La delgada línea entre lo dulce y lo invisible

Comencé a comer sin control, recuerdo que el hambre no paraba pero al mismo tiempo mi boca se mantenía reseca y llevaba un litro de agua al colegio y tenía que pedir más agua a una de mis compañeras porque no me bastaba con lo que mi madre me mandaba; constantes salidas al sanitario también me hacían perder clases, pero era algo que yo no podía controlar; en ocasiones hasta lograr enfocar mi mirada en el pizarrón era muy, muy complicado.

Bajé tanto de peso que las amigas le dijeron a mi mamá que algo no estaba bien conmigo; estos síntomas eran desconocidos para mis padres. Mi abuelo pocos meses antes había fallecido y por supuesto que la tristeza estaba presente; hoy como psicóloga puedo hablar de depresión y somatización: algo tenía que endulzar mi vida en ese momento y llegó la diabetes.

Mis padres después de un tiempo de estudios y médicos supieron qué era lo que pasaba conmigo y tuvieron que hacer frente y aprender para después enseñarme a inyectarme insulina, tomar mi glucosa y hacer del azúcar alguien ajeno a mi vida… Daban gracias a Dios porque la enfermedad era parte de mi vida y no de la de mi hermano mayor, Óscar, quien se caracterizaba por ser apasionado del fútbol y los dulces.

Toda la atención se centró en mí y amigos, primos, tíos, cuando iban a casa me regalaban dulces, galletas sin azúcar y mis padres las ponían en alto y me las administraban para que mis tres hermanos no se las comieran, ya que ellos podían comer cualquier golosina y no aquellas que en aquel momento y hasta la fecha eran tan caras.

Creo que en poco tiempo me acostumbré a vivir con la enfermedad, aunque hoy puedo decir que la desconocía completamente.

La historia se repite y agrava

Tres años después, mi hermano Óscar comenzó a presentar los mismos síntomas que yo y muy poco tiempo después, gracias a la experiencia previa de mis padres, le detectaron la misma enfermedad.

Hoy con mucho dolor nombro a mi hermano “mi espejito”.

Tan diferentes, mientras yo comía una ensalada, él se comía tres pastelitos y una coca. Mientras yo me sentía mal por haberme puesto la insulina una hora después, él podía pasar una semana sin gota de insulina, mientras yo tenía una cetoacidosis diabética por una emoción mal controlada, él llegaba a visitarme al hospital con una dona y ofreciéndome un poco para endulzarme el momento y diciendo: “Mala hierba nunca muere”.

Así pasaron los años y yo juraba que él no tenía la misma enfermedad que yo, hasta que un día conocí la realidad de la diabetes a través de quien menos hubiera querido vivirla.

Comenzó a llenarse poco a poco con agua, pues sus riñones dejaron de funcionar, era impresionante ver como mi hermano que siempre había sido delgado triplicaba su peso por la cantidad de agua que retenía, hicimos todo lo que nos decían que podía ayudarle hasta ingresar tés milagrosos, nada funcionó y tuvo que iniciar con un proceso de diálisis.

Por la cantidad de agua que se le acumuló en el cuerpo, se le desprendió la retina pero primero debíamos salvarle la vida, la vista pasaba a segundo término y pasó más de un mes hospitalizado para tratar de controlar su insuficiencia renal y diabetes.

Al salir, lo primero que hicimos fue llevarlo con especialistas para que le pegaran la retina, recuerdo estar a su lado cuando salió de la cirugía, mientras mi madre y mi tía iban a comer algo y que el médico me llamara y me dijera que mi hermano había perdido su ojo izquierdo. Regresé y me tocó.

tomarlo de la mano y platicar con él sobre esto… No tengo idea de cómo logré dejar de lado mi dolor para darle la fuerza en varias ocasiones porque el día que le dijeron que no había opción sólo la diálisis también me tocó estar a su lado y abrazarlo muy fuerte mientras le decía que él se repondría y que todo pasaría.

Fue inevitable detener las consecuencias, poco tiempo después perdió por completo la vista.

Un giro de 180 grados

¿Cómo hacer frente a una nueva vida? Depender de una máquina y ya no volver a ver la luz y los colores.

Mi hermano pasó 7 años inmerso en el mundo de la discapacidad mientras esperaba el momento para trascender, ya no había nada qué hacer. Sin embargo, siempre estuvo sonriendo y escuchando música, el fútbol y esperando por muchos años a las personas que amaba para despedirse de ellas… muchas nunca tuvieron tiempo, aunque llegaron a su velorio.

También perdió la fuerza en sus piernas y tuvimos que comenzar a trasladarlo en una silla de ruedas… Así conocí lo invisible que puede ser la discapacidad, ella me atravesó y pude ver mi reflejo en uno de los seres que más he amado, mi hermano mayor: Óscar.

Casualidades de la vida me llevaron a tener un cargo de estructura (dirección) en una alcaldía de Ciudad de México, en donde el encargo que el alcalde me dio fue trabajar por las personas con discapacidad, poco antes de que él trascendiera. Recuerdo cuando lo llamé y le dije que cada paso sería en honor a él, mientras le agradecía por ser mi inspiración. Escucharlo a la distancia llorar hizo que mi lucha fuera y siga siendo incansable.

¿Cómo he cumplido esa promesa?

Cada día al despertar, hoy más que nunca, agradezco poder ver luces, colores y sombras.

