La pandemia empuja a las familias de pcd a un punto de quiebre

Por Débora Montesinos

Mariela León respira y no puede evitar llorar. Cuenta que se siente la peor mamá del mundo porque siente que está a punto de estallar. 

Antes, la rutinaria cotidianidad a la que estaba acostumbrada antes del confinamiento obligado por el COVID-19 le daba momentos de respiro, sobre todo cuando dejaba a su hija Arely, de 8 años, unas horas en la escuela.

Pero hoy, tras seis meses de encierro casi total en casa, la niña con Trastorno del Espectro Autista no sólo ha perdido la tranquilidad en la que estaba, sino que a decir de su mamá muestra retrocesos y ha tenido algunos episodios en los que ha destruido sus cuadernos.

“De pronto siento que ya no puedo más, que las paredes del departamento se me vienen encima”, dice Mariela sobre la vivienda de 93 metros que habita en una colonia del centro de Ciudad de México.

El temor de pensar en el futuro

Pero Mariela no es la única mamá que se siente así ante el difícil presente y el incierto futuro que quedará cuando pase la pandemia.

A principios de año, Verónica García decidió llevar a Matías, su hijo de 2 años, a un centro que le ofreció la oportunidad de darle terapias al niño para mejorar su desarrollo cognitivo y motriz, pero la pandemia acabó, al menos de forma temporal, con esos planes.

“La verdad es que entré en pánico. Solo de pensar que el niño o yo pudiéramos contagiarnos y contagiar a mi mamá me da pavor, así que opté por ya no llevarlo a las terapias y esperar a un mejor momento”, dice sobre las razones que la llevaron a esa decisión.

Verónica es la jefa de su pequeña familia compuesta por su mamá, una mujer que ronda los 57 años y que vive con diabetes, quien le apoya en el cuidado de Matías, que nació con síndrome de Down. Ella labora en una empresa comercializadora que mandó a la mayoría de sus empleados a trabajar desde casa, con la condición de que una semana al mes un reducido grupo se turnara e hiciera guardias en las oficinas.

En un principio, la opción le pareció accesible a Verónica, pero ahora no está tan segura porque siente que con el confinamiento aumentaron también los temores al contagio y hoy quisiera tener más ingresos, dice, para buscar una asesoría psicológica porque se siente demasiado angustiada al pensar en el futuro.

Faltan apoyos a familias

“El nivel de estrés de las personas sí ha aumentado considerablemente”, dice el psicólogo Óscar Fuentes, quien da terapias a adolescentes con discapacidad en Ciudad Obregón. 

“Es obvio que esta situación de estrés empeora en ciudades con grandes concentraciones de gente o las que han sido señaladas por altos contagios de coronavirus”.

A diferencia de lo que ocurre en otros países donde las personas tienen mayor ingreso o cuentan con apoyos muy específicos que provienen del gobierno, dice Fuentes, en México las condiciones económicas no permiten que la mayoría de las familias que tienen alguna persona con discapacidad tengan facilidades para contratar ayudas externas, así que alguien de la misma familia, o quizá toda la familia, asumen el rol de cuidadores de 24 horas y eso resulta agotador.

“En una situación previa a la pandemia, saberse responsables de tiempo completo del bienestar o el desarrollo de alguien con discapacidad al que se quiere profundamente, ya implica cierto grado de estrés, pero hoy está está alcanzado niveles riesgos en muchas personas, que llegan a sentirse ansiosos, pierden la capacidad de tener un sueño reparador o, de plano, están insomnes y así, sin descanso, siguen trabajando y cuidando a otros”, dice Fuentes.

Descansan a sacar a su hijo de la escuela, le enseñan en casa

Por estas razones, Juan Jiménez y su esposa, Mariana Díaz, se sintieron reconfortados al conocer recomendaciones sobre las ventajas que pueden encontrarse si en este momento algunos padres y madres de familia optaran por suspender las actividades escolares de su hijo Javier, de 5 años, quien fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.

“La verdad sí es un alivio. Pensaba que el niño perdería mucho al no atender las clases a distancia, pero en realidad esas clases no son para él, ni caso les hacía. Y nosotros, aunque hemos tenido la oportunidad de estar en casa, estamos trabajando y tampoco tenemos el conocimiento y el tiempo para hacer que las clases funcionaran”, admite Jiménez.

Pero hoy, dice, están más tranquilos sin presionar tanto a Javier con que debe estar en las clases por televisión y se están ocupando de enseñarle algunas actividades típicas de casa, como son lavarse las manos muchas veces al día, sobre todo antes de comer, limpiar el mantel donde come y mantener ordenada su área de juegos. “No siempre lo logramos, pero con paciencia avanzaremos y de la escuela, pues ya se verá”. 

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