Hace un par de días vi una película:
Cuando Bárbara conoció a Alan. Es una película sobre una chica con discapacidad motriz en el contexto del Londres de los años 90 y la lucha por los derechos de las personas con discapacidad. (Actualmente, este filme basado en una historia real está disponible en la plataforma de Netflix).
Y me puse a pensar en todas las películas que he visto con esa temática y cuáles muestran un caso como el mío, y qué tan identificado me siento con los personajes.
Mi diagnóstico exacto es cuadriparesia distónica. En mis propias palabras, no hablo, no camino, no puedo controlar manos ni pies. No puedo sostener mi cabeza. Lo único que puedo controlar a voluntad son mis globos oculares. O sea, mis ojos. Y con ellos me comunico, como les compartí en Mis ojos, mi idioma.
¿Qué tan visibles somos las personas con parálisis cerebral severa? ¿Quiénes somos? ¿Qué pensamos, opinamos, disfrutamos, sufrimos, deseamos, detrás de nuestro aparente silencio?
Claramente, algunas películas tratan sobre otro tipo de lesiones. ¿Hay algún caso cómo el mío?
Veamos:
- Amigos intocables: Philippe puede hablar perfectamente.
- Fundamentos del cariño: Trevor habla, puede sentarse y manejar su propia silla.
- Gaby Brimmer: Casi. Controla su pie izquierdo y puede sostenerse sentada.
- Mi pie izquierdo: Igual.
- Mar adentro: Ramón puede hablar, fumar y controlar su cabeza.
- Seis sesiones de sexo: Mark puede hablar.
- Campamento extraordinario: ¡Me identifico mucho…!!
- La escafandra y la mariposa: ¡Me identifico..!!
Y la número 1:
La mamá de Pepe “El toro” trataba desesperadamente de decir, sólo con sus ojos, quién se había robado el dinero de la carpintería.
¡Que alguien le traiga un tablero de comunicación a la señora!
¡Qué diferente hubiera sido la historia, ¿no?!
Las personas con parálisis cerebral severa, por lo general, somos ignoradas, sobreprotegidas, infantilizadas y subestimadas.
Creo que voy a hacer mi propia película.
Por Daniel Robles Haro
