Opinión

Fibromialgia: la enfermedad invisible que te mantiene en las sombras

Marialú Castro

Aunque cuentes con apoyo familiar y de redes amigas, la fibromialgia es una condición que te hace sentir sola, incomprendida ante la falta de empatía de quienes no la toman en serio. 

Hace casi 14 años vivo con dolor en todo mi cuerpo, ya ni siquiera recuerdo qué se siente estar sin él, y no solo eso, al dolor con intensidad variante se suman diariamente diversos síntomas, que van desde el insomnio, la fatiga, el mareo, el vértigo, pérdida de memoria momentánea, alteraciones en la piel, ojo seco, diarrea, estreñimiento, entre otros, Sin embargo, para muchos yo solo soy una mujer hipocondríaca. Mi diagnóstico: fibromialgia.

Antes de tener el diagnóstico minimizaba los síntomas, pensaba que era normal estar cansada luego de un día de trabajo, que quizás habría hecho un mal movimiento, que necesitaba cambiar de colchón, de crema, que me había mareado por levantarme rápido, que quizá me habría golpeado sin darme cuenta, que mi cuerpo se había acostumbrado a la desvelada, en fin, las mujeres estamos tan acostumbradas a vivir en la prisa que ponemos poca atención a esos síntomas que parecen tener justificación, pero en el fondo, sabía que algo no estaba bien.

Enterarte que vives esta condición no es un proceso rápido, a la fecha no existe una prueba de laboratorio o examen médico que confirme las sospechas; básicamente el diagnóstico se hace por descarte, es decir, tienes que hacerte diferentes pruebas con varios especialistas para que te digan que todo lo demás está bien, y entonces no queda más, te diagnostican con fibromialgia.

A partir de ese vivirás con ella de por vida, aprenderás a vivir con dolor, aprenderás a reconocerte.

Recuerdo que me dijeron que la fibromialgia era una enfermedad que no me iba a provocar la muerte, que no me preocupara, sin embargo, algunas de las personas que conocí con la misma enfermedad murieron, por el desconocimiento, por el abandono del sistema de salud que ya no te revisa al llegar a las consultas porque cualquier otro malestar lo justifican con la fibromialgia, como si el vivir con ella te eximiera de tener otras enfermedades, por depresión, por volverte invisible.

Sí, invisible porque sin importar que haya días en los que te duele hasta respirar y sea imposible soportar la ropa que tienes encima, la fibromialgia es una condición que no está catalogada como una enfermedad que cause incapacidad, mucho menos es considerada como lo que es, una discapacidad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibromialgia es “una alteración crónica caracterizada por la presencia de dolor generalizado, de tipo quemante, pulsátil, penetrante, hormigueante y persistente que aumenta a punzante a la presión y palpación en unas localizaciones anatómicas definidas”.

Y pese a que es reconocida como enfermedad discapacitante desde 1992, y también es clasificada como reumatismo no articular con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10), para el sistema de salud en México, es algo que no existe, no está en la tabla de enfermedades del trabajo tampoco; tener el diagnóstico te sirve de nada. 

Los cuidados de mi familia me han acompañado en los momentos de crisis. Me ayudan cuando lo requiero, a levantarme de la cama, a vestirme, a darme de comer, y aunque cuento con esta y otras redes de apoyo formadas por otras personas que vivimos con esta condición, esta es una enfermedad que te hace sentir sola o, mejor dicho, incomprendida.

Te suelen ver como un bicho raro, no te toman muy en serio. Y es que en nuestra sociedad falta empatía y también educación respecto de este tipo de condición que presenta diferencias físicas, mentales, y sensoriales a largo plazo.

Las personas que vivimos con fibromialgia somos personas resilientes, que queremos seguir viviendo sin permanecer en las sombras, porque si le preguntan a mis conocidos, seguramente les dirán que yo soy una persona optimista y animosa, alegre, que sonríe.

Mi dolor no se me nota, a menos que esté en una crisis. Para lograrlo, me he apoyado mucho en mis redes de apoyo, en mi equipo médico que afortunadamente me ha creído, tengo un tratamiento integral, que incluye una buena alimentación, un poco de ejercicio y aceite de cannabis para mitigar los síntomas.

Pero sobre todo me animo a estar bien por mí, porque aunque el dolor habita mi cuerpo, no me quiero rendir, no me quiero fallar, porque sueño con que algún día en México la fibromialgia sea reconocida y las personas seamos tratadas con dignidad.

Por Marialú Castro

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