“Hace ya algunas semanas que María no descansa bien, apenas duerme por las noches. Tanto por el día como por la noche, no dejan de rondarle algunas preocupaciones. Su marido le dice que no debe preocuparse tanto, aunque en el fondo también él comienza a mostrarse intranquilo. Tampoco les deja demasiado tranquilos la opinión del pediatra acerca del desarrollo completamente normal del hijo de ambos…éste no encontró nada anómalo en el desarrollo de Pedro…el peso y la talla están dentro de la media de los percentiles de los niños de su edad. También lo está el desarrollo motor. Está comiendo relativamente bien, aunque María ha informado de cierta resistencia con la introducción de algunos sabores y texturas, pero esto puede ser bastante habitual en niños muy pequeños… A pesar de que al pediatra le ha llamado la atención el discreto aumento del perímetro cefálico, tampoco le ha dado mayor importancia”.

La crónica continúa describiendo a Pedro, quien no responde cuando se le llama, como si fuera sordo, pero a la vez hay sonidos que le molestan. Pedro no los mira, tampoco progresa con el lenguaje y tiende a girar sobre su eje, entre otras conductas que han observado.

Lo anterior está tomado del libro “Los niños pequeños con Autismo, soluciones prácticas para problemas cotidianos” que me recomendó la Dra. Berta Alicia García Carrillo. La edición del libro es del año 2017, pero es increíble cómo el capítulo titulado “Crónica de una historia anunciada” coincide con mi historia y con la historia de cientos de padres.

A 20 años de distancia

Hace unas semanas tuve la oportunidad de participar en un podcast organizado por la revista Escaparate. En esa ocasión estuvimos presentes dos mamás. Karla, con una hija de 5 años quien fuera diagnosticada a los 3 años, y yo, con un hijo de casi 23 años, diagnosticado a la misma edad. Es decir, entre mi diagnóstico y el de ella, hay una diferencia de 20 años.

El proceso de Karla, el mío y el de cientos de familias para llegar al diagnóstico, es esencialmente el mismo. Todas acudimos al pediatra al notar que algo no iba bien y nos encontramos con comentarios como “dele tiempo”, “es usted muy alarmista”, “los niños son más flojos”, “está muy consentido”, “es que usted le adivina todo”. Y así, una letanía de sentencias que cuestionan y nos hace dudar de nuestra percepción de madre y niega la existencia de alteraciones reales. 

Lo preocupante es que esta situación no haya cambiado en 20 años. Y aunque hay pediatras y médicos familiares muy atentos al desarrollo neurológico de sus pacientes. La mayoría sigue sin detectar señales que pudieran sugerir un trastorno en el neurodesarrollo.

Por otro lado, también están los niños que nacen con factores de riesgo asociados. Tal fue el caso de mi hijo y de muchos más. Entonces el pediatra debería, al integrar su historial clínico, tener presente que, si el embarazo o parto tuvo complicaciones, si fue prematuro o si fue un embarazo múltiple, deberá observar de cerca el desarrollo neurológico del pequeño. Una práctica que no sucede.

¿Para qué tanto alboroto por un diagnóstico que eventualmente llegará?

Porque el diagnóstico temprano tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de las personas con autismo. 

En primer lugar, da pie a que se pueda intervenir también de manera temprana y aprovechar los primeros años de vida, donde los niños tienen una alta plasticidad cerebral y están más susceptibles al aprendizaje. Por lo tanto, se motiva el desarrollo de habilidades comunicativas, de juego, cognitivas, de interacción social y autonomía que son fundamentales para que un niño pueda participar de manera efectiva en entornos sociales y escolares.

Incluso María Montessori reconoció la importancia de aprovechar los “periodos sensibles” en el desarrollo de todos los niños, antes de los 6 años, como base para el aprendizaje futuro. 

Porque cuando el diagnóstico llega tarde, el niño ya tiene conflictos en su entorno. El pequeño ya no alcanzó hitos en el desarrollo que sus contemporáneos ya consolidaron, lo cual lo pone en situaciones de rechazo y exclusión. Y la exclusión, a su vez, le niega oportunidades de convivencia y aprendizaje. De esa manera, el pequeño entra en un círculo vicioso que es difícil romper.

Por otro lado, el estrés parental sería infinitamente menor. Las mamás sabemos que algo no está bien, pero nos juzgan por pensarlo. Por otro lado, la familia, la escuela y los amigos nos insisten en que algo está pasando fuera de la norma, lo que estresa mucho a la madre de familia que no sabe qué acciones tomar, porque cualquier acción está mal y, sin embargo, sigue siendo su responsabilidad actuar. Esto trae conflictos con la pareja y con el resto de la familia. Obviamente una familia estresada y en conflicto tampoco es un entorno ideal para un pequeño que no tiene recursos para entender y resolver lo que vive en casa.

