De los retos al cuidar a pacientes con Alzheimer (y también a sus familias)

Por Laura Carmen Escamilla Soto

Este 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer. En México se estima que viven 900 mil personas con ella y que para 2050 serán más de 3.5 millones

Las personas que tienen demencia o Alzheimer (su forma más común) necesitan cuidados específicos. Pero, ¿de qué manera afecta la vida de una familia cuando alguien es diagnosticado?

El Alzheimer, que en el largo plazo provoca discapacidad, afecta toda la dinámica familiar, ya que el tiempo que una familia dedica a las personas que lo tienen es continuo y aumenta a medida que el padecimiento avanza. 

Los familiares suelen desatenderse a sí mismos e incluso se les dificulta tomar tiempo libre, además de abandonar sus pasatiempos y no salir con sus amigos. De hecho, su propio proyecto de vida puede quedar en pausa por varios años. 

Visitamos Alzheimer México, I.A.P., una organización que tiene un centro de día, y en donde hablamos con la hija de una paciente y también con una cuidadora profesional para que nos contaran su experiencia.

“Soy hija única, la cuidadora principal; a mi hijo y a mí nos ha pegado mucho”: Gabriela Buenrostro Sánchez

Hace nueve años, cuando Gabriela se jubiló pasó más tiempo en casa y comenzó a notar los olvidos de su madre, Irene Sánchez y Ortiz, quien ahora tiene 85 años. Un día puso agua a hervir y se le olvidó o abrió las perillas del gas al limpiar la estufa y no las cerró.

“Mi momento más alarmante fue cuando la encontré en el pasillo de entrada de la casa con un jitomate en una mano y una cebolla en la otra: ‘Ay Gaby, qué bueno que llegaste. Iba a preparar tinga, pero no me acuerdo cómo se hace’. Me di cuenta de que algo grave estaba pasando”, comenta Gabriela. 

Irene había tenido eventos vasculares y tomaba oxigenadores para el cerebro. La llevó al médico, quien dijo que podría ser Alzheimer. La canalizaron a neurología donde especialistas le confirmaron el diagnóstico.

“Soy hija única, la cuidadora principal, así es que todo me toca a mí. Tengo solo un hijo que ya no vive en casa y a los dos nos ha pegado durísimo. A él le cuesta trabajo comunicarse con su abuela. La historia entre ellos es muy linda, porque mi madre me ayudó mucho cuando él era niño; eran verdaderos cómplices, amigos y siempre se han querido muchísimo. Ver a su abuela en esta condición ha sido muy fuerte, pues ya no lo reconoce”.

En ocasiones, cuando Gabriela llega a recogerla al centro de día, Irene ha llegado a preguntarle cómo se llama. “Ella era un general y ahora se ha vuelto muy dócil y tierna, ya no tiene voluntad”, dice Gabriela.

Gabriela se deprimió y se dio cuenta solo hasta que llevó a su madre a una visita médica para un protocolo de estimulación.

“Llevé a mi mamá al Instituto de Psiquiatría para hacerle la última evaluación. Mientras le preguntaban cosas como ‘¿usted está contenta con la vida que lleva?’, mi mamá muy optimista contestaba ‘Sí, claro’. Y yo respondía: ‘No’.

«Empecé a contestar las preguntas para mí, y me di cuenta de que todo lo que ella decía que sí, yo decía que no: yo no estaba a gusto, estaba deprimida”.

Se evaluó y comenzó a tomar una terapia y medicamento, que continúa a la fecha. “Por fortuna, contamos con el apoyo del centro de día en cualquier momento de crisis; ha habido días que llegó verdaderamente desesperada y aquí me han ayudado a salir adelante”. 

“Hay familias que dan todo por su paciente”: María Luisa Calzada Mancera, trabajadora social con 15 años de experiencia al cuidado de personas con Alzheimer

A Calzada le ha tocado conocer de cerca muchas historias e incluso intervenir en algunas. El papel que tienen las cuidadoras profesionales en el centro de día es clave para el apoyo a los pacientes y también a sus familias. 

“Hay familias que dan todo por su paciente, como una chica que padecía dolor crónico. Cuando fui a su casa para realizar el estudio socioeconómico, me di cuenta de que ella dormía en el suelo por dejarle la cama a su mamá. Esta mujer luchaba, salía adelante para tener bien a su mamá, con una mejor calidad de vida», dice.

María Luisa regresó a la institución y armó su caso, y gracias a ello, el Centro otorgó una beca especial para que esa familia pudiera tener desarrollo familiar.

Otro caso que marcó a María Luisa fue el de un médico que, por ser médico, lastimosamente sus colegas abusaban de él y no le daban un diagnóstico certero. 

“Yo le pedí a su esposa que me permitiera canalizarlo con un médico de confianza que les iba a dar mejor atención; el propio doctor, a pesar de su deterioro, reaccionó y dijo ‘eso es lo que quiero, ya estoy hasta el gorro de que me vean la cara. Ya quiero saber qué tengo y para dónde voy’”. 

Un factor que es muy importante, para los cuidadores es “desconectarse” por completo de su trabajo una vez que salen del Centro. “No por ser fríos, si no por salud mental; necesitamos cambiar de canal. Yo me pongo en ‘en modo familiar’; pero a veces necesito momentos en los que pueda estar sola para reflexionar, ordenar mis ideas”, dice María Luisa.

A dónde acudir

Alzheimer México, I.A.P. es una asociación donde se brinda atención integral a las personas con Alzheimer o demencia similar así como a sus cuidadores y familiares para mejorar la calidad de vida. 

Este centro de día también contribuye a la detección oportuna y al diagnóstico, pues cuentan con profesionales que realizan un estudio socioeconómico y realizan el primer contacto con familiares y pacientes para canalizarlos con los médicos adecuados. 

Su modelo de atención está basado en el tratamiento no farmacológico, mediante un trabajo interdisciplinario de seis programas: trabajo social, enfermería, terapia física, psicología, nutrición y gericultura. 

Más información: www.alzheimermexico.org.mx 

¿Qué es la demencia? 

La demencia es una enfermedad crónicoprogresiva que se caracteriza, entre otras cosas, por la pérdida de memoria a corto plazo y de otras capacidades de razonamiento. 

¿Y qué es el Alzheimer?

Es un tipo de demencia, de hecho, la más frecuente. Es una enfermedad degenerativa de las neuronas, de carácter progresivo y de origen todavía desconocido. No se conoce cura.