Día Mundial de la Parálisis Cerebral: una conmemoración para participar

La parálisis cerebral es un conjunto de trastornos del movimiento y de la postura causados por una lesión en el sistema nervioso central y es la discapacidad física más común en la infancia. Se estima que en el mundo hay alrededor de 17 millones de personas que presentan esta condición.

De acuerdo con los resultados de un estudio de investigación realizado por el Instituto Nuevo Amanecer en tres hospitales públicos de Nuevo León entre 2017 y 2020 en el que se dio seguimiento a más de 3 mil 800 recién nacidos, se estableció que en el estado nacen 440 niños con parálisis cerebral cada año.

El Instituto Nuevo Amanecer es una asociación de beneficencia privada ubicada en San Pedro Garza García, Nuevo León, fundada hace 44 años con la misión de mejorar la calidad de vida de niñas, niños y jóvenes con parálisis cerebral hasta su edad adulta, a través de un modelo de atención integral que impulsa su máximo nivel de autonomía y la inclusión a su entorno.

Su visión es ser un referente en México por la forma de atender y percibir  a los niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral y por la prevención, innovación y generación de conocimiento para lograr una sociedad más justa e incluyente.

El Nuevo Amanecer cuenta con cinco programas de atención, a través de los cuales atiende de forma integral a más de 300 alumnos, desde recién nacidos y hasta la edad adulta: Neurodesarrollo, Intervención Temprana, Educación*,* Inclusión Educativa y Asesoría para el Hogar. Un elemento fundamental en la atención de los alumnos es la participación de las familias que se promueve por medio del Programa para el Liderazgo de las Familias. 

Cuenta con tres áreas de atención, la Coordinación Médica-Terapéutica, la Coordinación Educativa y la Coordinación de Desarrollo Humano. A través de estas áreas se ofrecen más de 20 servicios para poder asegurar la atención integral que requieren los alumnos que están en los programas.

Los principales servicios que se ofrecen son: Médico (medicina familiar, fisiatría, ortopedia, neuropediatría, clínicas de especialidad, radiología y odontología), Nutrición, Terapia Física, Terapia Ocupacional, Atención Postural, Terapia Acuática, Comunicación y Lenguaje, Neuropsicología, Educación, Alimentación e Higiene, Educación Artística, Deportes, y Desarrollo Emocional y Familiar.

Desde su fundación en 1978, el Instituto ha ofrecido atención educativa a niñas y niños con parálisis cerebral, estando incorporado a la Secretaría de Educación de Nuevo León como un servicio escolarizado de educación especial (Centro de Atención Múltiple).

Con ello, el Instituto reconoce el derecho a la educación de los niños y las niñas con discapacidad, en particular, con parálisis cerebral, ofreciéndoles la posibilidad de desarrollar su potencial y el sentido de dignidad y autoestima, sobre la base de la igualdad de oportunidades, con la finalidad de hacer posible que participen en la sociedad, tal como lo establece el Artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU,2006).

El Programa de Educación atiende anualmente a alrededor de 100 alumnos y parte de la premisa de que todos los niños y las niñas pueden aprender. Los fines que se persiguen a través de él son que los alumnos aprendan a comunicarse; tomen decisiones; conozcan, cuiden y participen en su entorno; desarrollen habilidades artísticas y deportivas; y que las familias de los alumnos promuevan su bienestar físico y emocional, y conozcan y defiendan los derechos de sus hijos.

Desde el Programa de Educación se promueve también la inclusión de los alumnos a la escuela regular y se han incluido a 383 niños y niñas, algunos de los cuales ya han concluido sus estudios universitarios. A través del Programa de Inclusión Educativa se continúa ofreciendo atención integral de forma complementaria a los niños que ya asisten a una escuela regular y se ofrece orientación, acompañamiento y capacitación al personal directivo y docente de las escuelas con la finalidad de asegurar la mayor participación y el logro educativo de los alumnos.

El 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, es una oportunidad para generar conciencia sobre los apoyos que requieren las personas con parálisis cerebral para poder participar, en igualdad de condiciones que el resto de la población, y sobre lo que cada uno de nosotros, desde el lugar en el que nos encontramos, puede aportar para asegurar esos apoyos y con ello promover una sociedad más justa e incluyente para ellos, y para todos.

Desde el Nuevo Amanecer los invitamos a unirse al movimiento por la parálisis cerebral y a que este 6 de octubre todos pintemos de verde a México, el color que representa a la parálisis cerebral y que se asocia con la vida y con la esperanza.

Por Mari Carmen Escandón Minutti

* Mari Carmen Escandón Minutti es coordinadora educativa del Instituto Nuevo Amanecer, terapeuta de lenguaje, especialista en temas de discapacidad e inclusión, autora de varios libros y un referente internacional en materia de parálisis cerebral.