¿Qué es para mí la discapacidad?

Débora Montesinos

Al conmemorarse este 3 de diciembre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, quisimos realizar este sondeo, aparentemente sencillo, pero muy significativo, sobre lo que la discapacidad representa para cada quien. 

Las respuestas resultan reveladoras. Confirman la diversidad de opiniones y puntos de coincidencia en un país que aún tiene un largo camino por delante para lograr la plena inclusión de las personas con discapacidad a la sociedad.

Sin embargo, este ejercicio es una muestra del avance en la visibilización de la discapacidad.

Senador Germán Martínez Cázares (crédito: Senado de la República)

Germán Martínez Cázares

Senador por Morena

Tiene una hija con discapacidad

“La discapacidad es una condición de vida que debe respetarse en todas las personas, y para mí ha sido una condición de vida que me ha enseñado a respetar a todas las personas. Y es una condición de muerte para quienes no respetan esa condición de discapacidad. Yo, gracias a la discapacidad, creo ser, intento ser mejor persona. Trato de estudiar los temas jurídicos que tienen que ver con la discapacidad y con los derechos de las personas con discapacidad”.

Mónica Bretón

Mónica Bretón

Directora de Comunicación Corporativa de Coca-Cola

Tiene un hijo con Trastorno del Espectro Autista

En un sentido positivo es el despertar de un amor, una paciencia y entender el mundo de una manera diferente. Puntualmente, en mi caso, la relación que tengo con la discapacidad es de mamá, del amor de una madre y el cambio de vida que nos dio; también podemos hablar de la tristeza que da que como país no tengamos educación y cultura para la inclusión de todas las personas que son diferentes a nosotros.

Ophelia Pastrana (crédito: Ophelia Pastrana)

Ophelia Pastrana

La Explicatriz

Tuvo una hermana con lisencefalia. Ella tiene anosmia.

Es un modo obsoleto de catalogar a las personas según su capacidad y su desarrollo físico, o un modo actual de recordarnos cómo hay gente que insiste que el valor de los seres humanos se debe de medir según su capacidad productiva en una sociedad que insiste que debemos de producir. Siempre me ha chocado el término, estaba mucho más a favor de que se hable de las divergencias. ¿Quiénes somos nosotres para decir que una persona en el espectro autista simplemente no está pensando de modos divergentes o diversos, y ya. Un día alguien se despertó y dijo ‘el helado sabor a chocolate y el helado sabor a vainilla son opuestos’, ¿según quién?, ¿de dónde sale esa jerarquía? No, son sabores diversos, es tan opuesto el chocolate a la vainilla como el chocolate a la frambuesa. Algo similar aquí, ¿quién dijo que tú tienes un desarrollo ‘normal’ y un desarrollo con discapacidad? La definición de discapacidad es eso que se dice de aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, intelectual o sensorial.  Y da para pensar lo arrogante que es tanta gente para asumir que el que tú tengas un modo diverso de convivir con tu cuerpo y con quien te rodea, o lo que te rodea, entonces técnicamente ya haces menos, ¿no? Yo he convivido bastante con esto de las divergencias de cuerpo. Tuve una hermana que vivió con lisencefalia, vivió sólo ocho años, y nos acompañó mucho, y me tocó ver cómo mucha gente, pues,  siempre la daba como un caso de tristeza: pobrecita, va a ser menos, pobrecita, millones de cosas, pero ella… tengo dos recuerdos de toda su vida que la haya visto triste y, desde lo personal en esto de las divergencias de cuerpo, dejando de lado que soy una persona transgénero, también pues yo crecí y vivo con anosmia, entonces, esto a lo mejor tiene que ver algo con el desarrollo de los huesos de mi nariz, ¿no? Es una cosa que, médicamente hablando, se puede intervenir, pero el tema es que yo nunca supe que tuve anosmia y uno de los como efectos secundarios, por así decirlo, de la anosmia es que la comida no te sabe; yo no sabía, a mí me tuvieron que explicar hace muy poquito tiempo que la Coca Cola de dieta y la Coca Cola Zero saben diferente, yo no sabía, es más ¡a mí me asombraba por qué venden las dos!, o sea, si son Coca Cola ya, que vendan solo una, la que tiene la fórmula más óptima, ¿no? Es que saben diferente. ¿Cómo pueden saber diferente?

