Autismo: lo que te han hecho creer y no es verdad

La razón por la que decidí tomar esta oportunidad y expresar mi opinión como especialista en temas de neurodiversidad, se debe a que en estos días salió al aire un podcast de Martha Debayle llamado: “¿Mi hijo vive dentro del espectro autista?”, a cargo de una especialista en el tema, pero en esa plática se explicaron varios puntos que considero importantes aclarar, ya que se forman paradigmas erróneos alrededor del autismo.

El principal motivo de mi molestia se debe a que, al trabajar de la mano con tantas familias que tienen una niña o niño con autismo en casa, sé que todos estos paradigmas pueden ser el parteaguas en sus vidas, desde la forma en cómo perciben esa condición y las expectativas que tendrán del desarrollo de sus hijos y la forma de atención que elegirán para ellos. 

Muchos especialistas estamos tratando de romper los falsos paradigmas que solo dañan a las familias y empañan el verdadero desarrollo de las personas con autismo. Nuestras pequeñas y pequeños solo necesitan a una persona que “CREA EN SU POTENCIAL”.

A continuación, comparto información que aclara o actualiza los paradigmas que se mencionan durante el podcast:

  • Los niños con autismo tienen un daño cerebral: Con las investigaciones que se han realizado en los últimos años, se sabe que los cerebros de las personas con autismo están sanos; es por eso que no existen estudios neurofisiológicos que diagnostiquen autismo, ya que estructuralmente hablando tienen un cerebro catalogado “normal” que procesa la información diferente.
  • Las personas con autismo no se comunican: En el podcast solamente se mencionan el desarrollo y uso del lenguaje oral; sin embargo, no mencionan que lo importante es que se desarrolle un canal de comunicación efectivo. Si los pequeños con autismo reciben una terapia adecuada enfocada en la comunicación multimodal (pictogramas, señas y lenguaje oral) podrán llegar al nivel lingüístico esperado para su edad.
  • Las personas con autismo no sienten: Las personas con autismo sienten todo, así como tú y como yo, pero procesan y expresan sus emociones de forma distinta. Es falso que no puedan reconocer el lugar en donde sienten alguna molestia; sin embargo, no siempre cuentan con una comunicación efectiva que les permita explicarla, por eso ellos necesitan un apoyo visual para identificar esa sensación.
  • Los niños con autismo (en su mayoría) no podrán ir a la escuela, no deben ir antes de que tomen terapia y los que acuden al colegio son buenísimos, es decir, son aquellos que solo sacan 10: Nuestro enfoque como terapeutas es que los pequeños acudan a la escuela (y que sea regular), es su derecho y sí, a muchos de ellos se les complicará en un inicio, en especial si no realizan una verdadera inclusión escolar con ajustes razonables. Las niñas y niños con autismo pueden y deben ir al colegio. Necesitarán apoyos con pictogramas como historias sociales, agendas visuales, etcétera y, a veces, necesitaremos apoyos de personas como maestros sombra que los vayan guiando. Es importante aclarar y desmitificar esta idea de que nuestros niños y niñas serán de excelentes calificaciones, algunos sí y otros no, como ocurre como cualquiera.
  • Son anormales: Son personas y todas somos diferentes, ello no nos hace más “normal” a una que a otra.
  • El autismo se relaciona con el TDAH: Un gran número de niñas y niños con autismo presentan el Trastorno de Procesamiento de Integración Sensorial, es decir, muestran dificultad para procesar ciertos estímulos, lo que ocasiona crisis o dificultad para concentrarse en ciertas actividades; esto no es TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad), pero puede confundirse fácilmente, por lo que necesitamos el acompañamiento de otros especialistas que nos ayuden a establecer las necesidades específicas de nuestros hijos e hijas para determinar si son procesamientos sensoriales distintos o si nos enfrentamos a un posible TDAH.
  • No les interesa relacionarse: A las niñas y los niños con autismo claro que les interesa relacionarse, sin embargo, no siempre saben cómo, porque justo esa es una de las características del autismo: hay dificultades en la interacción social.
  • Hay más niños autistas que niñas: Hasta el momento se ha descrito un mayor porcentaje en niños, sin embargo, hoy sabemos que hay muchísimas mujeres autistas que son diagnosticadas tardíamente, por lo que vale la pena cuestionarse si realmente hay más hombres que mujeres o si seguimos fallando en el diagnóstico en las niñas.
  • Las personas autistas nacen con un “combo” de diagnóstico: No, hay quienes nacen con diagnósticos asociados, pero esto no es una regla en todos los niños y las niñas con autismo.
  • Características: En el podcast se menciona una gran cantidad de características y además se enfocan en lenguaje, cuando ya no es un criterio de diagnóstico, en realidad solo son dos: dificultad en la interacción social e intereses restringidos y estereotipados.
  • Existen niveles de autismo, desde funcionales a no funcionales: Los niveles que arrojan pruebas diagnósticas como ADI-R y ADOS no hablan sobre si los niños con autismo funcionan más o mejor que otros; los niveles se refieren al “nivel de apoyo requerido”, es decir, en qué áreas necesita más o menos ayuda para lograr el objetivo.
  • Terapeutas en autismo: No existen las terapeutas en autismo; somos un conjunto de diferentes especialistas que ofrecemos terapias en distintos ámbitos: terapeutas físicos, ocupacionales o de lenguaje especializados en autismo.

