Opinión

El derecho a la consulta de las personas con discapacidad

Roxana Pacheco Martínez

Las y los activistas independientes que no colaboran en ninguna asociación deben ser escuchados: su voz informada y potente puede aportar mucho en los mecanismos de participación ciudadana.

A 14 años de la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ¿cómo vamos?

Las personas con discapacidad (pcd) debemos de tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas, leyes y programas que nos atañen a través de consultas que incluyan a los niños y niñas con discapacidad y a las organizaciones que nos representan, como lo marca el artículo 4, inciso 3 de la Convención.

Para que esas consultas sean legítimas y no simulaciones, deben ser convocadas con oportunidad, en formatos accesibles para todas las discapacidades, a través de diferentes medios y considerando las condiciones de acceso a la información de todos los subgrupos que componen este grupo de atención prioritaria, el más numeroso, heterogéneo, complejo y vulnerado de todo el país. 

Las convocatorias deben ser públicas y transparentes, con plazos razonables y objetivos específicos para que todos los involucrados puedan participar oportunamente y dar sus opiniones, siempre en beneficio del colectivo y no de los intereses de personas o grupos en particular.

De acuerdo con lo que marca la Observación General número 7 (2018): “Se debe garantizar la consulta estrecha y la integración activa de organizaciones de personas con discapacidad que representen a todas las personas con discapacidad, incluidas, aunque no exclusivamente, las mujeres, las personas de edad, las niñas y los niños, las personas que requieren un nivel elevado de apoyo, las víctimas de minas terrestres, los migrantes, los refugiados, los solicitantes de asilo, los desplazados internos, las personas indocumentadas y los apátridas, las personas con deficiencia psicosocial real o percibida, las personas con discapacidad intelectual, las personas neurodiversas, incluidas las que presentan autismo o demencia, las personas con albinismo, con deficiencias físicas permanentes, dolor crónico, lepra y deficiencias visuales, y las personas que son sordas, sordociegas o tienen otras deficiencias auditivas y las personas que viven con el VIH/sida. La obligación de los Estados partes de integrar a las organizaciones de personas con discapacidad abarca también a las personas con discapacidad que tienen una orientación sexual o identidad de género determinadas, las personas intersexuales con discapacidad y las personas con discapacidad que pertenecen a pueblos indígenas, minorías nacionales, étnicas, religiosas o lingüísticas, las que residen en zonas rurales, así como las personas aisladas en instituciones u hospitales psiquiátricos”.

Además de que las consultas deben permitir y fomentar la participación abierta de todas las personas con discapacidad a través de las organizaciones que las representan, es fundamental procurar la participación directa de las mismas personas con discapacidad, sin intermediarios. Las y los activistas independientes que no tienen interés en colaborar en ninguna asociación no deben quedar fuera, cuando su voz informada y potente puede aportar mucho en los mecanismos de participación ciudadana.

En contraste, algunas asociaciones están compuestas por unas cuantas personas para cumplir el requisito legal, pero en la operación participan sólo una o dos personas con discapacidad, empero, su voz se amplifica por considerar que representan a un numeroso grupo de pcd, cuando de facto, eso no sucede. 

En lo personal, considero que la opinión de todas las personas que viven el impacto de la discapacidad de manera directa es valiosa y debe ser escuchada. Pienso que las consultas deben incluir a los familiares y personas cuidadoras, ya que, ante la falta de políticas públicas incluyentes y sistemas de apoyo gubernamentales, son ellos quienes asumen esas obligaciones y responsabilidades, lo que les da el derecho a expresar también su posición frente a los temas que les atraviesan. Sin embargo, y hago hincapié en ello, no deben de sustituir la voz de las mismas personas con discapacidad.

No obstante, para poder llevar a cabo una verdadera consulta, primero se requiere hacer un registro tanto de organizaciones como de pcd y sus familiares, a fin de conocer sus características específicas y poder establecer canales de comunicación accesibles y eficientes que permitan difundir oportunamente la información que ha de ser consultada, así como recabar la opinión de los interesados en participar, asegurándose de que se refleje la voz de representantes de todas las condiciones de discapacidad con sus respectivas intersecciones.

El uso de la tecnología y las comunicaciones accesibles que existen en la actualidad permitiría diseñar e implementar con relativa facilidad los mecanismos de registro y consulta para este sector. 

En México, ocasionalmente se invita a algunos representantes de organizaciones de o para personas con discapacidad en algunas mesas de trabajo, foros y eventos, a modo de consulta, sin implementar las condiciones mínimas que se señalan en la Convención y en la Observación General número 7 (2018) del Comité, lo que deja fuera las voces de los diferentes grupos que componen a este sector y se termina por legitimar decisiones que pueden beneficiar a unos y perjudicar a otros. O peor aún, simular consultas que se dan por avaladas por haber contado con la participación de algunas pcd, cuando las propuestas planteadas en las sesiones no se reflejan en las políticas públicas. 

Esto debe de cambiar ya. Necesitamos organizarnos para exigir a las autoridades el mecanismo oficial de registro y consulta para nuestro grupo social a fin de ser escuchados verdaderamente y dejar de participar en las simulaciones. Tenemos derecho a ser informados oportunamente sobre los resultados de las consultas para poder expresar nuestras opiniones sobre las decisiones finales y validar sus resoluciones. Si no avanzamos en ese sentido, siempre serán otros quienes decidan nuestros destinos.

“Nada sobre nosotros, sin nosotros”.

Roxana Pacheco Martínez*

*Lic. Roxana Pacheco Martínez es Activista, Consejera en la Fundación para la inclusión y desarrollo de personas con discapacidad, A.C. y Directora General del Instituto Mexicano de Sexualidad en la Discapacidad, S.C.


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