Un llamado a la empatía y la corresponsabilidad

Cuando la condición de discapacidad se hace presente en el seno de la familia, no únicamente la enfrenta la persona con discapacidad, sino todos en conjunto; es una situación que, salvo algunos casos muy contados, no esperamos, nos toma por sorpresa y, sin estar preparadas. 

La causa de la discapacidad puede ser por diferentes motivos, complicaciones en el nacimiento, a consecuencia de una enfermedad hereditaria o mal atendida o por un accidente; también se llega a adquirir por los estragos de los años vividos. 

El compromiso de asumir los cuidados en mayor medida recae en nosotras las mujeres, la mamá, la abuela, la tía o la hermana, quienes somos las cuidadoras; en algunas ocasiones el papá asume su responsabilidad y la familia regularmente apoya en medida de su tiempo y disponibilidad. 

Son muchas las realidades e historias que enfrentamos y vivimos, generalmente poco contadas porque estamos más preocupadas por cuidar y atender de la mejor forma a nuestra hija e hijo con discapacidad, que incluso hay quienes no terminamos los procesos de duelo ante esta situación; por ello es de suma importancia contar con espacios de acompañamiento, convivencia y participación para entender, comprender y asumir de manera diferente esta gran responsabilidad que tenemos. 

En mi caso, y gracias a Familias y Retos Extraordinarios AC y a la Colectiva Yo Cuido México, me estoy capacitando en temas sobre discapacidad y cuidados, también me animé a incursionar en la escritura sin experiencia alguna, lo cual me ha ayudado a repensar cómo he asumido mi labor de cuidados con Richard, mi hijo adolescente con discapacidad múltiple, llevándome a modificar algunos aspectos para continuar realizando mi labor desde una perspectiva de respeto y dignidad humana. 

Un pacto que vamos adquiriendo en este andar, es hacer visibles nuestras necesidades, que son muchas y diversas, exigir el respeto, la garantía de los derechos de las personas con discapacidad, así como la corresponsabilidad de la familia, la sociedad y el gobierno.

 Una de las herramientas para este fin, son los medios de comunicación y las artes visuales, por ello en el 2019, en plena pandemia, varias compañeras participamos en el proyecto “Escucha con Cuidado”, una miniserie de podcast con 8 episodios escritos y dirigidos por nosotras que se realizó con el apoyo de la Secretaría de Cultura de la Ciudad de México y NoFM Radio y se puede escuchar a través de la plataforma de Spotify. 

El séptimo arte también está colaborando, llevando a la pantalla historias de superación de personas con discapacidad y su relación con sus personas cuidadoras, películas que enganchan al público con mensajes que suben la autoestima a cualquiera. 

Tal es el caso de las siguientes:

• Alma de Atleta 2021. Basada en la historia verdadera del atleta paralímpico So Wa Wai, un joven que nace con parálisis cerebral y que gracias al apoyo de su madre le ayuda a levantarse, a caminar y descubrir su habilidad para el atletismo. La infinidad de desafíos que vive dejan ver el inexistente apoyo a los atletas paralímpicos. Wa Wai consiguió la primera medalla de oro paralímpica para Hong Kong.

• “Un campamento extraordinario”. “Crip Camp: a disability revolution”. 2021. Documental que narra la participación de un grupo de adolescentes con diferentes discapacidades en el movimiento por la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad en EU y la aprobación de la Ley en la materia en la década de los años 70´s. Lo anterior a raíz de su estancia en el “Campamento Janed” en donde experimentaron por primera vez y de una manera inusual la amistad, el romance y lo que era tener una participación fuera de casa y sin el cuidado permanente de otra persona, este espacio el cual existió sembró la semilla para que lucharan por sus derechos y para que fueran tratados como iguales.

• “Penguin Bloom o un milagro inesperado”, 2021. Película que narra cómo una madre de aproximadamente 45 años vive feliz con su marido y sus tres hijos, en uno de los viajes que deciden hacer, cae por accidente y queda paralítica. Mientras ella y su familia luchan por adaptarse, llega un aliado inesperado a sus vidas en forma de un pájaro herido al cual lo nombran Penguin por el color de su plumaje. Su llegada es una distracción para la familia, y marca una diferencia en Sam, enseñándola a retomar su vida. Este filme nos deja ver realmente como la discapacidad trastoca la dinámica familiar.

• 37 segundos. Esta película quisiera comentarla a mayor profundidad ya que toca varios temas pertinentes e importantes. La joven protagonista tiene 22 años y ha desarrollado un extraordinario talento para el dibujo, su prima se aprovecha de ello para elaborar una historieta que la hace famosa en las redes sociales y coloca su nombre en los dibujos de la protagonista quien se somete a ella por la paga. En la familia, existe una dependencia absoluta madre-hija, lo que lleva a una crisis de madurez de la joven con discapacidad. La cinta visibiliza el crecimiento de la persona cuidada, su despertar sexual y la obvia preocupación de la madre quien tiene en observación constante a su hija. Ese es el centro de la narración: la sexualidad de la persona cuidada. Si bien la película muestra un conflicto de liberación de una persona con una discapacidad, este tema despierta en el espectador varias cuestiones que nunca están en la mente de las personas que no tienen la experiencia del cuidado intenso y extenso: ¿Cómo abrir los espacios y las condiciones suficientes para que la persona con discapacidad desarrolle y viva su sexualidad? y otro problema ¿Con quién? Aquí se entrelazan varios planos de conflicto que ponen la relación de cuidadora y cuidado en una crisis. Tal vez en este punto se pueda ver la dimensión de los problemas de una persona cuidadora y a ello nos lleva la película. Ahora bien: ¿qué sucede si la persona cuidada tiene limitadas, aún más, sus posibilidades comunicativas? ¿Cómo leerlo? ¿Cómo poder proporcionar a la persona cuidada una relación que le otorgue experiencias que aparentemente le están vedadas? Este es sólo un tema de la película que es rica en observaciones y que ofrece un final feliz como película que es.

En esta serie de películas, que pueden verse fácilmente, porque se encuentran en la plataforma de Netflix, observamos las experiencias extremas del cuidado en diversos ámbitos, desde el legal, experiencias históricas, trabajo, sexualidad, grados de dependencia y la vida de la persona que cuida. 

Visibilizar el cuidado, es visibilizar la corresponsabilidad en aquellas personas que no han tenido esta experiencia; que el tema sea incorporado definitivamente en la cotidianeidad social y que se materialice en empatía, comprensión, acciones solidarias, responsabilidad institucional, legislación, apoyos especializados accesibles y ajustes razonables. 

El cine es una forma de expresar artísticamente algunas realidades difíciles, y es un vínculo de comunicación y aprendizaje. 

¿Tú, qué otra película o documental recomendarías?

Por Sodelba Alavez Ruiz*

* Sodelba Alavez Ruiz es una mujer oaxaqueña, antropóloga social y mamá de un adolescente con discapacidad múltiple. También activista por los derechos de las personas con discapacidad.