Como mujer nunca me visualicé como madre, se dio cuando menos lo esperaba, fui muy feliz con la noticia y tomé la decisión de hacerlo sola.
Todo mi embarazo fue de alto riesgo por los múltiples reingresos hospitalarios, amenaza de aborto y de parto prematuro; tuve que ir al médico cuando a las 29 semanas de gestación tuve ruptura prematura de membranas, decidieron hospitalizarme para vigilancia de vitalidad del bebé y para aplicarme medicamentos que ayudaran a su madurez pulmonar.
Después de una semana de hospitalización, una ginecóloga me tocó el abdomen y sintió contracciones, decidió realizarme un tacto y en ese momento todos comenzaron a correr porque ya presentaba dilatación cervical; me llevaron a quirófano para una cesárea de urgencia. Se me realizó bloqueo peridural y escuché llorar a mi hijo, lo acercaron para que lo viera e inmediatamente se lo llevaron; el médico regresó a avisarme que mi bebé tuvo que ser reanimado y se encontraba grave.
Al otro día pude verlo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, estaba intubado, lleno de catéteres y monitores, tan pequeño e indefenso; metí mi mano a la incubadora y lo toqué, era tan frágil y la longitud de todo su cuerpo cabía en la palma de mi mano. Fueron días críticos para él, me daban informes dos veces al día y siempre me decían que no tenía esperanza de vida, que su estado de salud era muy crítico y que no esperara que llegara al día de mañana; mi alma y corazón se desgarraban con cada informe pero nunca perdí la esperanza.
Estuvo ahí un mes, cuando lo extubaron y ganó peso pudimos irnos a casa, yo siempre con la ilusión de tenerlo siempre conmigo; fue doloroso ver que su desarrollo y crecimiento no eran usuales para su edad, nadie nos prepara para ese momento y mucho menos a lo que conlleva.
Tener un hijo con discapacidad es un peso fuerte, ellos requieren de mayores apoyos, cuidados especiales y atenciones; a las madres nadie nos enseña ni nos capacita, debemos llevarlos a terapias, citas médicas, cirugías y a todo lo que requieren para mejorar su calidad de vida, debemos tomar decisiones que nos duelen pero son para su bienestar.
También tenemos que soportar que la gente e incluso nuestra familia sienta pena por nosotras, ellos no saben del dolor que llevamos dentro por todo lo que vivimos; nuestros hijos crecen y requieren ajustes, adquirir sillas especiales, camas de hospital, ropa, pañales que usarán toda su vida y vehículos para transportarlos. Para nosotras todo es más costoso.
Vivimos un duelo que cuesta trabajo superar, algunas madres no lo logran y viven en negación y depresión, en los hogares llega a haber desintegración familiar o son abandonadas por sus parejas ante esa gran responsabilidad o se resignan a aguantar violencias físicas, psicológicas o económicas. Nuestros hijos son nuestros grandes maestros de vida y de lucha ¡Mi hijo sobrevivió a un mañana, sobrevivirá a muchos más y a los que nos faltan!
El nuestro es un camino difícil porque el mundo fue y está diseñado para personas sin discapacidad, desde la niñez se debe enseñar a convivir con las diferencias, a ser inclusivos, a tener respeto y a ser empáticos ante esa condición de vida. Que sean felices es nuestra recompensa.
Los cuidadores sufrimos el doble de dolor al ver que nuestros hijos son rechazados y que hay poca tolerancia a sus sonidos y comportamientos, requerimos espacios amplios para que puedan transitar en silla de ruedas y convivir; ellos merecen ser parte de una sociedad no excluyente, estar con contacto con el exterior y no encerrados entre cuatro paredes. Falta mucha sensibilización pero solo compartiendo nuestros pensamientos y sentires, lograremos el reconocimiento que nos haga menos extenuante este largo camino.
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Por Fabiola Sánchez | Yo Cuido México*
*Fabiola Sánchez es integrante de la colectiva Yo Cuido México y su texto pasó en primera instancia por la corrección de Itzel Hermida, también integrante de ese grupo.