Cada día al despertar agradezco por poder ponerme de pie y que no me falten las piernas por amputación o por falta de fuerza.

Cada día al despertar agradezco a mi corazón por seguir dando ritmo a mi vida con cada latido.

Cada día al despertar tomo un vaso de agua y agradezco la fuerza de mis riñones para ayudarme a eliminar las toxinas de mi cuerpo al ir al sanitario.

Cambia la estructura pública, pero el compromiso sigue

El área a mi cargo, la cual desapareció, se llamaba Especialidades Médicas y por supuesto que aunque tuve mil llamadas de atención, me salí del sistema médico asistencialista y luego, sin recursos, logramos hacer maravillas entre fundaciones, especialistas y personas con discapacidad con una bandera que llevaba el nombre de: “Rompiendo Barreras”, la cual llegó hasta Tokio con los deportistas paralímpicos de nuestro hermoso México.

Luchamos por la inclusión educativa, inclusión laboral, inclusión social por hacer visible lo invisible a toda la gente a través de pláticas, lenguaje incluyente; hicimos retumbar las redes con el primer congreso en línea que habló sobre Covid-19 y Discapacidad con el slogan “Soluciones a proyectar”, en donde se conectaron vía zoom mil 800 personas y el video se reprodujo más de 9 mil veces y derivado de su éxito se realizó un segundo congreso, Derechos y Obligaciones de las Personas con Discapacidad con el slogan “Partiendo de la accesibilidad”.

Fue mágico tener en las mesas de especialistas a personas con y sin discapacidad mostrando el poder de crear redes. ¿Se imaginan a personas ciegas y sordas en un zoom? ¡Nosotros lo hicimos en este congreso en la mesa de Inclusión Social, mostrando la importancia de contar con un intérprete en Lengua de Señas Mexicana!

También creamos la primera campaña de salud mental digital frente a la pandemia, la alcaldía jamás creyó en dicho proyecto, pero #YoMeQuedoContigo durante tres meses ayudó a niños, jóvenes, adultos, adultos mayores, oficinistas, familias y maestros a hacer frente a la difícil situación en la que más de 50 voluntarios, todos con cédula profesional psicólogos y psiquiatras, nos tomamos de la mano para prevenir la discapacidad psicosocial; imaginábamos lo que venía y salimos en radio y televisión por ser los primeros en hacerlo. Hoy, cuando abro las redes y veo la cantidad de cursos, terapias y clases que se dan de forma digital, me enorgullezco y pienso lo hermoso que es haber sido pioneros y brincar el miedo.

Al final, decidieron desaparecer el área y el trabajo realizado por grillas políticas. Aunque hoy miro atrás y al ver que se siguen haciendo campañas para prevenir y cuidar la diabetes, que se quiere hablar un poco de discapacidad, la mayoría de las veces desde el punto médico asistencialista, pienso ¡algo sembramos! Porque no fui yo sola, tuve un hermoso equipo de trabajo y muchas fundaciones, especialistas y personas con discapacidad con una GRAN CAPACIDAD guiando mis pasos.

A mi salida de ese trabajo, agradecí y dije algo claro: este trabajo no iba por una demarcación o un color político, iba por y para la gente y prometía abrir más puertas.

Hoy las campañas ya no suenan en Benito Juárez, pero suenan en Coyoacán, Tlalpan, Venustiano Carranza, Tláhuac, Iztapalapa, Iztacalco… y quien ha querido sumar nos ha abierto las puertas a través de las y los concejales.

Mucha gente me pregunta por mi inspiración, sólo miro al cielo y pienso: te lo prometí espejito, sigue guiando mis pasos.

Hoy trabajo medio día en un colegio de la comunidad judía que tras un año de desempleo me abrió las puertas y me deja hacer magia, sembrando en los pequeños próximos empresarios la inclusión, misma que espero cambie muy pronto el término por convivencia en la diversidad, pues creo que nadie debe pedir permiso para pertenecer al mundo.

Por las tardes sigo trabajando eventos de manera voluntaria con muchas demarcaciones, mi sueño más grande es, algún día, poder ayudar a todas esas personas con diabetes a entender la DELGADA LÍNEA ENTRE LO DULCE Y LO INVISIBLE, y que la discapacidad no debe atravesarnos para entender lo que aquí escribo.

Hoy creo que “todos conocemos la diabetes”, pero estoy segura que nadie “escucha la diabetes”.

México es un país con mucha pobreza, falta de educación y una vida sedentaria… ¿podemos llevar las tres D´s de la diabetes? DIETA, DOCTORES, DEPORTE

Este triángulo puede cambiar la vida y el final de una historia, la cual yo conozco, la que viví de cerca mientras veía a mi hermano en esa silla de ruedas y en esa cama de hospital, cuando mis piernas temblaban y me invadía la hipoglucemia, pensando: ¿cuándo estaré yo ahí?

Hoy trato de cambiar la historia cada día y trato de ayudar a las personas, pero la vida son altas y bajas; ese desempleo también me dio una gran lección: ¿cuántas personas no cuentan con seguridad social o con los recursos para hacer frente a lo que significa la compra de sus medicamentos, el pago de médicos y adquirir los productos para su dieta?

Hoy, a mi compañera de vida sólo le puedo decir una cosa: no vivo para ti, vivo contigo, jamás agradeceré tu paso por mi vida, pero me has vuelto una mujer resiliente y con una visión diferente del resto. Eso sí lo agradezco.

Por Patricia