Acciones en Monterrey

Hace unas semanas el Ing. Guillermo Vela, fundador de Autismo ABP, presentó una app dirigida a la sociedad en general para detectar señales desde los 16 meses de edad. Un esfuerzo muy grande de un papá convencido de que un diagnóstico temprano significa un mejor pronóstico de vida. Su hijo ya tiene 26 años, se preocupa y se ocupa de seguir preparando y acompañando a su hijo en los retos de la edad adulta. Aun así, su compromiso es apoyar a muchas familias a llegar más temprano al diagnóstico.

En este esfuerzo ha involucrado a la secretaría de Salud, concretamente al sistema de vacunación de Nuevo León, a META de Facebook, a Iluminemos por el Autismo y demás organizaciones y empresas que se han sumado para poder llegar cada día a más familias mexicanas con niños pequeños. Toda la información la pueden encontrar en la página www.autismglobalpanel.org y la app Yeltic, se puede descargar directo desde la App Store de Apple o desde Google Play para Android.

Como siempre, nos encontramos con la iniciativa privada y la sociedad civil organizada, llenando los huecos que deja el Estado. Pero eso podrá funcionar en Monterrey y quizás en algunas otras ciudades si se replica el contexto. Es decir, que existan empresas prósperas y con un alto nivel de responsabilidad social, las suficientes para contribuir a satisfacer la demanda y, lo más importante, que en cada lugar exista un Guillermo Vela, dispuesto a realizar malabares con varias pelotas al aire: Sector salud, Sector Educativo e Iniciativa privada.

Y es aquí donde deberían entrar las políticas públicas. Porque por esa razón, los mexicanos pagamos impuestos, para que, más allá del activismo social y del contexto económico que exista en una región, todos los niños, independientemente de su condición socioeconómica, cultural o geográfica, tengan acceso en igualdad de condiciones al goce de todos sus derechos, por ejemplo, el acceso a un diagnóstico temprano. 

Legislar para garantizar el diagnóstico temprano

En una ocasión escuché al Lic. Edel López Aguiar decir que las familias llegan al diagnóstico referidos por las escuelas, por familiares o por amigos. Pero muy, muy pocos, referidos por médicos de primer contacto. Lo cual no entiende, cuando tenemos en nuestro país una autoridad como la secretaría de Salud.

¿Por qué debe ser un actor social el preocupado por llegar a cada familia con un filtro diagnóstico y una estrategia para acompañar a las familias hasta el diagnóstico?

Por esa razón, desde la Laguna de Durango estamos tocando puertas para impulsar reformas que garanticen la realización de un cribado neurológico a los 18 meses de edad en todo el sector salud. Además de dar seguimiento a aquellos nacimientos con factores de riesgo asociados. 

Al mismo tiempo, las reformas deben garantizar que, tras detectar señales, la familia tenga acceso a un diagnóstico basado en buenas prácticas, sin importar su condición económica o geográfica. 

Porque a estas alturas y teniendo presente el crecimiento en la prevalencia del autismo en México y en el mundo, es sumamente irresponsable e inaceptable que el sistema de salud continúe ignorando las señales de alerta, dejando a las familias en un mar de incertidumbre y negando así la atención oportuna para niños con autismo.

Es sorprendente que a lo largo de dos décadas se repita de manera incesante la misma crónica de un diagnóstico, cuando la aplicación de una lista de verificación como el M-chat toma tan solo unos minutos.

También veo poco probable que los médicos de primer contacto no perciban señales de alerta; quizá lo vean como una tragedia que prefieren no comunicar. Sin embargo, el autismo per se, no es una tragedia. Lo verdaderamente trágico, es negarle la oportuna posibilidad a un niño, de alcanzar su máximo potencial y el disfrute de una vida plena y significativa.

¡Feliz aniversario a todos los que formamos parte de esta gran revista! y ¡Enhorabuena Julián Parra Ibarra! que Escaparate siga sumando aniversarios.

Por Silvia Romero*

*Silvia Romero Adame es mamá de un joven de 21 años dentro del espectro autista.  También es activista, escritora, ganadora del Premio Estatal de Periodismo 2019 y 2020 por la revista Metrópolis en la categoría de “Mejor artículo”, en ambos casos con temas de inclusión.

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