Crónicas ‘amparianas’ y el cromosoma que no nos sobra

Este relato está dedicado a mi hermana María Amparo, protagonista de esta historia aún inconclusa. El 14 de septiembre, estará cumpliendo 27 años de caminar junto a mi y de sostener mi mano.

Esta historia también está dedicada a todas las mujeres con discapacidad y a sus cuidadoras, porque hacer equipo sostiene la vida. Gracias a Raquel, Gisela, Gaby, Margarita y a todas las hermanas cuidadoras por ser, existir y resistir.

Conocí a Ampa en septiembre de 1995, no recuerdo exactamente qué día de la semana fue, pero si recuerdo verla y sentirla tan chiquita, tan delicada, tan hermosa, tan calientita; la cercanía de su llegada al mundo con nuestra fiesta nacional inundaba el país de un ambiente festivo y adornos tricolores; hasta la fecha, ella sigue pensando que su cumpleaños es un día magnánimo y que todos los adornos son para celebrarla ¿Quién soy yo para desmentirla?

Yo tenía 9 años y ella unos días de nacida; ese día iniciaron las #CrónicasAmparianas, nuestro amor incondicional y mi carrera como defensora de derechos humanos; porque desde que nos miramos nos reconocimos y supe que siempre querría lo mejor para ella; claro que en ese entonces yo desconocía todo lo que pasaría y hacía donde dirigiría mis pasos.

Hace casi 27 años desde ese día, y yo la sigo mirando tan hermosa, tan libre y auténtica; hace más o menos 8 años que me diagnosticaron una enfermedad crónica discapacitante, ahora no solo soy cuidadora sino también mujer con discapacidad. Ese era un giro de la vida que nunca esperé, pero esa es otra historia. 

Síndrome de Down

Cuando mi papá me informó que mi hermana había nacido con síndrome de Down, yo trataba de descifrar qué significaba eso, porque cuando una tiene 9 años, hablar de trisomía es muy complejo y confuso.

¿La solución? Un libro, mi papá me regaló un libro sobre el tema, ahí aprendí que es la Trisomía 21, los tres tipos que existen (regular, translocación y mosaico), características de cada una y lo más importante: que mi Ampa no sería nunca una persona “normal”, yo a esa edad tampoco entendía muy bien eso de la normalidad y mucho menos tenía conciencia sobre la existencia de la discapacidad.

Ese libro fue mi puerta a la condición y la entrada a un mundo en el que sigo inmersa; aprendí que las familias de las personas con https://www.facebook.com/hashtag/discapacidad?__eep__=6&__cft__%5b0%5d=AZVdFbZAR4phzp1QKclqa8pckznMPqPZ1voG70DLpjw_4-ktiMv4x5nPWjqQ0DpAERp-MTuSu7zdclZs3jCRNO71avBR2f6GClPH7tt710jKLQ&__tn=*NK-R discapacidad se enfrentan al diagnóstico con poco o nulo apoyo, que se va aprendiendo sobre la marcha y que la vida se transforma de un momento a otro.

No lo sabía en ese entonces, pero mi existencia estaría íntimamente ligada a la de Amparo.

La discapacidad impacta a toda la familia y el entorno cercano; no podemos pensarla como un fenómeno individual sino que debemos asumirlo como un fenómeno expansivo, me parece más adecuado decir “familia con discapacidad”. En muchas familias, se da una reconfiguración de las dinámicas y todo comienza a girar alrededor de la persona con discapacidad, porque se le asume vulnerable, frágil y delicada. 

Ahora que tengo 36 años y he estudiado un poco sobre el tema, asumo a la normalidad como un mecanismo de opresión, a la diferencia como una riqueza, a la discapacidad como una imposición de la sociedad normalizadora y la deficiencia como una condición del ser humano.

Estoy cansada de escuchar que pertenecemos a un grupo vulnerable de la población ¿Pero, somos realmente personas vulnerables? ¿O debemos ser visibilizadas como vulnerados por el Estado y la sociedad?

 La amistad 

Mi memoria no recuerda el momento exacto en el que Ampa y yo nos hicimos amigas, lo que sí recuerda es que siempre la quise, siempre me llevé bien con ella y siempre la protegí. Nuestra relación ha tenido varias etapas, momentos de enojo, separación, tristeza, risas, peleas, abrazos, amor y ternura; ella cuenta conmigo y yo con ella.

Yo siempre he tenido claro lo que siento por Amparo, pero me he preguntado muchas veces cómo me ve ella, qué significo en su vida y qué ocurre en su mente cada que pasamos tiempo juntas. Recurrentemente cuestiono mi visión del mundo, deseando saber cómo ella lo percibe, lo experimenta y lo vive.

27 años:

Amparo es el alma de la fiesta, le encanta el baile, el argüende, el bullicio y ser el centro de atención; el día de su cumpleaños es el más importante y cada año buscamos que la celebración la haga infinitamente feliz.

Este año tuvimos una gran fiesta en la que se divirtió muchísimo y terminó agotada de tanto bailar; es muy gratificante verla tan contenta, apapachada y empoderada.

Fue la primera fiesta que organizamos después de la pandemia; pudimos reunirnos con personas que hacía años no veíamos y Amparo vio a sus grandes amigos, excompañeros de escuela y de aventuras. Fue una fiesta especial.

Al final de la celebración y al platicar con la hermana de una de sus amigas, reflexionábamos sobre los pocos hermanos y hermanas de personas con discapacidad que conocemos, que estén implicados en su acompañamiento y cuidado, además de tener un lazo afectivo tan profundo como el que tenemos nosotras con Amparo e Ilse.

Las hermanas y hermanos que cuidamos, enfrentamos la existencia de la discapacidad de manera distinta a los padres y madres, más que cuidadores nos transformamos en cómplices, amigos, compañeros, alcahuetes y hasta enfermeros cuando es necesario.Urge recuperar y recopilar las voces de quienes al igual que yo, cuidamos de nuestro hermano o hermana; todas historias que merecen ser contadas y visibilizadas.

Agradezco este espacio para de manera muy breve, contar esta historia de hermandad y compañerismo; este no es un relato que pretenda romantizar, es un relato que busca celebrar la vida, la amistad y el amor.

Gracias a Amparo por tanto, seguiremos haciendo camino al andar.

 Soy hermana, #YoCuido ¿Y tú?

Por Itzel Hermida*

*Sabina Itzel Hermida Carrillo es especialista en Educación Especial. Es miembro de varias colectivas, como Educación Especial Hoy. Tiene una discapacidad psicosocial.

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