El autismo no es el problema…

Al pirata Jack Sparrow le atribuyeron una frase que en realidad, según google, es de una película que se llama “Amigas Inseparables” y dice, “El problema no es el problema, el problema es nuestra actitud frente al problema”, y yo no puedo estar más de acuerdo con ello. El Autismo no es un problema, el problema es nuestra actitud ante lo que consideramos “el problema”. 

Desafortunadamente, recibir un diagnóstico de cualquier condición del neurodesarrollo, buscar acompañamiento en el proceso, el que te brinden la información y herramientas informativas y formativas cuando sospechas que “algo” no va “bien” en el neurodesarrollo de tu hijo o hija, y encontrar lo que se adecúe a las necesidades particulares, puede ser un calvario. 

Incluso, una mamá un día me dijo: “estoy en el Neuro Trip”, en la odisea de buscar respuestas por todos lados ante la pregunta: “¿Qué tiene mi hijo o hija?”, investigando y buscando información, especialistas y que siempre, estará condicionada por el entorno y contexto en donde se nace o se vive, así como de las circunstancias económicas de cada familia, porque sabemos que obtener un diagnóstico en el sector público puede ser un proceso de más de 18 meses, o bien, asumir el costo de un diagnóstico privado, quienes pueden pagarlo.

El diagnóstico es un punto de partida, te da un mapa, pero el mapa jamás será el territorio. Personalmente he llegado a la conclusión de que el diagnóstico es tan solo aquello con lo que tú como padre, como madre o cuidador o cuidadora primaria puedes vivir en paz para hacer lo que tienes que hacer.

Saber que tu hijo o hija está en el Espectro Autista puede ser totalmente abrumante, pero no podemos perder de vista que al final, lo que nos queda es hacerlo lo mejor que podemos, con nuestras propias circunstancias y lo que estamos viviendo. Pero no estamos solos, nunca. Diversas organizaciones contamos con grupos y redes de apoyo, para brindar información entre pares y, sobre todo, también para cubrir esa “falta de” que tanto vemos. 

Hemos incluso identificado que muchas veces nosotros como organizaciones les brindamos cierta información a los padres y madres o cuidadores primarios respecto al Espectro Autista, y observamos como algunos especialistas brindan otra. Casos de terror hay miles, uno reciente por ejemplo, le dijeron a una mamá “su hija utiliza el 20 por ciento de su cerebro”, ¡como si hubiera una escala de medición de la “utilización” del cerebro! La falta de actualización en muchos sectores de la salud también comienza a ser alarmante. 

Hay quienes llevamos conviviendo varios años ya con el diagnóstico y vivimos en un constante aprendizaje, porque cada etapa de vida representa un reto para nosotros. Aceptas el diagnóstico, aprendes a vivir con “eso” que denominan autismo y tu hijo o hija crece, y seguirá creciendo. En la preadolescencia hay otros retos, igual en la pubertad, y así sucesivamente, como la vida misma. Lo único que podemos hacer, insisto, es hacerlo lo mejor que podemos. 

¿Y por qué para mí el autismo no es un problema?, porque el verdadero problema es la falta de

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Y sí, pongo una rayita en blanco para que cada quien la llene de acuerdo a sus propias circunstancias, porque desafortunadamente siempre hace falta algo. 

Para mí el problema real es la falta de una seguridad social que garantice el diagnóstico, la intervención terapéutica y el acompañamiento así como los servicios de educación, porque hasta hoy, a 8 años de la promulgación de la Ley General de Autismo vemos que parece en muchos aspectos “letra muerta”, y ahí, otra parte del problema. De la falta de una voluntad política, que ya no sabía si escribir “interés”, porque éste sí que varios lo tienen… pero hablo de una falta de voluntad para que realmente se implementen políticas públicas transversales que tan solo garanticen nuestros derechos, a la salud y a la educación por ejemplo, y no nada más de un “interés” político en una causa que claro, cada abril es más visible.

Hacen falta presupuestos dirigidos a programas que realmente tengan un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, porque el autismo no sólo se vive el 2 de abril, se vive todos los días. 

¿Y nuestra actitud?, para mí es lo más importante, y me refiero a “nuestra” como parte de un todo. La sociedad en general, las empresas y el gobierno. Si bien como padres, madres, etc. hacemos lo mejor que podemos, estamos obligados a aceptar la condición de nuestros hijos o hijas, y sacar lo mejor de ello, si es que podemos. Pero por “nuestra actitud” no hablo solo de nosotros como familias, hablo en general.

Hablo también de la desidia colectiva en la que vivimos, de la falta de participación de nosotros mismos para ser los mayores promotores de la inclusión o de la convivencia, como cada uno quiera llamarle. Y aquí se presenta una nueva oportunidad, como cada año: abril, el mes del autismo, en donde diversas organizaciones ponemos a disposición de quien lo requiera materiales, infografías y recursos, para entre todos y todas, lograr crear un mundo de comprensión y aceptación de todas las personas sin importar su condición de vida, puedes encontrar más en #UnidosPorElAutismo 

Además, sabemos y estamos compartiendo diversos eventos conmemorativos en varias ciudades, porque sí, es parte de nuestra obligación, y así lo entiendo yo, debemos hacernos más visibles que nunca. A veces podemos creer o pensar que ir a una caminata, o a algún evento servirá de poco o nada, pero como buen optimista racional e idealista práctico que soy, para mí no hay acción pequeña. 

No sé si servirá de algo, lo que sí sé es que de no hacerlo, quedamos pasivos pensando que nada va a mejorar. 

Todos y cada uno de nosotros somos parte de una sociedad que se conforma con muy poco, que se queja mucho y hace muy poco, y también es alarmante. No basta con ser “activistas de sofá”, no basta con poner un mensaje en redes sociales, que eso para mí es como tirar la piedra y esconder la mano, hace falta mucho más, hace falta difundir, visibilizar y sí, activarnos y crear conciencia para que no solo nuestros hijos o hijas puedan vivir en un mundo que no está preparado para ellos ni ellas, si no para vivir en un mundo que acepta la diversidad humana en todas sus manifestaciones o en todas sus formas. 

Por Gerardo Gaya*

* Gerardo Gaya es presidente de Iluminemos por el Autismo, asociación que fundó y por la que dejó sus actividades laborales. Conferencista. Miembro de la Asamblea de Presidentes de la COAMEX.

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