¿Qué pasó con… ? Lo que tenemos por hacer en México

Por Débora Montesinos

Inicia un año pero no lo hace desde cero. En materia de discapacidad son muchos y variados los pendientes y asuntos por resolver para lograr inclusión y garantizar los derechos de las personas con discapacidad este 2021.

Aunque la lista es mayor, estos son algunos de los rubros que incluye nuestra lista de cosas por hacer en el año que estrena:

Conadis – Desde que el presidente Andrés Manuel López Obrador inició su gobierno, en diciembre de 2018, no hubo nombramiento para dirigir el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad. Al paso de los meses, esa omisión se hizo aún más pronunciada y el organismo perdió también su sede y es coordinado desde la subsecretaría de Bienestar a cargo de Ariadna Montiel, pese a que en el papel es el encargado de trazar las políticas para la inclusión en México y garantizar los derechos de las personas con discapacidad.

Conapred – Desde junio de 2020, el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) quedó acéfalo. Un escándalo por la selección de participantes a un foro sobre discriminación puso fin a la dirección que ocupaba Mónica Maccise, quien renunció. Meses más tarde, el presidente López Obrador propuso una terna de candidatas indígenas para encabezar este organismo tan necesario para promover la no discriminación, pero aún no se decanta por ninguna. La decisión es urgente, no solo para las personas con discapacidad, que forman uno de los grupos que viven mayor discriminación. El año pasado, por ejemplo, recibió 461 quejas por actos de discriminación vinculados a la pandemia por COVID-19 y, por lo pronto, para este 2021, el organismo tendrá un 15% menos del presupuesto que ejerció en 2020, ya que le asignaron 138 millones 262 mil pesos.

Sistema Nacional de Cuidados – En un hecho sin precedentes, casi a finales de 2020, la Cámara de Diputados lo votó y aprobó con el reconocimiento de que el Estado garantizará el derecho que todos y todas tenemos a cuidar y ser cuidados. Además, hizo énfasis en que habrá prioridad para algunos grupos, como niños, niñas, adolescentes, personas con discapacidad, mayores, con alguna enfermedad y en situación de pobreza. Sin embargo, la reforma fue aprobada sin la asignación de un presupuesto, lo que hace muy difícil su operación. Este año, el Senado deberá aprobarla también y luego tendrá la responsabilidad de definir cómo lograrlo para llevar a realidad este Sistema que apoyaría a las personas encargadas del cuidado (que por lo general son mujeres y que, si cobraran por su trabajo, implicaría más del 20% del Producto Interno Bruto).

Ley General del Cannabis – Un muy largo camino han recorrido los activistas y organizaciones que promueven el uso medicinal de la cannabis en diversos pacientes, entre ellos personas con discapacidad múltiple. Aun cuando la Suprema Corte de Justicia de la Nación ordenó a la  Secretaría de Salud que emita las reglas de uso de medicinas a base de cannabis, el plazo ha sido ampliado mediante diversos procesos jurídicos. La demora en definición afecta a los pacientes y a sus familias, que además de ver el deterioro de la salud, lo resienten económicamente: en México, hay dos medicamentos en el mercado. Uno, el Epidiolex, para la epilepsia refractaria, tiene un costo de 28 mil pesos mensuales, y si el o la usuaria se registra en un padrón de autocultivo, deberá pagar 170 mil pesos e importar las semillas del extranjero a un precio de 10 euros por semilla. Y el segundo, para la esclerosis múltiple, tiene un costo de 7 mil pesos por frasco que dura una semana. En otros países, como Canadá y, más recientemente Argentina, que adecuaron sus legislaciones para atender estas necesidad de salud y promover el autocultivo también, los costos se reducen sustancialmente.

Reforma a la Ley General de Salud – Más que tortuoso ha resultado el camino para lograr una reforma a esta ley, ya que en un inicio legisladores omitieron consultar a usuarios de los servicios de salud mental, a activistas y asociaciones que los representan. A mediados de 2020, la oportuna intervención de estos grupos evitó que se aprobara la llamada “Ley Bañuelos” -que pretendía hacer una Ley General de Salud Mental y no reformar la Ley General de Salud para incluir la salud mental en el Senado-.  Luego, otro intento para hacer lo mismo en la Cámara de Diputados llevó a que se convocara el 9 de noviembre a un Parlamento Abierto que no funcionó como tal, porque no dio voz a todas las voces, sobre todo personas con discapacidad psicosocial. Sin embargo, a finales de ese mes, gracias a la intervención de la diputada Martha Tagle y el apoyo del colectivo Salud Mental con Derechos, del que Yo También forma parte, se logró un foro en el que todos y todas fueron escuchados. Así que este año, se develará la incógnita de si las recomendaciones logradas en este foro llevarán a cambiar el dictamen aprobado en la comisión de Salud de la Cámara de Diputados sobre la Ley General de Salud en materia de Salud Mental y Adicciones.

Vacunación contra el COVID-19 para pcd – Una de las urgencias que enfrenta el sistema de Salud en México es la definición de la estrategia de vacunación de las personas con discapacidad contra el coronavirus SARS-CoV-2, causante de la COVID-19. En diciembre, la International Disability Alliance pidió a la ONU y a la OMS en particular vacunar de manera prioritaria a pcd. Esto, luego de que se documentó que las pcd intelectual y del desarrollo tienen tres veces más posibilidad de morir si adquieren COVID-19 y esto también aplicaría a otras pcd que tienen comprometido el sistema inmunológico y/o respiratorio. Pese a ello, las autoridades de Salud aún no han definido o no han dado a conocer cuál será la estrategia y, tampoco, han salido a aclarar las dudas y temores sobre la aplicación de la vacuna genera.

Escuela en casa sin inclusión – La pandemia y el confinamiento agravaron la desigualdad no solo en materia de salud. Niños, niñas y adolescentes, con y sin discapacidad, y sus padres dan testimonio de lo difícil que ha resultado seguir clases a distancia. Pero a todas las objeciones que puedan enumerarse, falta añadir la más impactante: la estrategia del gobierno mexicano para impulsar la educación en este ciclo atípico no contempló a las y los estudiantes con discapacidad y las necesidades que tienen. De hecho, en junio de 2020 una encuesta de varias asociaciones reveló un dato gravísimo: 42% de quienes viven con discapacidad no está en ningún curso educativo y 6 de cada 10 solo reciben apoyo de su familia. Las diferencias y condiciones se han hecho más pronunciadas, aunque falta información más precisa en lo que será este nuevo regreso a clases.