Pero cuando se habla de mi anosmia, por ejemplo, a los medios les encanta decir ‘padece de anosmia’. Yo no padezco de anosmia. Yo me crié así. Yo soy como daltónica del olor. Y entonces en mi rango sensorial, pues así es mi vida y quién viene a decirme que porque alguien posee más finura o más capacidad en esto de su olfato entonces automáticamente yo estoy triste, y yo estoy golpeada por la vida; ahora también este ángulo lo toman, justo, con la gente transgénero. A mí me victimizan todo el día y solo por existir. Y yo soy así, o sea, mi problema más bien es que la gente se pone tonta cuando ve a alguien transgénero, y pienso exactamente lo mismo de todos estos procesos de discapacidad, donde se asume que porque una persona presenta una divergencia física, intelectual o sensorial, imagínate eso, es menos, es una discapacidad, es una minusvalía, ¡qué cruel!, me dirá la gente, por su capacidad productiva, porque de paso, si nos tomamos el tiempo de aceptar que las así llamadas discapacidades igual permiten que la gente piense diferente, observe la vida diferente, produzca diferente, trabaje diferente, igual y son personas más productivas también de modos diversos, pero no se valora porque tenemos ‘una norma’; una norma que mantener por los grupos opresores que desean mantener susodicha norma. Entonces, ¿qué es la discapacidad? Un anacronismo.

Víctor Lizama (crédito Víctor Lízama)

Víctor Lizama

Integrante de SinColectivo

Activista por los derechos de las pcd psicosocial

La discapacidad puede interpretarse de diferentes formas, como una condición, como una situación o un proceso; también como una forma de identidad, una vez que uno toma conciencia de cómo una persona con una diversidad funcional puede enfrentar barreras que impidan el ejercicio pleno de derechos, en este sentido es importante tomar conciencia de esta situación y exigir que se eliminen las barreras. Así lo diría a grandes rasgos. Para mí la discapacidad puede ser cualquiera de estas definiciones: como una condición, es decir, como parte de mi naturaleza; como una situación, es decir, que hay elementos en el entorno también que interactúan con individualidad; como un proceso en el que uno va desarrollándose y, finalmente, como una identidad.

Julieta y Miguel Fierro (crédito Julieta Fierro)

Julieta Fierro

Astrónoma y Divulgadora Científica

Tuvo un hermano con síndrome de Down, Miguel

Es una persona que tiene alguna dificultad comparada con el promedio del resto de las personas. Es muy importante detectar a estas personas y tratar de ayudarlas lo más posible para que lleven una vida agradable.

En una entrevista con Yo También comentó sobre la relación con su hermano: “Yo quería que Miguel aprendiera todo. Cuando se murió mi mamá, él tenía 11 meses y yo 13 años. Yo dije: ‘Él tiene que aprender todo, por qué lo voy a limitar’. Entonces, con mucho cuidado, le enseñaba todo lo que podía, incluso ciencia. Esa manera de explicar las cosas simples —con pocas palabras, haciendo demostraciones, que sea sensorial y evidente— fue por Miguel. De ahí mi éxito. Fue mi gran maestro”.

Dr. Fernando Landeros V.

Presidente de Fundación Teletón

La discapacidad es una puerta hacia la vida. 

Es una oportunidad para aprender de la diversidad. Es una obligación para la inclusión. 

Es una forma de mirar, comprendiéndonos. 

Es la mejor lección vía la admiración.

Es hacer patente la dignidad humana.

Mariana Gortazar Michel

Abogada

Tiene parálisis cerebral

Para mí la discapacidad es una oportunidad, así lo definiría yo, una oportunidad para valorar los pequeños éxitos; lo simple y sencillo de la vida. Como toda oportunidad, la discapacidad implica grandes riesgos, pero también implica grandes ganancias: está el riesgo a equivocarte, a rendirte, a enfrentarte a muchísimos obstáculos que te pones tú y te pone la sociedad que a lo mejor en otras circunstancias no te hubieras enfrentado; también implica la ganancia; ganancia de darte cuenta lo que es primordial en la vida, de celebrar los pequeños éxitos, de valorar no lo que no puedes hacer, sino lo que puedes hacer, entonces para mí es eso, es una oportunidad para darme cuenta lo bendecida que soy.

