No es necesario que en una historia haya mártires ni héroes inmolados

Por Pilar Bañuelas de Schmal

Soy la mamá de Pedro, el segundo y más pequeño de mis hijos. Cuando tenía cinco meses de embarazo recibí la impactante e imprevista noticia de que “algo” estaba afectando la salud de mi bebé. Tuve que esperar semanas antes de saber que mi hijo ya tenía un problema serio e irreversible: espina bífida e hidrocefalia. Me sentí tan sorprendida y atemorizada ante el pésimo pronóstico médico, que pensé que de ahí en adelante todo iba a ser sufrimiento y tristeza, que debía simplemente aguantar y resignarme a resistir estoicamente el dolor de mi hijo, el mío y el de toda mi familia; me sentí tan asustada, que pensé que era el fin del mundo. Me tomó tiempo y mucho trabajo darme cuenta que efectivamente era el fin del mundo, pero del mundo que conocía y veía hasta entonces. Luego empezaron una vida y un mundo nuevo que, aunque me demandan vivir continuamente atenta, consciente y trabajando, también  –increíble y paradójicamente– han traído como resultado una vida y un mundo infinitamente mejor a lo anterior.

Ciertamente, yo no estaba preparada para ser la mamá de Pedro y he tenido que ir aprendiendo un sinfín de cosas en este camino tan distante a mis planes. Porque tener un hijo con problemas de salud y movilidad, que se enfrenta constantemente a tantos retos, acompañarlo, contenerlo y cuidarlo para que no pierda contacto con su esencia, su esperanza y su confianza, suena bastante más fácil en palabras de lo que ha sido en los hechos. Simplemente, el no contaminarlo con mis propios temores, creencias y limitaciones, es algo con lo que sigo luchando cada día. De hecho, he tenido que ir aprendiendo a vivir de otro modo: a pensar, enfocar y valorar cosas distintas, e incluso a ir controlando mi mente para que no vuele más allá de lo necesario… porque el nuestro, ha resultado ser un camino diferente del que transitan las demás familias, aquellas que no tienen un hijo con circunstancias latente y evidentemente adversas.

Al principio, uno de mis más grandes temores fue que mi familia se pudiera desintegrar, o que “alguien” –o sea yo– se tuviera que sacrificar por todos los demás; hoy puedo afirmar que estaba equivocada, no fue ni es necesario que en una historia similar haya mártires ni héroes inmolados, con voluntad, conciencia, amor y trabajo en equipo es suficiente. Efectivamente, soy yo quien lleva la labor de planeación, organización y logística de Pedro, quien vigila el equilibrio familiar e individual; sin embargo, yo elegí voluntariamente ese trabajo, opté por tomarlo como mi rol, mi colaboración y mi quehacer más importante. Los demás integrantes también contribuyen, así cada uno toca su instrumento dentro de nuestro pequeño “concierto familiar”.

Debido a mi contexto sociocultural, a mis creencias y a mi particular concepción de la vida, considero que soy una mujer muy afortunada, o bendecida (como quieras llamarlo), porque he recibido lo que he necesitado en cada momento. A lo largo de la vida de Pedro, he comprobado que siempre que llega un problema también aparece –tarde o temprano– apoyo para superarlo; siempre surgen pistas, luces que llevan a un mejor camino, uno más fácil, menos pesado, e incluso a una solución. Sin embargo, no he dejado todo a merced de la fortuna o de las bendiciones, porque igual que Thomas Jefferson “creo firmemente en la suerte, y he notado que, entre más trabajo, más suerte tengo”. Así, me he mantenido atenta y trabajando, incluso algunas veces me he esforzado más allá de lo que parecía ser mi límite, y he descubierto que los límites viven más dentro de mi cabeza, que de la propia realidad.

Asimismo, yo creo que Dios y La Vida realmente me han ayudado, porque mucho de lo que hemos logrado hubiera sido imposible sin el apoyo de una gran cantidad de personas. La ayuda ha venido de muchos y muy diferentes lugares, a veces ha llegado sola, a veces la he encontrado después de una ardua búsqueda, pero al final de cuentas, siempre he llegado a estar al lado de quien sí sabe, de quien sí puede y de quien sí está dispuesto a ayudarme y enseñarme. Eso ha sido una ventaja enorme e invaluable.

La experiencia de ser la mamá de Pedro es un honor, es un gran regalo. Mi hijo con necesidades especiales en realidad es mi mayor maestro; sí, claro que yo lo cuido y hago lo que tengo que hacer como su mamá, yo soy el adulto y la que da las órdenes, pero lo verdaderamente importante me lo enseña él. Yo le enseño lecciones obvias como lavarse los dientes, vestirse o bañarse, le exijo que haga la tarea y la terapia, que dé las gracias y que pida las cosas por favor, en muchos momentos soy como “su brazo armado”, o el eco y el espejo que repite los objetivos, las reglas y lo no-negociable. Sin embargo, él, con su actitud, me muestra cómo se comporta quien siempre quiere salir adelante. Me enseña que la vida es más fuerte que las dificultades, me enseña que ayudado por una sonrisa se pueden abrir muchas puertas y –especialmente– me enseña a luchar fuertemente por lo que se desee, a trabajar duro por alcanzar algo, pero si ni trabajando y luchando se consigue, él también me demuestra cómo es quedarse en paz y simplemente aceptar. Todo esto lo veo y lo aprendo de él, son lecciones que me ha ido enseñado a veces con palabras y a veces sin ellas, me las ha estado mostrando desde antes de aprender a hablar, e incluso cuando permanece en silencio.

Este es mi hijo, mi maestro de las grandes lecciones. No sé por qué llegó así, pudiera ser por coincidencia, por algún azar del destino o incluso por una falla genética, no lo sé, y no me importa. Yo simplemente le agradezco a Dios y a La Vida por él, porque estoy cien por ciento segura de que el mundo es un mejor lugar porque Pedro está aquí.

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