, cómo logró superar barreras, qué hicimos mal y qué hicimos bien y lo más importante, qué podríamos y deberíamos hacer ahora que mejore su calidad de vida.

Porque más importante que cambiar símbolos y colores, necesitamos cambiar la forma en que la sociedad percibe, trata y valora a las personas autistas. Y si realmente queremos un mundo más justo e igualitario, empecemos por respetar cómo se identifica cada uno, porque cada persona autista tiene el mismo derecho de ser y poder hacer a su modo, sin tener que parecerse a nadie.

Por Silvia Romero

*Silvia Romero Adame es mamá de un joven de 21 años dentro del espectro autista.  También es activista, escritora, ganadora del Premio Estatal de Periodismo 2019 y 2020 por la revista Metrópolis en la categoría de “Mejor artículo”, en ambos casos con temas de inclusión.

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