Entornos de inclusión

Por Silvia Romero*

El término “People First” nace en 1974 de un movimiento de personas con discapacidad, sus familias y las organizaciones que los representaban, que luchaban por el derecho a la autodeterminación. Es decir, el derecho a conducir su propia vida.

Y es la autodeterminación el detonante para hablar de entornos de inclusión, donde se defiende el derecho a ser diferente y a vivir en sociedad.

Dentro de sus investigaciones, Steve Silberman comenta que los entornos de inclusión ya eran fomentados por Erwin Lazar desde 1911, con su “pedagogía terapéutica” que incluso hoy en día sigue siendo innovadora, donde proporcionaba un “microcosmo” para que los niños se sintieran respetados, apreciados y rodeados de una sociedad más humana, valorando sus talentos y despatologizando su condición. 

Entornos específicamente adaptados

Existen entornos creados específicamente para cubrir las necesidades de algunas personas con autismo. Y son perfectos porque, si algo sabemos, es que cada niño con autismo es diferente y requiere de adaptaciones muy personalizadas.

Por ejemplo, se ha generalizado la creencia de que todos los niños con autismo sufren con la pirotecnia. No es así. De hecho, la diversidad en la percepción, integración y procesamiento sensorial de cada persona con autismo puede ser tan vasta que nos sería imposible “apagar” el mundo entero.

Por esa razón es excelente contar con escuelas de educación especial públicas, como es el caso de los CAM (Centros de Atención Múltiple). O privadas como el Centro Autismo Teletón, el Colegio San Fernando en la Laguna y otros que adaptan espacios y contextos específicamente para sus usuarios.

Sin embargo, en el año 2018 un Juez concluyó que no debe existir un sistema de educación especial y otro regular en nuestro país. Ya que, “los niños que se educan con sus pares tienen más probabilidades de convertirse en miembros productivos de la sociedad y de estar incluidos en su comunidad”.

Aun así, la educación regular en nuestro país no ha logrado adaptarse a las exigencias que implica proporcionar “ajustes razonables”. Y ante estas limitaciones, muchas familias encuentran como única opción viable la educación especial.

Por otro lado, existe el trabajo de la Catequesis Especial Vicentina, la cual entiendo se encuentra por todo el país. Y en la Comarca Lagunera contamos con tres sedes, todas en Torreón y alejadas de la Laguna de Durango. Y, aunque admiro la labor de la Catequesis Vicentina, su solo existencia ha dado pie a que el resto de las parroquias en la Laguna no admitan niños con discapacidad porque “para eso está la catequesis especial, negando el derecho que las familias tienen de acceder al servicio que esté más cercano a su hogar y negando la oportunidad de que el niño sea parte de una comunidad vecinal, exactamente en el lugar en donde crece. 

También en Cinépolis existe un programa de Funciones Incluyentes.  Es un programa excelente, donde la empresa ha realizado una gran inversión para adaptar salas para personas con autismo, con discapacidad visual y discapacidad auditiva. Tanto la Fundación Sonrisa Azul, como una servidora, participamos activamente en el programa y hemos recabado testimonios de familias que, antes de estas funciones, no se habían atrevido a asistir a una sala de cine por temor a la reacción de sus hijos ante la carga sensorial de una función. Como lo es una sala oscura, los decibeles en el audio, las imágenes en la pantalla y la cercanía con otras personas. 

Hablemos de la “Hora silenciosa” que algunos supermercados han implementado para que las personas con trastornos sensoriales puedan asistir. Sin duda, hace algunos años, yo hubiera sido una de las clientas agradecidas por esta iniciativa. 

Pero ¿qué pasa si una familia desea ver otra película? ¿qué pasa si la familia no pudo acudir al super en la hora silenciosa? ¿No estaríamos convirtiendo estas iniciativas en prácticas excluyentes?

Una sociedad adaptada

Sin duda alguna, las iniciativas antes mencionadas contribuyen enormemente proporcionando espacios especialmente adaptados, sin embargo, los niños crecen y eventualmente requieren abrirse a nuevos espacios. 

Por otro lado, el nivel de personalización es inversamente proporcional a la oferta, por lo que estos espacios se vuelven insuficientes o bien, su ubicación hace necesaria extraer a la persona de su comunidad.

Pero, sobre todo, debemos tener cuidado de no convertir estas iniciativas en espacios de exclusión a donde mando a quienes creo que no pueden ir a la escuela conmigo, ir a la Iglesia conmigo, ir al cine conmigo o ir al super conmigo.

Porque “Primero Persona” se refiere a cambiar las miradas que dirigimos a la discapacidad y centrarnos en la persona, en sus talentos y sus habilidades. Comprender que el concepto de discapacidad evoluciona, que las situaciones discapacitantes son dinámicas, creadas o eliminadas por la sociedad según las barreras que decidimos levantar o derribar.

Que existen adaptaciones físicas, arquitectónicas y de materiales que se pueden realizar, pero que de poco sirven si no “adaptamos” nuestras actitudes e ideologías para construir entornos donde todos se sientan pertenecer. Y que en lugar de enviar a una familia a la hora silenciosa o a una función adaptada, seamos empáticos y compasivos cuando un niño vive una crisis en medio de un espacio público. 

Porque el niño que tiene la posibilidad de acudir a la escuela que está más cerca de su casa y de asistir a la catequesis en la parroquia de su comunidad, le será más fácil crear vínculos sociales con sus vecinos. Conocer y ser conocido cuando acude a la tienda, al parque, sale a hacer ejercicio y día a día irá capitalizando todas esas relaciones que lo ayudarán a practicar sus habilidades sociales y lo pondrán en camino de la autodeterminación tan deseada.

Hoy celebro todos los esfuerzos que se realizan por abrir espacios adaptados para nuestros hijos, pero también invito a que juntos dejemos de ver y clasificar desde “la normalidad” y empecemos a naturalizar la heterogeneidad, reconociendo que la diversidad enriquece a la humanidad y que el mundo entero es espacio de todos.

Y como Leo Kanner dijo alguna vez: “Todo niño, todo adulto, todo el mundo quiere lo que yo llamo las tres A: Afecto, Aceptación y Aprobación. Si el niño tiene eso, independientemente de su coeficiente intelectual o cualquier otra cosa, estará bien «.

Porque la aceptación no es un acto de caridad y la discapacidad tampoco es una tragedia. La tragedia es que nuestra actitud no construya un mundo para todos.

*Silvia Romero Adame es mamá de un joven de 20 años dentro del espectro autista.  También es activista, escritora, ganadora del Premio Estatal de Periodismo 2019 y 2020 por la revista Metrópolis en la categoría de «Mejor artículo», en ambos casos con temas de inclusión.