Por último me gustaría hablar de otros tres paradigmas, que si bien no son abordados en el podcast también los he escuchado mucho.

  • El autismo es ocasionado por las vacunas: No, el autismo es un conjunto de características con las que se nace que ocasionan el procesar la información de forma diferente a la que conocemos; es decir, así se nace. Un ejemplo que se usa en los diplomados que he tomado es: “imaginen que todos funcionamos con el sistema operativo Android y ellos con Macintosh”.
  • El autismo se cura: Hay que tener claro que el autismo no es una enfermedad, si no una condición de vida, es por eso que no puede curarse con medicamentos y/o terapias “mágicas”. Sin embargo, como es un tema del cual seguimos aprendiendo, es fácil que se confunda en los primeros años de vida; si posterior a un proceso terapéutico estas características desaparecen puede ser que estemos frente a un diagnóstico erróneo.
  • Los pequeños con autismo deben tomar muchas horas de terapia: Sé que el diagnóstico “Trastorno del Espectro Autista” da mucho miedo y queremos que nuestro hijo acuda a todas las terapias posibles para que desarrolle su potencial, pero será mejor elegir solo aquellas que requiera su caso específico y, si presenta dificultades en el Trastorno de Procesamiento de Integración Sensorial, es necesario una Terapia Sensorial.

Mucha de esta información es nueva, en ocasiones contradictoria o rompe con ideas que se han manejado por años, pero es necesario seguir actualizándonos, escuchar a la comunidad con autismo y, sobre todo, ser mucho más empáticos con la neurodiversidad, ya que ser diferente no es malo, solo es ver el mundo de una forma distinta.

Les dejo links de perfiles donde se habla del tema de forma actualizada, además de grupos en donde participan personas adultas con autismo.

Por favor, no dejemos que se siga dando un mal trato a nuestras niñas y niños con autismo y dejemos a un lado falsas ideas sobre una forma distinta de procesar el mundo.

Por Maricarmen Medero Rubio*

* Maricarmen Medero es Terapeuta en Comunicación Humana, egresada del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR); actualmente estudia una maestría en Procesos de Aprendizaje y Necesidades Educativas Especiales en la Universidad Panamericana. Además de diversos cursos y certificaciones, ha cursado tres diplomados enfocados en el conocimiento y búsqueda de metodologías humanas en el trabajo que se realiza con niños y jóvenes con autismo. Es coordinadora del centro “Mi Terapia con Ximena” sede Querétaro; que es un centro especializado en el abordaje terapéutico en niños pequeños, además de contar con una gran población de niños con autismo.


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