Karina Michel Leaño (crédito Karina Michel Leaño)

Karina Michel Leaño

Mamá de Mariana y Rodrigo, quienes tienen parálisis cerebral

Para mí es un reto muy grande. Como mamá de un hijo, una hija, con discapacidad, sí es un reto a vencer, para sacar adelante a ese hijo junto con el resto de tu familia, y  darles todo lo que necesitan para salir adelante pues implica muchísima energía, muchísima entereza, muchísima fortaleza, ¿no? Pero al mismo tiempo es una gran bendición porque también te ayuda a ver esas otras capacidades que sí tiene tu hijo, hacerlas más grandes, hacerlas crecer, a darles un entorno lleno de amor, a que tus demás hijos crezcan porque tienen que voltear a ver a ese hijo que necesita ayuda y aprenden, aprenden a estar ahí para él, aprenden a ver sus necesidades, aprenden a integrarlo, aprenden a apoyarlo, entonces también ha sido un crecimiento muy grande para nosotros como familia. Tenemos a Mariana y a Rodri, dos hijos con parálisis cerebral, y otros tres hijos. Entonces pues sí, ha sido una bendición enorme tenerlos y valorar lo que son de verdad, y verlos con los ojos del alma, con esas miles de cosas buenas que tienen, esas miles de cualidades y esas miles de bendiciones que nos han dado a todos nosotros.

Gabriela Berlanga

Terapeuta de Lenguaje y Aprendizaje.Directora de CATIC

Vicepresidenta de congresos de ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication)

La discapacidad es cuando una persona presenta alguna condición o dificultad que le impide realizar normalmente alguna función propia del ser humano. Sin embargo, tenemos que recordar que, el grado en el que esa discapacidad afecta la vida de una persona, no sólo tiene que ver con lo que hace esa persona o familia, sino con lo que nosotros como sociedad hacemos para eliminar las barreras que dificultan su participación en la sociedad.

Mi sueño es que algún día ya no tengamos que rehabilitar a nuestros niños con discapacidad hasta el cansancio para prepararlos a enfrentarse a un mundo cruel y despiadado, porque este mundo se ha vuelto un mundo más abierto, conocedor y accesible en el que todos puedan participar.

Agustín de Pavía

Abogado especializado en Derechos Humanos. Maestro en Derecho

Tiene parálisis cerebral

Para mí la discapacidad es cuando la sociedad no me acepta como soy por mis diferencias, al no darme las alternativas o las herramientas para hacer lo mismo que los demás.

Enrique Hernández Alcázar

@EnriqueEnVivoPeriodista. Creador, conductor y director de El Weso

«Para mí, la discapacidad tiene que ver con la capacidad de amar a quienes no son como yo. Hay más discapacitados de la compasión, del amor y de la generosidad que del cuerpo».

Ricardo Monreal

Senador. Presidente de la Junta de Coordinación Política en el Senado.

Abuelo de Sergio, un niño con discapacidad

Este día, que es el Día Internacional para las Personas con Discapacidad es un momento de profunda reflexión, no solo este día, sino todos los días del año, porque las personas con discapacidad, con alguna discapacidad, son seres humanos extraordinarios, con una extraordinaria sensibilidad.

En mi casa tenemos a una persona, a un niño hermoso, a Sergio, es mi nieto, hijo de mi hija Catalina y de Sergio, su papá, y es un niño inteligente, vivo, alegre, muy hiperactivo, que siempre nos llena el espacio cualquiera, de alegría, de tristeza, de soledad; por eso es una bendición de Dios tener a una persona en esta situación. Me alegra mucho estar con él, lo hago visible, y eso es parte de mi orgullo. Y mi hija que le dedica, junto con su esposo, todo el tiempo que puede. Es un niño feliz, es un hogar feliz y somos una familia feliz. Le mando un abrazo a todos los que están en esta misma situación, que tienen en su casa a una persona con discapacidad, es una alegría tenerlos, educarlos, formarlos y convivir con ellos. 

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