Opinión

Autismo y buenas prácticas

Silvia Romero Adame

Mientras la mercadotecnia bombardea con supuestas curas milagrosas para el autismo, la familia de un niño, niña o joven con esa condición de vida deben procurar mantenerse en modelos probados para no ponerlos en riesgo.

Por Silvia Romero

Las buenas prácticas son modelos que responden a necesidades específicas, basados en evidencias y con resultados medibles, aplicados a grupos poblacionales suficientes como para demostrar su eficacia y que, con esta experiencia probada, sea posible replicarlos con éxito en contextos similares.

Antes de continuar, deseo aclarar que este artículo responde a mi preocupación de ver que cada día más familias son alcanzadas por prácticas no probadas y potencialmente peligrosas. Sin embargo, tampoco tengo las credenciales para hacer recomendaciones.

Por lo tanto, este artículo hace referencia a lo que han publicado profesionales que sí son expertos y ha sido revisado por todo un experto en el tema: Eduardo Díaz Tenopala, a quien agradezco profundamente su tiempo y todo ese conocimiento que siempre está dispuesto a compartir.

Intervención en el autismo

Ahora sí, llegamos al punto donde toda la responsabilidad recae sobre las familias. Porque a falta de una regulación confiable (mejor dicho, inexistente) en México, a las familias nos toca discernir qué sí aplica y qué no.

Según las palabras de Octavio Flores Martínez, quien tiene 12 años de experiencia y práctica en niñas, niños y jóvenes con autismo, las familias debemos buscar “la atención adecuada, necesaria, pertinente, segura, ética, responsable y con evidencia científica de funcionamiento”.

Y agrega: “Pero ¿qué pasa que no logramos avanzar en ese tema? Porque el manual existe desde hace mucho, y la información de buenas prácticas también. No logramos avanzar porque es un tema ya social”. Lo cual es cierto, porque buscamos alternativas baratas o con resultados inmediatos basadas en la corriente “New Age”, que sigue cobrando fuerza desde los años 70.

Por otro lado, también creo que no acabamos de percibir el autismo como lo que es: una neurodiversidad cuyo mayor desafío son las barreras que encuentra en su entorno, no en la condición misma. Y cuando es así, es muy fácil inclinarse por aquellas alternativas que nos prometen “normalizar” a nuestro hijo o hija.

Y esa zona gris entre el hijo que aspiramos y la valoración del que tenemos, es la que aprovecha la pseudociencia para vendernos supuestos milagros. Por esa razón, le colgamos una tarjeta cuántica, le cambiamos la dieta, compramos miles de suplementos, lo llenamos de electrodos y decidimos que vale la pena arriesgarnos con tratamientos que están supuestamente avalados por estudios y doctores que nadie conoce.

Sin embargo, los modelos seguros para la intervención del autismo requieren esfuerzo, tiempo, trabajo, aplicación y paciencia. Yo sé, es un compromiso muy grande, pero la seguridad de nuestro hijo lo vale.

¿Cuáles son las buenas prácticas de intervención del autismo?

Para responder esta pregunta consulté la “Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista” del Instituto de Salud Carlos III y “Modelos de intervención en niños con autismo”, publicados en la revista Neurología, referida por AETAPI.

El primer documento detalla los modelos, su nivel de evidencia y si son recomendados o no para personas con autismo. Y el segundo documento hace una revisión de los modelos que existen agrupándolos de la siguiente manera:

Intervenciones Biomédicas:

  • Medicación para tratar trastornos asociados.
  • Intervenciones Psicoeducativas:
  • Conductuales
  • Evolutivas
  • Basadas en terapia

Dentro de estas categorías se encuentran intervenciones como RDI, Floor Time, PECS, TEACCH entre otras. Se pueden checar en las referencias que dejo al final.

Estos documentos destacan que, siendo el autismo una condición tan heterogénea, es difícil recomendar un método u otro, porque lo que aplica para una persona, posiblemente no aplica para otra.

Sin embargo, ambos documentos coinciden en que terapias alternativas como las dietas de exclusión, las terapias antimicóticas, la inmunoterapia, la terapia sacrocraneal, los tratamientos quelantes y la suplementación NO han demostrado eficacia en personas con autismo y, por el contrario, son consideradas de alto riesgo.

De cualquier forma, las presentes guías no están escritas en piedra. Las buenas prácticas están en constante evolución y lo que hoy no cuenta con suficiente investigación y evidencia, posiblemente cambie en un futuro. O caso contrario, bajo una dimensión distinta del autismo, eventualmente algunos modelos podrían ser considerados violatorios a derechos humanos.

Ese podría ser el caso del Cannabis, que hasta el momento solo cuenta con estudios que demuestran su eficacia en el tratamiento de la epilepsia. Pero mientras se demuestra, con evidencia científica, no con afirmaciones anecdóticas, si es eficaz para el autismo, el Dr. Carlos Orellana Ayala nos pide ser prudentes en su uso, ya que no se conocen aún los efectos adversos a mediano y largo plazo de este fármaco.

Con todo, la publicación de buenas prácticas lleva tiempo en investigación y en documentar evidencias y no logra dar alcance a nuevas o recicladas propuestas milagrosas, que solo requieren de un buen plan de mercadotecnia que promete lo que la ciencia no puede.

Como es el caso del MMS, la medicina “Naturista” y otras terapias tan descabelladas y peligrosas como el Rebirthing (renacimiento) o el Packing, que desgraciadamente han cobrado la vida de algunos niños.

La lista es tan larga como los daños causados a la salud de muchos niños.

¿Qué sí y qué no?

Estoy completamente segura de que no existe mamá o papá que desee hacer algún daño a su hijo. Por el contrario, es ese amor profundo el que no se cansa de buscar. El secreto es saber dónde buscar.

Por eso, la FDA (U.S. Food and Drug Administration) recomienda desconfiar de aquellos productos que atienden a una amplia gama de enfermedades, que prometen una cura rápida o que aleguen ser avances científicos o contener ingredientes secretos. También puntualiza que, “los testimonios personales no pueden sustituir las pruebas científicas.”

Al final, todos los padres que han probado algo nos han traído hasta este momento, donde quisiera decir que somos más sabios y que, con humildad, podemos aprender de sus desaciertos. Ojalá y así sea.

Sobre todo, quiero pensar que hoy tenemos una mejor comprensión del autismo, recordando que es una condición y que nuestros esfuerzos deben ir orientados a garantizar calidad a lo largo de su vida.

Por último, le recuerdo que su hijo o hija no reconoce el peligro, él confía en usted con infinito amor y se va a tomar lo que usted le dé e irá a la terapia a la que usted lo lleve. Por favor, no traicione esa confianza.

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